Retinosis pigmentaria: cómo seguir adelante cuando la vista se oscurece

La adolescencia de Yolanda Echeverría quedó marcada por un miedo difícil de explicar: la oscuridad. “Cuando llegaba la noche o iba a lugares oscuros, me sentía insegura. Incluso ir al cine era toda una odisea para mí; no veía nada”. Tuvieron que pasar más de tres décadas hasta que, poco antes de la pandemia, un especialista puso nombre a lo que le ocurría: retinosis pigmentaria. Una enfermedad rara, progresiva y hereditaria que deteriora las células de la retina y va estrechando el campo visual hasta dejarlo en forma de túnel. Yolanda, que hoy tiene 56 años, es una de las cerca de mil personas que conviven con esta patología en Euskal Herria.

En su caso, la enfermedad se ha hecho especialmente visible en su trabajo como limpiadora en un colegio de Beriain. “Para mí, limpiar implica revisar varias veces lo que hago, mientras que mis compañeras lo ven solo una vez. Es un esfuerzo extra porque siempre tengo que comprobar que no he pasado nada por alto”.

Los cambios en el entorno también suponen un desafío para ella. “Moverme en espacios nuevos es muy difícil. Primero tengo que visualizar lo que hay a mi alrededor porque puedo ver lo que tengo delante, pero lo que está a los lados, arriba o abajo no. Si cambian algo de sitio, me desoriento y sufro bastante. Trabajo con espinilleras porque a veces me doy auténticos golpes con las mesas o las sillas”, reconoce Yolanda.

Uno de los aspectos más difíciles de su enfermedad está en la percepción social. Yolanda usa el bastón blanco como apoyo, aunque sabe que esto despierta prejuicios. “La gente se sorprende cuando me ven usando el móvil si llevo un bastón; se creen que estoy les estoy tomando el pelo. La mayoría piensa que quienes llevamos bastón estamos completamente ciegos y no es así. Por eso, me da vergüenza usar el móvil cuando voy con el bastón”, indica.

Los primeros pasos de Ana Simón

Vecina de Tudela y enfermera de profesión, Ana Simón comenzó a notar las primeras señales de que algo iba mal tras la pandemia. “Empecé a ver una especie de culebrilla, como si fuera un haz de luz muy brillante”, recuerda. Preocupada, acudió a consulta pensando en un posible desprendimiento de retina, pero la exploración reveló algo más serio: la sospecha de una distrofia hereditaria de retina. La confirmación llegó en abril de 2022. “Yo ya era consciente porque mi bisabuela la tenía. Aun así, cuando me lo diagnosticaron entré en shock”, admite.

El impacto fue doble: por un lado, asumió su propio diagnóstico, y por otro, descubrió que su madre también padecía la enfermedad en un estadio avanzado. “Intenté movilizar a los más cercanos, a mi hermano y a mi madre, para ver si era yo sola, pero al final confirmamos que no”, relata. Con apenas 39 años, convive con la retinosis en una fase inicial: conserva buena agudeza visual, aunque reconoce limitaciones. “Todo lo que está enfrente lo veo bien, lo que no veo son los lados”, explica.

En su vida laboral ha pasado por distintas etapas. Al principio optó por ocultar la enfermedad por miedo a la discriminación, pero más tarde decidió afrontar la situación con naturalidad y explicar lo que le pasa. “Tengo un compañero que me ayuda mucho. Hemos creado pequeñas estrategias que hacen que todo sea más fácil”, cuenta. Sin embargo, la falta de conocimiento social y empatía sigue siendo un obstáculo. “Hay mucho tabú y muy poca información sobre la enfermedad; no nos entienden”, lamenta.

Más allá del trabajo, la enfermedad le ha obligado a plantearse decisiones vitales. “Tener hijos implica un 50% de posibilidades de transmisión genética, y te hace replantearte muchas cosas”, confiesa. Aun así, su carácter luchador la empuja a seguir adelante. “Podría haberme encerrado en mi casa y decir que se me cae el mundo, pero soy una persona activa y luchadora. Por eso hice un máster en rescate de montaña, por superación personal, aunque no pueda trabajar en ese servicio”, reivindica.

