Es difícil saber desde cuándo la madre de Virginia es dependiente. “Con la ama lo más significativo han sido los dos últimos años, pero en realidad no lo sabemos muy bien porque hace unos tres o cuatro años dejó de salir. Pensamos que era por el fallecimiento reciente de un hermano que vivía con ella. Empezó a quedarse en casa, y a las cuatro hermanas nos empezó a preocupar. Hasta entonces tenía una cuadrilla de amigas para ir a misa, un café, una partida de cartas,? Lo que ayudaba mucho a que estuviera en activo”, explica Virginia Seoane.

Hace dos años, cuando su ama llevaba ya un tiempo sin querer apenas salir y habiendo perdido el contacto con sus amigas, Virginia salió un día de casa de su madre muy preocupada. “Sabíamos mis hermanas y yo que algo no iba bien, y me fui directamente al centro cívico a hablar con la trabajadora social para saber qué podíamos hacer. Cuando empezamos a contarle lo que sucedía en casa con mi ama y algunos episodios que nos preocupaban relacionados con la higiene, con el abandono de las comidas... nos comentaron que eran signos típicos de personas mayores con demencia”.

Actualmente, la madre de Virginia, María Jesús Sánchez, de 83 años, tiene tres procesos degenerativos: deterioro cognitivo por una demencia de tipo vascular, un proceso degenerativo de osteoporosis severa (deterioro motor), y un proceso degenerativo pulmonar. “Con los diagnósticos en la mano hemos solicitado una nueva valoración de dependencia porque creemos que puede tener un grado dos”, apunta Virginia.

María Jesús cuenta con una importante red familiar de apoyo. “Somos cuatro hermanas (María Jesús, Ana, Maite y Virginia), los cuatro maridos y los nietos, todos echamos una mano en la medida de lo posible. De siempre ha tenido un apoyo importante en la familia”, explica Virginia, quien asegura que todas las hermanas y la madre tienen la vena cuidadora. “Lo que sucede es que venimos con la lección aprendida porque mi aita también fue dependiente, ya que tras un accidente laboral quedó parapléjico, y durante 16 años estuvo en silla de ruedas. Esta situación y la educación que hemos recibido nos hizo unirnos a las hermanas y nuestras familias, y desde entonces hemos creado un estilo de red familiar de apoyo y cuidado, pero que supone una alta implicación”.

María Jesús cuenta con el cuidado de una trabajadora interna en casa. “Pero hasta llegar a este punto, ha habido un rechazo continuo por parte de mi madre del apoyo en casa, la falta de reconocimiento de que necesitaba ese apoyo, y el asumir que sus hijas no podemos cubrir ese cuidado diario porque todas trabajamos, dos vivimos en Vitoria y otras dos en Bizkaia y Logroño”.

Según explica Virginia, la mentalidad de antes de su madre siempre ha sido la de cuidadora (se ocupó de su madre, marido, hermano?), “por lo que aceptar a alguien desconocido para que entrara en su casa a ayudarle no ha sido nada fácil. Hemos pasado por un proceso complicado”.

respetar decisiones “Yo trabajo con personas con discapacidad intelectual, y en mi trabajo he intentado siempre respetar su toma de decisiones y su autonomía. Con mi ama yo veía que cada vez era menos autónoma, cada vez podía tomar menos decisiones,? Pero no quería con nuestras decisiones pisar ese espacio suyo. Así que llegar a ese equilibrio de mantener su autonomía, respetar que quiera estar en su casa y no en una residencia, que quiera intentar hacer algo con límites? Eso ha sido lo más difícil”, apunta Virginia. En el caso de su madre, oír la palabra residencia ha sido y es un rotundo rechazo. “Verse fuera de casa es muy duro, de momento le hemos explicado que vamos a respetar esa decisión de que esté en casa, hasta que se pueda”.

bienestar social y osakidetza Virginia pone de relieve la necesidad de que las familias pidan ayuda. “Es muy importante pedir ayuda bien en el médico de familia o en Bienestar Social o bien acudiendo a la trabajadora social de zona. Hay que moverse mucho, pero dar el paso e informar de la situación es fundamental”. En cuanto a las reivindicaciones, Virginia apunta que a nivel de Bienestar Social, una vez que hay una resolución sobre la dependencia de una persona mayor de grado uno, “la situación evidentemente no va a mejorar, por edad y deterioro. Yo pediría que fuera la propia institución la que hiciera las revisiones de estas personas dependientes cada cierto tiempo. Que cada paso para solicitar una ayuda económica o una valoración de la persona dependiente recaiga en la gestión de la familia es muy complicado”.

Y a nivel de Osakidetza, Virginia explica que “es realmente agotador hacer ver al personal sanitario que mi madre es una persona con una dependencia y un inicio de demencia cada vez que acudimos a Urgencias o en un ingreso”. Es su opinión, es necesario que los datos y diagnósticos de estas personas dependientes lleguen fácilmente al personal de Osakidetza que en cada momento tiene que atenderles.

mayor defensa de las familias Arantza Gamazo trabaja desde hace años con personas dependientes, en residencias públicas y privadas y domicilios particulares. Por su experiencia laboral, asegura que “la atención domiciliaria es más fácil con hombres, están más acostumbrados a ser cuidados; la mujer suele decir que su casa es su terreno y no le gusta que nadie de fuera entre en su casa”. Al margen de su trabajo, hace seis años que decidió trasladarse de Ibaiondo a Arana para vivir con sus padres y cuidarles porque son dos personas dependientes, una situación que ha implicado a toda la familia, desde hijos y nietos.

Arantza, muy descontenta con las instituciones, exige una mayor defensa para las familias cuidadoras ante la falta de información o informaciones erróneas. “Sin olvidar que las familias tienen que gestionar toda la documentación para solicitar ayudas y servicios, como por ejemplo buscar una plaza en una residencia para un periodo de corta estancia. Es muy complicado”, apunta Arantza, que exige una red institucional fuerte de apoyo.