Vitoria - Nadie se podía imaginar el tremendo éxito que logró la convocatoria de un grupo de personas para celebrar el Día Solidario por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y con la que colabora DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA. Pero la realidad es que una vez contabilizadas las inscripciones de la marcha organizada ayer por los pueblos de Valle de Arana, la cifra total de personas fue de 1.062, de las que más de 800 tomaron la salida en las marchas programadas y el resto participaron con el dorsal “cero”.

La sorpresa fue muy grande al comprobar el grado de generosidad que han mostrado tantas personas “aunque estamos en Valle de Arana y aquí todo va a lo grande” como afirmaba una de las impulsoras de la iniciativa, Ainhoa Bóveda.

Más de 60 voluntarios participaron para llevar acabo la marcha a la que acudieron cuatro afectados por la ELA, uno de ellos de esa localidad, Ullibarri-Arana, razón por la que este pueblo fue el punto de salida y llegada de una prueba que tuvo tres itinerarios diferentes en función de lo que cada participante quisiera recorrer. La salida se inició a las 10 de la mañana y se pasó por Kontrasta, regreso a Ullibarri, Alda y San Vicente y regreso al punto de partida. Los tres recorridos oscilaban entre 7 y 16 kilómetros y en cada cruce había colaboradores indicando la ruta a los senderistas y pendientes por si había que avisar a la ambulancia que permaneció atenta toda la mañana al incidente más pequeño. Al acabar hubo una fiesta familiar con diversas actividades en Ullibarri-Arana como talleres para niños, sorteo de regalos, animación musical, pintxos solidarios que cada uno pagó según su criterio, una exposición de coches clásicos, una muestra de talla de madera y unas hilanderas-bolilleras y sus magníficos trabajos.

La idea original de organizar este evento partió de unas jóvenes de Valle de Arana impresionadas por el desarrollo de esta enfermedad, tanto en un vecino de Ullibarri, como en amigos y familiares y deseosos de llamar la atención sobre la ELA. “A día de hoy hay 22 enfermos de ELA en Álava. Es una enfermedad minoritaria de la que fallecen tantos enfermos como los que se diagnostican al cabo del año. Por eso siempre nos movemos en los mismos números”, aclaran.

Daño a las neuronas Sonsoles García, otra de las organizadoras, recordaba que la ELA daña las neuronas implicadas en el movimiento voluntario de los músculos. “Estos van perdiendo funcionalidad, dejan de enviar señales a los músculos, que se paralizan y terminan por paralizar el cuerpo”, detalla.

Están identificadas dos tipos de ELA. Por una parte la bulbar, que comienza en el bulbo raquídeo y ataca los músculos de la cabeza impidiendo el habla y la deglución. El otro tipo comienza en una extremidad, brazo o pierna y se extiende a los demás. En ambos casos el final es previsible porque es progresiva y mortal.

A esto se une que la ELA es difícil de diagnosticar, ya que según Sonsoles García que perdió a un familiar muy cercano recientemente, “pueden pasar meses hasta que se confirma la enfermedad, ya que no hay unos marcadores específicos y ni siquiera la electromielografía es segura al cien por cien”. Lo que sí que es “es rápida, ya que en el 90% de los casos, el fallecimiento se produce entre tres y cinco años”. Uno de los afectados más famosos fue el astrofísico Stephen Hawking, quien falleció este mismo año tras una larga lucha contra la enfermedad.

Participante en los actos que se celebraban, Juan José Ruiz de Alegría, un vecino de Ullibarri atendía a quienes se acercaban hasta donde estaba en su silla. “La ELA surge sin más, con problemas en las articulaciones y pérdida de fuerza”, precisa. La cuestión es que es progresiva, “no hay medicamentos de cura y por lo tanto la Sanidad pública solo puede ofrecer seguimiento y evolución de la enfermedad y cuidados paliativos”. Investigarse se debe estar investigando, “pero a nosotros no nos dicen nada. Últimamente se ha hablado de la investigación de un medicamento que habían dado a unos pacientes de menos de dos años, pero no sabemos nada más”, añade. Por eso, elogiaba la actividad que se había organizado en Valle de Arana y agradecía a los promotores el trabajo de sensibilidad a los vecinos en torno a esta enfermedad.

El evento había partido de un grupo de personas sensibilizadas en los planos personal y familiar con la enfermedad y en la colaboración se han implicado la Fundación Vital, Diario de Noticias de Álava, y las asociaciones Basabarri, Entzia, Elizmendi, Iturri Zaharra y Uralde, todas ellas de la comarca y sin relación con la enfermedad.

Todo lo recaudado se entregará a tres colectivos que luchan contra esta enfermedad: AdELA- Euskal Herria-Álava, que se encarga de ayudar a los enfermos y a sus familias, y a Fundela y Fundación Luzón, que se dedican a la investigación.