La ciudad, un lugar hostil

En el Casco Viejo de Bilbao vive Luis Ángel Casado, que en dentro de poco cumplirá 52 años. Su vida también dio un giro cuando le diagnosticaron retinosis pigmentaria. No fue fácil aceptar lo que le ocurría. “Empecé con los síntomas a los cuarenta y pocos. Un día se lo comenté al óptico y me mandó al oftalmólogo. Cuando me dijeron que tenía retinosis pigmentaria me quedé muy flaseado”, reconoce.

Adaptarse a su nueva vida no ha sido fácil: “Se te viene el mundo encima, y lo llevas en silencio; trabajas, haces vida normal, pero por dentro vas pensando, leyendo y preguntándote por qué pasa todo esto. Hasta que no conoces a gente en tu misma situación estás muy perdido, porque al principio los síntomas son leves, pero con el tiempo se van agravando y afectan a tu vida diaria, generando mucha tensión y ansiedad”.

Al principio, la gente más cercana no era consciente de su enfermedad. “Mi entorno no sabía nada porque aparentaba normalidad; parece que si no estás totalmente ciego no tienes discapacidad visual”, señala. Con el tiempo, decidió visibilizar su situación: “Decidí llevar la chapa de baja visión, explicarlo y, cuando es necesario, saco el bastón, pero hacerlo es como quedarme desnudo porque todo el mundo cree que estoy completamente ciego”.

Luis Ángel está considerado oficialmente como una persona ciega. “Tengo menos de diez grados de visión entre los dos ojos, aunque me salva que mantengo cierta agudeza visual de frente”, explica. Sin embargo, subraya que existe un desconocimiento generalizado sobre las personas con baja visión. “Mucha gente se sorprende porque cree que si llevas bastón eres completamente ciego, y no entiende que hay muchos grados de ceguera”, afirma. Explicar cómo es su día a día supone todo un desafío. “Es muy difícil explicar lo que uno ve o deja de ver, incluso a personas en una situación similar, porque cada caso es distinto”, comenta.

Uno de los grandes retos a los que se enfrentan las personas con retinosis es moverse por la ciudad. “Es complicado moverse por Bilbao. Aunque ha habido mejoras como el sistema NaviLens en el metro, la ciudad en general no está pensada para quienes no vemos”, lamenta. Para Luis Ángel, la vida diaria implica un equilibrio constante entre independencia y adaptación a un mundo que no siempre contempla su realidad.

Redes de apoyo

Arantza Uliarte, presidenta de Retina Euskadi Begisare, subraya la importancia de acercar la realidad que viven las personas afectadas por la retinosis a la ciudadanía y de ofrecerles apoyo. Para ello tienen previsto organizar un acto con motivo del Día Mundial de la Retinosis pigmentaria que se celebra hoy domingo. El lugar elegido para este año es Donostia. La cita se ha trasladado al 4 de octubre debido al Zinemaldi.

“Va a ser un acto festivo, pero también de sensibilización y reivindicativo, en el que queremos juntar a personas de las tres provincias y acercarnos a la ciudadanía con una foto solidaria en la plaza Okendo. Les pondremos un cono en la cara que simula la visión túnel, para que entiendan cómo es ver el mundo con esa limitación”, explica Uliarte.

Más allá de los actos públicos, Uliarte enfatiza el valor del acompañamiento de las asociaciones. “Los médicos te dan un tratamiento, pero toda la parte social se queda coja. Llegar a una asociación supone un antes y un después; las personas afectadas encuentra apoyo emocional, recursos y asesoramiento”.

La accesibilidad sigue siendo un desafío. “Aunque cada vez se avanza más, todavía hay muchas barreras en accesibilidad visual: desde la iluminación de los espacios hasta los trámites digitales, que muchas veces nos dejan fuera”, apunta Uliarte, señalando los nuevos datáfonos táctiles como ejemplo de obstáculo: ““Antes podías orientarte por los botones físicos aunque vieras mal, ahora sin visión completa resulta muy difícil pagar de forma autónoma”.

Desde Retina Euskadi Begisare crearon una chapa que identifica a personas con problemas de visión. “Creamos este distintivo para ayudar a identificarnos en situaciones incómodas, de manera que la persona pueda entender mejor por qué no le hemos visto o no hemos reaccionado como esperaba”.