vitoria - Hay pocas cuentas atrás tan desoladoras e injustas como la que conlleva el síndrome de Sanfilippo. Una enfermedad degenerativa producida por la ausencia o defecto de unas enzimas que son necesarias para descomponer sustancias que nuestro cuerpo debe desechar. Las consecuencias son devastadoras. Los niños se olvidan de hablar, de comer, pierden el control de los esfínteres... Y al final fallecen. No llegan a la adolescencia. En Euskadi, hay cuatro niños condenados. En el Estado, 70. Por todos ellos, el Aula Fundación Caja Vital, ubicada en el centro comercial Dendaraba de Vitoria, volverá a acoger hoy a las seis de la tarde un concierto infantil de carácter benéfico a favor de las familias afectadas. Y, una vez más, la cantautora Cris Etxepare será la encargada de ofrecer el espectáculo. Un evento interactivo en el que los más pequeños podrán subir al escenario para participar de las tonadillas, disfrutar con trucos de magia y ser testigos de otras sorpresas.
El objetivo del concierto es sensibilizar a la sociedad de la gravedad de esta infrecuente dolencia, clasificada como enfermedad rara, lo que obliga a las familias afectadas a buscar fuentes de financiación para la realización de ensayos clínicos que permitan arrojar luz sobre el diagnóstico, tratamiento y cura de esta enfermedad. De ahí la necesidad de recabar fondos que ayuden a realizar los experimentos necesarios para obtener algo de luz. En este caso, a través del espectáculo de Dendaraba, cuya recaudación se destinará íntegramente a la causa. Las entradas tienen un ajustado precio de sólo cinco euros y se pueden adquirir en la oficina de atención del centro comercial, en la primera planta, de nueve de la mañana a dos de la tarde y desde una hora antes del inicio del concierto.
El público asistente al Aula Fundación Caja Vital podrá disfrutar durante buena parte de la tarde con los temas de Fiesta, el último trabajo desarrollado por la compositora vitoriana. El repertorio elegido para esta ocasión contará con canciones como Halloween, La llegada del Ratoncito Pérez, Navidad, Olentzero o La Cabalgata e irán acompañadas de algunos de sus personajes protagonistas. - J.S.
