Se calcula que unos 85 menores tienen diabetes tipo 1 en Álava, de los que 64 forman parte de ADA, la asociación que agrupa a afectados por esta enfermedad en este territorio, pero, como alertan desde este colectivo, es entre los que tienen dos y tres años donde más suben los casos registrados de esta variante, la infanto-juvenil, causada por la falta de producción de insulina en las células beta del páncreas.
Hasta tal punto es así que en 2022 ya había un caso al mes, de media de debut, como así se denomina cuando a un txiki con diabetes tipo 1 se la diagnostican, “cuando antes, lo normal en la asociación eran 6-8 debuts al año entre menores de 14. El pediatra nos ha dicho que sí que hay una incidencia mayor, no muy significativa, pero sí que llamaba la atención que los casos habían aumentado, sobre todo, entre los de dos y tres años. Es curioso porque antes se debutaba en los meses de mayo-junio y noviembre-diciembre, no se sabía bien la razón, pero ahora no. Es durante todo el año”, destacan Rocío Sancha y Charo Martínez, cargo administrativo y trabajadora social de esta agrupación, respectivamente.
Lo que no se sabe son los motivos de ese aumento. Aunque, eso sí, que sea debido a la obesidad infantil está más que descartado, como recalcan desde ADA, porque la diabetes tipo 1 tiene un componente genético y otro ambiental (como una infección viral): “Queremos dejar claro que no tiene nada que ver la diabetes tipo 2, en la que se puede hablar de prevención, si se lleva una vida sana, con la de tipo 1, que no se puede evitar. Es una enfermedad autoinmune que, a partir de su diagnóstico, obliga a administrar insulina de por vida”.
Culpabilizar
De hecho, este desconocimiento, en general entre la población, suele provocar que “se culpe” a madres y padres de la afección de sus txikis, con preguntas del estilo: “¿Diabetes tipo 1? Seguro que ha comido mucho azúcar, cuando la respuesta es que nada. Y también hay progenitores que se sienten a su vez culpables tras este diagnóstico, con remordimientos, como ‘¿pero qué he hecho yo? Por eso, hay que dejar muy claro que no se puede evitar ni prevenir”, subrayan.
Síntomas como que el pañal pese más de la cuenta, como así lo notó una de sus afectadas en su bebé de 22 meses, o que empiecen a hacerse pis, cuando ya lo tenían controlado, al orinar más de lo habitual, son los que hacen saltar las alarmas de esta enfermedad, aunque también puede notarse más cansancio e irritabilidad, más sed o pérdida de peso. Son síntomas que aparecen repentinamente y si no se diagnostica con rapidez, los menores pueden sufrir un trastorno peligroso llamado cetoacidosis diabética (esto sucede cuando el cuerpo comienza a utilizar grasa en lugar de azúcar en sangre para obtener energía).
Si bien, esta detección de la diabetes tipo 1 es relativamente fácil y una vez que se debuta en ella, se puede hacer un “buen control”, como dicen desde ADA, con una buena formación diabetológica e información. Es por ello que, en general, estos pequeños suelen permanecer ingresados una media de ocho días hasta que sus progenitores adquieren los conocimientos necesarios de qué tienen que comer, cómo lo tienen que hacer y cuándo se tienen que poner la insulina para poderles llevar a casa para hacer vida “normal”.
“Es todo un aprendizaje respecto a cómo hacían antes las cosas porque de la noche a la mañana cambia todo para estas familias y tienen que tener control de hidratos de carbono, proteínas, medición de glucosa... Las 24 horas del día los 365 días del año. Y puede que lo que les funcione durante una temporada, luego deje de hacerlo. La diabetes es impredecible”, matiza Martínez.
Reivindicaciones
Fuera de casa también deben de saber convivir con la enfermedad. En el colegio, sin ir más lejos, donde son “necesarias” enfermeras escolares. “La gente suele pensar que con pincharse insulina ya está, pero tiene que haber un control porque no sucede igual las 24 horas del día o porque aunque haya comido lo mismo, hay un día que esa glucosa puede empezar a bajar porque en una hipoglucemia hay que actuar inmediatamente. Está en peligro su vida”, alertan desde ADA.
En 2020, se publicó un protocolo entre Educación, Sanidad y el ámbito asociativo para que se comunique automáticamente su diagnóstico al centro escolar.
Sin embargo, en los comedores escolares, una de las reivindicaciones es el conteo de raciones de menús del comedor: “Los colegios conocen el protocolo, pero un ‘peque’ con diabetes tipo 1 aunque puede comer de todo, sí que tiene que controlar la cantidad. También nos llegan responsables de comedor, que al enterarse de casos con diabetes tipo 1, restringen la dieta de grasas y pan al máximo. Entonces, el niño de 10 años ve que su compañero come patatas con chorizo, que él también puede, pero se las dan solas, o el filete a la plancha en lugar del sanjacobo. No tienen que hacerle esa diferencia”, lamentan desde ADA donde piden también acabar con el “estigma” de pincharse la insulina: “Queremos desde la asociación que se normalice, si se la tienen que poner en el comedor, que se la pongan. Bastante tienen con lo que tienen para esconderse”.
Reivindican también la necesidad de profesionales sanitarios con más formación y educación diabetológica “para que den la mejor formación a las familias y pacientes”, como a los de tipo 2, los mayores que acuden a ADA con ansiedad y dudas tras el diagnóstico. “Se podría llegar a un acuerdo para que una enfermera acuda cada 15 días, por ejemplo, a la asociación y de formación a todas esas personas”.
Por último, necesitan más financiación para que su asociación pueda seguir ofreciendo una atención integral a las personas con diabetes, a las que animan a ponerse en contacto con ellos (945 24 86 86). Tienen sede en Pintor Vicente Abreu.
Premio a la mejor idea de Álava Emprende
‘App’ de diabetes ‘made in’ Vitoria
700 usuarios activos mensuales al mes. En la actualidad, unos 700 usuarios activos mensuales confían en la app Cori que permite recopilar todos los datos de glucosa, forma física, alimentación y medicación. La mayoría de ellos automáticamente, tras descargarla en el teléfono móvil. Y los analiza todos juntos para ofrecer todo el contexto que se necesita para tomar mejores decisiones. Su artífice es Chubby Apps (https://chubbyapps.com), un estudio de desarrollo de software fundado en 2020 por Asier G. Morato y Patricia Bedoya. Desde Vitoria-Gasteiz crean apps que, como dicen, no necesitan manual de instrucciones y que mejoran la vida de las personas.
