Durante cuatro días de esta semana, desde ayer y hasta el jueves, la asociación Adela Araba organiza unas jornadas para visibilizar la enfermedad de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y dar conocimientos y herramientas con el objetivo de mejorar la atención y tratamiento a los pacientes y familias. Lo hace en la sede de Ascudean (Océano Pacífico, 27) en dos grupos, tanto en horario de mañana como de tarde, con el fin de mejorar la conciliación de todas las personas interesadas.

¿Con qué finalidad se hacen estas jornadas?

–La finalidad principal es que las personas enfermas tengan conocimiento del acceso a los recursos, tanto de los que ofrecen las instituciones como los que proveemos por parte de la asociación, para realizar un manejo adecuado de los mismos. Por eso están divididas en diferentes bloques. Hemos empezado con los cuidados básicos de enfermería a pacientes con ELA para dar unas nociones básicas, incluyendo el aparataje. Por las encuestas que se han hecho, a un muy bajo porcentaje de los enfermos que salen del quirófano, la formación que se ha dado en el hospital, es que en más del 90% de los casos, no ha llegado a cinco minutos de conversación. Mañana (por hoy) se va a tratar el tema del manejo de personas con ELA, para conocer técnicas para el apoyo en acciones vinculadas con la movilidad, adaptadas a la situación y capacidad de cada persona. El miércoles hablaremos del logopeda y de sistemas de comunicación alternativos, como los que manejan el ordenador con el movimiento de los ojos. Por último, el jueves trataremos los aspectos psicosociales. Abordaremos el impacto que el diagnóstico de ELA y el progresivo deterioro producen en la persona enferma y sus contextos cercanos, tanto a nivel físico como psicológico.

¿Cuál es la situación de los enfermos de ELA en Álava?

–En comparación con otros puntos, puede ser relativamente mejor porque Álava es de los pocos territorios del Estado que tiene una logopedia continuada desde Osakidetza y acceso a Psicología desde el diagnóstico.

¿Cuántas personas tienen ELA en Álava?

–Aproximadamente, unas 50, pero son los datos que conocemos de los que vienen a la asociación.

¿Y a cuántas familias atiende vuestra asociación?

–Actualmente, atendemos a unas 22 familias.

¿Cómo han evolucionado los tratamientos y la calidad de vida de los enfermos?

–Actualmente, solo existe un tratamiento paliativo de enfermería. La calidad de vida de los enfermos mejora a través de la asociación porque les proveemos de servicios de fisioterapia, logopedia y cuidados de personas enfermas y familiares. Hay que tener en cuenta que tal y como está proyectada la cartera actual de servicios, hay que esperara unos cuatro años para poder cambiar la silla de ruedas, pero teniendo en cuenta que la ELA es una enfermedad degenerativa, igual te la tienes que cambiar al de 10 meses y nosotros cubrimos esa carencia prestando una de esas sillas, o andadores…

¿Se ha logrado visibilizar la ELA en los últimos años?

–Yo creo que mucho. En los años 2017-2018, una de las primeras preguntas que nos hacían era la de qué es la ELA. Ahora, en cambio, ya no hace falta.

Sin embargo, la esperanza de vida sigue siendo corta.

–Sí, sigue siendo la misma, aunque hay que decir también que en cada persona es un mundo, pero sí que es verdad que si vemos la progresión de la enfermedad por año, aproximadamente un 80% de las personas enfermas de ELA ha fallecido a los 3,5-4 años después de ser diagnosticada. El pronóstico medio de la esperanza de vida es de 3 a 5 años. Hay ensayos clínicos, cada vez más, para ver si se amplía. Ojalá que se consiga cronificar pronto esta enfermedad.