gasteiz - Izaskun Mingo sufrió su primera crisis de epilepsia cuando sólo tenía siete años de edad. Pero gracias al tratamiento, esta vecina de Vitoria aunque natural de Araia logró mantener a raya a su enfermedad durante unos cuantos más. Los especialistas, en plena adolescencia y a la vista de su mejoría, incluso comenzaron a retirarle la medicación, pero la epilepsia regresó cuando rondaba la veintena. “Me tenía nostalgia y ya se quedó conmigo”, afirma Izaskun en conversación con este periódico. Ahora, a los 41, esta luchadora sigue peleando contra una enfermedad que sufren cerca de 3.500 alaveses, lo que la convierte en el trastorno neurológico más común tras la cefalea.
Izaskun encarna un ejemplo de superación y de “resistencia”, que a pesar de haber pasado por el quirófano y tener que tomar todavía diez pastillas diarias aún sufre sus síntomas habitualmente. Así lo afirma Carmen Trueba, psicóloga de la Asociación alavesa de Epilepsia, con un contundente dato en la mano: sólo entre el 15 y el 20% de la población epiléptica es farmacorresistente como Izaskun y, por ello, no puede contener las crisis aun estando bajo tratamiento. Elogios que comparten Fede Ullibarri, secretario del colectivo, y Pablo Corres, su presidente.
Esta circunstancia no ha impedido a Izaskun trabajar durante mucho tiempo, ser madre de una niña que ya suma diez años y ahora, pese a encontrarse en situación de desempleo, mostrar un espíritu inquieto y guerrero que apenas la deja quieta en casa. “No podemos rendirnos, pese al miedo o la inseguridad”, anima Izaskun, que apenas unos minutos antes de acudir a esta entrevista ha sufrido su última crisis. Un mensaje que hoy, Día Nacional de la Epilepsia, esta mujer quiere hacer llegar a todas esas personas que como ella tienen a esta difícil compañera de viaje vital.
Los colectivos estatales de afectados y familiares, como el alavés, han elegido para este 24 de mayo un mensaje que hace hincapié en la necesidad de normalizar y hacer mucho más visible una patología todavía “cargada de un aura de estigma y desconocimiento”, según enfatiza de nuevo Trueba: Entiéndela, tú también puedes padecerla. “Aunque muchas personas que la padecen no quieren hablar de ella, las cifras nos dicen que en cualquier momento nos podemos encontrar con alguien que la tenga”, enfatiza la psicóloga de la asociación alavesa.
actividades para hoy El llamamiento del colectivo de afectados es, por tanto, diáfano, tras varias ediciones del Día Nacional en los que se ha reivindicado la necesidad de incrementar las partidas económicas para investigación o de avanzar hacia una educación más participativa: “Queremos que la enfermedad se conozca y que se entienda a las personas que la padecen”, remarca de nuevo Trueba. Para avanzar un poco más en este camino, el colectivo alavés instalará durante la mañana de hoy (10.00-13.00 horas) una mesa informativa en la puerta del HUA-Txagorritxu y, ya por la tarde (17.00-20.00 horas), una carpa informativa en la céntrica Plaza de la Virgen Blanca.
Con el paso de los años, las personas afectadas por epilepsia han logrado tener a su alcance una medicación con muchos menos efectos secundarios para su salud, mejores opciones quirúrgicas -al año se realizan cerca de 200 operaciones en el Estado- y nuevas terapias alternativas, al margen de ser testigos de nuevos avances en el ámbito de la investigación. “Podría ir todo más rápido, pero poco a poco se avanza. No se ha conseguido el medicamento que cure la enfermedad, pero sí fármacos que controlan las crisis”, analiza Trueba. “Lo deseable sería que sigan teniendo cada vez menos efectos secundarios”, añade Corres. No es tarea fácil controlar la epilepsia, que se manifiesta de formas muy distintas en función de cada paciente, y cuyos tratamientos son según Trueba “alta costura”, personalizados en función del paciente.
A Izaskun, que tras la operación ha logrado “mejorar mucho la calidad de vida”, la epilepsia ya no se le manifiesta a través de las convulsiones, su síntoma más grave, sino a través de pérdidas de conciencia, ausencias y “emociones extrañas”, para lo cual debe seguir “diferentes trucos” que ayudan a que sus consecuencias sean lo menos relevantes posible. “Siempre se vive con una ansiedad y una angustia por lo que te pueda pasar. No tanto eso, sino por los efectos colaterales”, explica Corres. “Ejemplos” como los de Izaskun, sin embargo, sirven a juicio de Trueba como acicate para esas personas que pueden caer en la “desesperación” por llevar una mochila “tan grande” pero, no sin esfuerzo, logran salir adelante.
Día Mundial. Visibilizar la epilepsia supone un paso fundamental para eliminar el estigma que aún rodea a esta patología, para saber actuar correctamente cuando un afectado sufre una crisis y, en definitiva, para aprender a convivir con ella. La segunda enfermedad más común de tipo neurológico tiene todavía un largo camino por delante hacia su plena normalización social, de ahí que los colectivos de afectados hayan elegido para el Día Nacional que hoy se celebra el lema ‘Entiéndela, tú también puedes padecerla’. La Asociación alavesa de Epilepsia colocará una mesa informativa por la mañana en el HUA-Txagorritxu (de 10.00 a 13.00 horas) y una carpa informativa por la tarde (de 17.00 a 20.00 horas) en la plaza de la Virgen Blanca.
¿Qué es? La epilepsia está provocada por un desorden en la actividad del cerebro, cuando es incapaz de frenar o inhibir los impulsos eléctricos entre neuronas. Si se da una descarga excesiva, se producen las crisis o los ataques, que en función de los pacientes pueden manifestarse a través de convulsiones pero también ausencias, movimientos torpes o mirada perdida, entre otros síntomas.
La psicóloga de la Asociación alavesa de Epilepsia remarca que aunque muchas personas afectadas “no quieren hablar de ella, las cifras dicen que en cualquier momento nos podemos encontrar con alguien que la tenga”.
1%
De la población padece epilepsia. En números absolutos, 22.000 vascos y 3.500 alaveses.
