Vivir con un síndrome de sensibilización central

El diagnóstico precoz de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, que afectan a un 5% de la población, es vital para garantizar un tratamiento adecuado a cada persona

11.05.2021 | 18:08
Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome Fatiga Crónica

Cada 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome Fatiga Crónica, dos síndromes que afectan entre el 3% y el 5% de la población.

Debido a su sintomatología, ocasionan un fuerte impacto a nivel personal, familiar, económico, laboral y social en la persona que las padece y su entorno, mermando significativamente su calidad de vida.

En estos síndromes, no solo hay dolor o fatiga, hay otros muchos síntomas que están presentes como son, alteración del sueño, pérdida de concentración y memoria, alteraciones digestivas, entre otros, pudiendo ir acompañados de ansiedad o depresión.

La Fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica se conocen desde hace más de 100 años y han tenido distintos nombres e hipótesis acerca de su origen. En los últimos años se han podido comprender mejor los mecanismos FISIOPATOLOGICOS que están detrás de estos síndromes.

Hoy sabemos que hay una sensibilización central. El Sistema Nervioso Central cambia su patrón de funcionamiento, se amplifica la percepción del dolor ante cualquier estimulo, se alteran los mecanismos de inhibición internos y cambia la conectividad neuronal. Todo ello da lugar a una sintomatología muy amplia, mucho más allá del dolor y la fatiga.

El diagnóstico es clínico, es decir no hay ninguna prueba de laboratorio o radiológica que demuestre su existencia, pero si que hay unos criterios claramente establecidos para su diagnóstico. (En el caso de la Fibromialgia, el Colegio Estadounidense de Reumatología estableció los primeros criterios en 1990 y más recientemente en 2010 una revisión de los mismos. Para el Síndrome de fatiga crónica, se utilizan los criterios de Fukuda de 1994 y los canadienses de 2003.)

El tratamiento va encaminado a mejorar la sintomatología y la calidad de vida. En algunos casos el tratamiento farmacológico puede mejorar hasta en un 30% los síntomas.

Además del tratamiento farmacológico es muy importante que el diagnóstico sea precoz, según el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos cuanto antes se diagnostiquen la Fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, menor es el impacto de la enfermedad en la vida de la persona afectada y mejor es el pronóstico

Así mismo, la terapia cognitivo conductual y otras intervenciones psicológicas o psicoeducativas como el mindfulness o talleres de familiares y pacientes pueden ayudar a gestionar la enfermedad.

El ejercicio físico progresivo adaptado a cada persona y una alimentación rica en antioxidantes y antiinflatoria como es la dieta mediterránea, puede ayudar a disminuir la sintomatología.

El abordaje de estos síndromes debe ser integral, siendo necesaria la participación activa de todos los agentes implicados tanto a nivel médico, como familiar, social y laboral.

Información

Otro aspecto en el que conviene incidir es en reducir el desconocimiento sobre estos síndromes. Por este motivo, desde la asociación alavesa Asafima, se ha elaborado diferente material divulgativo que se puede consultar en su web y que es de utilidad para pacientes y profesionales del ámbito sanitario y social que trabajen con personas con FM y SFC.

Además, para conmemorar hoy su día internacional tratarán en una jornada virtual el Síndrome post Covid y la vacunación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Asafima, la referencia en Álava

- En Álava Asafima se encarga de ayudar a las personas con estos síndromes
- En la actualidad 373 socios/as: 350 mujeres y 23 hombres
- Cuenta con un equipo multidisciplinar: médico, psicólogos-psicoterapeutas, trabajadora social, profesionales de ejercicio y actividad física, nutricionistas...
- Actividades que realizan:
— Información actualizada sobre Síndromes de Sensibilización Central FM y SFC, etiología, diagnóstico, tratamiento, investigación actual.
— Elaboración de material divulgativo para pacientes y profesionales del ámbito sanitario y social
— Grupos de orientación e información para pacientes y familiares.
— Talleres de pautas saludables
— Talleres psico-educativos.
— Ejercicio físico adaptado, pilates, tai-chi, ejercicio en agua caliente, paseos naturaleza, mindfulness€
— Convenios con diferentes centros para el tratamiento con terapias individuales; centros de fisioterapia, centros de psicología, gimnasios, centros de nutrición...
- Contacto
— Dirección: Vicente Abreu Margolariaren Kalea, 7, 01008 Gasteiz, Araba
— Teléfono: 945 06 48 04 En Álava Asafima se encarga de ayudar a las personas con estos síndromes
— Web: wwww.asafima.org


Materiales de utilidad


Desde Asafima, se ha elaborado material divulgativo que puede ser de utilidad para pacientes y profesionales del ámbito sanitario y social que trabajen con personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.





Video realizado por ASAFIMA
, que, en aproximadamente 4 minutos, pretende dar una visión global de los Síndromes de Sensibilización Central, su tratamiento actual, así como los últimos descubrimientos científicos relacionados con ellos.

Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica


La iniciativa surgió de la mano de distintas organizaciones y asociaciones que han buscado unir esfuerzos para divulgar y concienciar a los distintos organismos gubernamentales sobre esta enfermedad.

En 2021, para conmemorar este día, Asafima,  la Asociación Alavesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, ha elaborado un PROGRAMA que se llevará a cabo de manera virtual a través de la plataforma zoom, y que han titulado Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica; Aportando conocimiento ante la incertidumbre del Covid-19 con el que buscan, además de conmemorar el día, informar sobre dos temas de actualidad: el Síndrome post Covid/Covid persistente/encefalitis mialgica/síndrome de Fatiga crónica y la Vacunación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Los responsables de la asociación colgarán en su web estas ponencias para que cualquiera que esté interesado en ellas pueda consultarlas tras la jornada. También se puede leer el MANIFIESTO que, junto con la Sociedad española de fibromialgia y síndrome fatiga crónica, Sefifac, han elaborado para conmemorar este día.

Programa
Inauguración del Acto: Dr. Antonio Collado. Presidente de SEFIFAC. Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

PONENCIA: "Síndrome post Covid/Covid persistente/encefalitis mialgica/Síndrome de Fatiga crónica. ¿De qué estamos hablando?".
Ponente: Dr. Clemente del Palacio. Gil. Médico colaborador de ASAFIMA. Asociación Alavesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

PONENCIA: "Actualización de la estrategia de vacunación frente al COVID-19, tipos de vacunas, indicaciones, recomendaciones, particularidades en pacientes con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica".
Ponente: Dr. Santiago C. Montesinos Fadrique. Sociedad Española de Anestesiología, Reanimación y Terapéutica del Dolor". Miembro del Grupo de Trabajo COVID-19 SEDAR

Lectura del XVIII Manifiesto Día Mundial FM y SFC. Yolanda García Perea. Presidenta de ASAFIMA.

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