El corredor solidario de Amurrio, Abel Fernández Mendívil, SpiderAbel, está nervioso y emocionado a partes iguales, por el nuevo reto que se ha propuesto completar mañana. Experiencia no le falta al abanderado del Equipo Zurich Aefat, después de más de 80 maratones enfundado en su traje de Spiderman, pero es que esta vez se trata de 42 kilómetros cargados de simbolismo: los que separan los hogares de dos niños, Jon y Hodei, y los únicos afectados en Euskadi por ataxia telangiectasia. Una enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una discapacidad física progresiva y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones, y de la que solo hay 40 afectados en todo el Estado.
“Partiré al mediodía de la Virgen Blanca de Vitoria-Gasteiz, donde reside Jon, hasta la txakolinería de Artomaña, pueblo del municipio de Amurrio donde vive Hodei, donde esperamos llegar sobre las 17.00 horas, para coger fuerzas en el lunch que van a preparar y acometer la recta final hasta Orduña, para entregar el testigo, la bandera de Aefat, en la Foru Plaza, a eso de las seis de la tarde, a los organizadores del festival que va a albergar esta ciudad, el viernes y sábado, para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad”, explica a DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA, SpiderAbel.
No lo hará solo, aunque sí el único a pie, ya que junto a él irán en bicicleta los padres de Jon y Hodei, Patxi Villén (también presidente de Aefat, la asociación beneficiaria del festival), y Kepa Vallejo, junto a otros deportistas que, como el propio SpiderAbel, colaboran habitualmente con Aefat empujando las sillas especiales de los chicos afectados en las maratones en las que participan. “Seremos seis o siete, a lo sumo, no hemos querido extenderlo más para evitar las complicaciones que trae el tener que pedir permisos o que te tenga que custodiar la autoridad en carretera; eso sí, de Artomaña a Orduña, iremos ya con todo el que quiera acompañar a tres chavales afectados en las sillas reglamentarias y abriendo la comitiva el camión americano de un vecino de Amurrio, que tanto nos ayudó a animar a la gente durante el confinamiento, pues es todo un espectáculo”, adelanta, al tiempo que anima “a todo el mundo a acudir este fin de semana a Orduña, pues es una gran causa y estas familias lo necesitan”.
Aforo para 2.800 personas
Y es que, aunque en estos últimos años se han organizado distintas actividades solidarias, retos deportivos, recogida de tapones, entre un largo etcétera, “nunca es suficiente cuando es una enfermedad degenerativa y no hay apenas investigación. Tenemos que apoyarles para que desde la asociación puedan financiar más proyectos y poder avanzar más rápido. Les ha tocado a ellos, porque es una lotería genética, pero nos puede tocar a cualquiera, y hay que ponerse en su piel”, explican Aitor Lanseros, Iñigo Santocildes y Jorge Ugalde, los organizadores del I Festi Aefat Orduña 2022, en el que llevan trabajando ya varios años, aunque como todo se ha visto retrasado por la pandemia.
De hecho, la idea de esta cita –un festival de música y actividades para toda la familia, con capacidad para 2.800 personas, que se celebrará en el recinto del aparcamiento de autocaravanas de Orduña los días 24 y 25 de junio– les surgió del corazón “para apoyar a unos amigos de la zona que tienen un hijo pequeño con ataxia telangiectasia”, señalan en referencia a Kepa Vallejo y Nerea Velasco, los padres de Hodei, que no es la primera vez que ven a la gente de toda Aiaraldea, sus comercios, empresas y ayuntamientos implicándose con Aefat, la asociación que agrupa a las familias de afectados en España.
Experiencia en organización de eventos deportivos en la zona tienen, pero lanzarse a organizar un festival de música de este tamaño es de valientes en mayúsculas. No en vano, el festival contará con las actuaciones de la emblemática banda sevillana de rock Reincidentes, y los grupos vascos ETS (En Tol Sarmiento), la banda de heavy-bluegrass Moonshine Wagon, que presentará su nuevo disco, y Modus Operandi. Además, pincharán su música Djames y Dj Turru. Actuarán también el grupo de danzas vascas de Orduña Erauntsi, Bilbotxeros Band y el coro Los Arlotes de Llodio, y el festival contará con numerosas actividades para todos los públicos: pasacalles de la asociación de txistus Getxa Goi, concurso de tortillas, reto ciclista con Irabien Taldea, exposición de bicicletas y maillots ciclistas, juegos infantiles con Kalaka y cabezudos con Bihotza Konpartsa. También se venderán productos solidarios y habrá servicio de barra de bar.
Por ello, Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, el otro chico con ataxia telangiectasia de Vitoria-Gasteiz, ha querido mostrar su agradecimiento. “Desde Aefat también organizamos desde hace nueve años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz con voluntarios y colaboradores, también todo a beneficio de la investigación, y sé el esfuerzo que supone montar todo, así que agradecemos mucho la labor titánica que están realizando por nosotros, por Hodei y Jon, y por todos los niños y jóvenes que les ha tocado lidiar con esta enfermedad rara, y los que vendrán. También a las entidades y empresas que colaboran, porque sin todos ellos, y sin el público que colabore, es imposible tener esperanza en encontrar una cura”.
El bono para los dos días costará 35 euros y la entrada por un día 23 euros. Las entradas están a la venta en la página web de la asociación: www.aefat.es. Durante el festival la entrada de día ascenderá a 25 euros. También hay habilitada una “fila 0” para aquellos que no puedan asistir pero quieran colaborar.
