Vitoria - Corría finales de febrero de este año cuando el gasteiztarra Antonio pidió un deseo a su madre, Marta Martín, por su 17 cumpleaños: el de crear una asociación para que las personas como él, que tienen el Trastorno de Espectro Autista (TEA) en Álava, pudieran coger las riendas de una nueva asociación, para que sus familiares fueran los que estuvieran en segundo plano “y no al revés”, con el objetivo de ser ellos los que tomaran sus propias decisiones. “Es un lío meternos en eso”, le contestó su progenitora. “¿Y por qué no?”, rebatió su hijo que, como dice su madre, “tiene muy claro que en esta vida va a conseguir todo lo que se proponga y se esfuerce”.

De ahí que “él y algunos más como Antonio, que quieren representarse a sí mismos”, se hayan embarcado en esta aventura. De hecho, una de las cosas que más le sorprendió a Martín de aquella conversación de aquel día en el sofá, “era que yo pensaba que él estaba hablando de sí mismo, pero no, porque quería ser la voz también de los que no podían expresarse”.

De esta manera, el 4 de abril se constituyó en el registro de asociaciones del Gobierno Vasco esta nueva agrupación, bajo el nombre de ElkarTEA Gasteiz. De momento, Martín es su presidenta, pero su cargo tiene fecha de caducidad, hasta el 21 de febrero de 2021, “que es cuando mi hijo, Antonio, cumple la mayoría de edad y luego será él el presidente. Como todo lo que tiene que ver con la burocracia cuesta bastante de organizar, de lo que nos estamos encargando las familias es de la estructura de la asociación, de tal manera que ellos se están preparando con nosotros para asumir después la dirección efectiva de la asociación”.

Pese a la reciente creación de este nuevo colectivo, a día de hoy ya cuenta con 89 personas con TEA apuntadas “y en torno a 15 familias más nos han dicho que para septiembre ya querrían entrar”, matiza Martín, que recalca que “su masa social es de personas con TEA porque la familia son socios numerarios o voluntarios, pero lo que son socios en sí son personas con TEA. Los hay de todas las edades, desde los muy pequeñitos a los que tienen 40 y pico años”.

De ahí que el “funcionamiento sea un poco especial”, como lo califica su presidenta, ya que “nuestro planteamiento es diferente en el sentido de que nosotros lo que queremos es el empoderamiento de las personas con TEA, que sean ellos los que toman las decisiones, que sean ellos los que planteen las necesidades que tienen y que nosotros seamos los que apoyamos, no al revés. Los que han empujado a que se cree ElkarTEA han sido las propias personas con TEA que quieren su espacio y sus propias decisiones. Creo que están un poco cansados de que los demás tomemos las decisiones por ellos”, reitera.

Espíritu “asambleario” Por todo ello, su movimiento asociativo tiene un espíritu “muy asambleario” a la hora de tomar las decisiones y han conformado equipos de trabajo con cinco personas que lideran grupos como el de comunicación, formación, atención a familias, actividades familiares, culturales y deportivas, como el equipo de baloncesto que quieren montar, y vida independiente.

Así, todo aquel que quiere entrar en ElkarTEA tiene que pasar por el grupo de atención a familias. En él se les explica qué es lo que hace esta asociación y cuáles son sus objetivos y el que está de acuerdo tiene las puertas abiertas a ElkarTEA. “Se acoge a la familia porque lo normal es que cada hogar esté en un punto diferente: a unas les pilla con el diagnóstico o a otros cuando están en la adolescencia.”, especifica.

Luego se pide a todo el mundo que entra que firme un código ético, basado en que se tienen que apoyar entre todos, dado que el espectro del autismo es muy amplio. “Hay personas que tienen más necesidades de apoyo que otras o diferentes y lo que intentamos es que sea de todos y para todos”, subraya.

ElkarTEA también ha hecho mucho hincapié en el servicio de atención psicológica, “porque es muy importante que todas las personas con TEA necesitan esa ayuda. Hay momentos en los que es sólo de seguimiento y otra de intervención y también se atiende a su entorno porque las familias somos los que estamos al final 24 horas con ellos”.

No en vano, muchos de estos chavales suelen tener la autoestima minada porque el TEA sigue siendo un “estigma”. De ahí que los que lo tienen sean mucho más vulnerables a sufrir bullying en su etapa escolar, “porque normalmente se encuentran con el rechazo, según van haciéndose mayores. Y los chavales con TEA en sus relaciones sociales son muy torpes”.

La ayuda psicológica también les es útil en la adolescencia, “debido a la llegada de repente de un mundo de sensaciones, que no controlan y que les desborda. Por eso, necesitan no sólo ayuda psicológica, sino una sexóloga que oriente a él y a los padres para que sepan saber encauzar estas relaciones”.

Otro de los retos a batir es el de eliminar las barreras que tienen aún en el mercado laboral, “uno de los puntos que trabajamos, dentro del proyecto de vida independiente, es el de trabajar la formación para el empleo porque si tienen una titulación, luego, con un simple apoyo, pueden hacer un trabajo muy bueno. La empresa pública se empieza a abrir a ellos, pero falta quitar el miedo en la privada”.