donostia - Su madre vive en una residencia y Miren, de 67 años, casada y con dos hijos, comprueba a diario que la mujer se va apagando. La decisión de internarla no fue fácil. Había sentimientos encontrados que dieron paso a un ambiente enrarecido que preside desde entonces la relación familiar. El problema es que las cosas hay que hablarlas, dice Miren, y más ahora que el progresivo deterioro de la ama anticipa problemas que no se pueden obviar, como que deje de comer, o llegue a ser víctima de la dichosa tiranía del dolor. Quiere hablar de todo ello con sus hermanos pero ellos se niegan en redondo. Miren tiene claro que sus hijos no van a pasar por ese calvario. Su caso, que se expuso ayer en los Cursos de Verano, es el más representativo entre las más de 28.000 personas que han firmado ya en Euskadi el testamento vital, documento en el que se deja constancia escrita de la voluntad en relación a los tratamientos médicos a los que desea someterse o no un paciente, llegado el momento en que no pueda expresarse por sí mismo.

La decisión de Miren puede resumirse del siguiente modo: “Quiero dejar las cosas claras para mí, y no ser fuente de problemas para mis hijos”. Es una reflexión que se hace a diario un sector de población cada día más envejecido, entre el que aumenta el número de pacientes necesitados de un tratamiento para paliar el dolor crónico en un contexto de avances médicos que facilitan la prolongación de la vida hasta que un día llega la irremediable recta final.

A este respecto, en Euskadi es mucho mayor el grado de concienciación de las mujeres a la hora de dejar constancia de su voluntad. Así lo puso de manifiesto ayer Iñaki Saralegi, médico especialista en medicina intensiva y presidente del Comité de Ética Asistencial de OSI Araba. “No es casual, es una reflexión que nace de su propia experiencia de cuidados, en la que están implicadas en un porcentaje abrumador, en torno al 85%. Han sido testigo de lo que no quieren, y lo ponen de manifiesto”.

El testamento vital puede ser modificado y revocado en cualquier momento mientras se conserve la capacidad para tomar decisiones. Hasta ese momento, prevalecerá la decisión de la persona sobre lo recogido en el informe. “No hablamos de un simple trámite. Se hace entrega de un documento para que sea debatido en casa para y se tomen decisiones fruto de una reflexión compartida. En él se explicita si hay un tratamiento que no quieren que se les administre, dónde desean ser atendidos, despedidos, y si van a donar sus órganos”, enumeró Saralegi durante su intervención en los Cursos de Verano de la UPV/EHU, donde se abordó el debate sobre Los derechos de las personas al final de la vida, dentro de unas jornadas organizadas por el Ararteko que concluyen hoy.

problema “privado” La creciente concienciación social sobre el respeto a la libertad y la dignidad de la persona y los derechos de los pacientes no deja de resolver, sin embargo, las dudas en torno a un problema “privado” ante el cual los profesionales sanitarios toman decisiones difíciles. Marije Goikoetxea Iturregi resaltaba ayer la importanca del “bien vivir y el bien morir”. Esta doctora en Derechos Humanos y licenciada en Psicología y Teología por la Universidad de Deusto fue muy clara: “Morir es tan importante como vivir. De la misma manera en que no se puede vivir solo, tampoco se puede morir solo”, defendió.

Así, no se puede hablar de buenos cuidados terapéuticos si no hay una “buena comunicación” con el paciente. No es fácil encontrar el momento de saber “cómo” morir, y menos aun “cuándo”. A este respecto, Goikoetxea ve el final de la vida de una persona más bien como “una historia o una narración” cuyo desenlace siempre es imprevisible. Algunos finales son tristes, como cuando el paciente en fase terminal acaba siendo “una carga para sus hijos”, algo que ese mismo paciente había querido evitar a toda costa a lo largo de su vida.

En el testamento vital, según revelaron ayer los ponentes, los deseos más frecuentes de los que se deja constancia por escrito, son los siguientes: no alargar la vida innecesariamente; mantener una calidad de vida aceptable; no ser una carga para la familia o cuidadores; no tener dolor o sufrimiento y fallecer en el docimicilio, siempre que no sea un problema añadido para los allegados. “Al tomar todo este tipo de decisiones, es muy importante que los seres queridos estén presentes en un espacio de simetría moral, porque de lo contrario a los pacientes nos cuesta mucho”, advirtió Pablo Iglesias del Álamo, médico en Unidad de cuidados paliativos domiciliarios.