Un 30% de pacientes epilépticos no responde a ninguna terapia

Éstos son los casos que tratan en la Unidad de Epilepsia del Hospital Universitario de Cruces, centro de referencia (CSUR) para la atención de epilepsia refractaria del País Vasco. “Uno de nuestros objetivos es promover el trabajo colaborativo y en red entre todos los neurólogos de la zona norte -de Hegoalde, Cantabria, La Rioja y Burgos-sobre todo para atender los casos más complejos, ese 30% de pacientes que no responde a ningún tratamiento y que a pesar de tomar los fármacos continúan teniendo crisis epilépticas”, explica a DNA, Ainhoa Mariñas, coordinadora de la Unidad de Epilepsia de Cruces, quien disertó sobre El presente y futuro de la epilepsia: papel de los CSUR, en el IV Foro de Actualización en Neurología, organizado recientemente por la compañía Eisai.

La epilepsia es una patología que afecta a casi el 1% de la población, aunque el 70% controla sus crisis con uno o dos medicamentos, que además cada vez presentan menos efectos adversos. Semanalmente, la Unidad de Cruces recibe cinco primeros casos que suponen 200 al año. “La mitad corresponde a pacientes de otras Comunidades próximas al País Vasco”, subraya Mariñas.

Los CSUR están especializados en cirugía de la epilepsia, ya que se necesita una alta cualificación y una dotación específica de recursos para llevarla a cabo. “En Cruces se hacen cada año entre quince y 16 intervenciones; son cirugías que conllevan riesgos y a las que no todos los epilépticos son candidatos; solo aquellos que no tienen otra alternativa y de éstos tampoco todos”, añade la neuróloga, que lleva siete años al frente de la Unidad. “donde se hacen estudios sobre el tipo de epilepsia que padecen y se monitoriza a los pacientes que permanecen ingresados una semana. Durante este tiempo están conectados a un aparato de encefalograma, una cámara de vídeo, supervisado el impacto por una enfermera. Intentamos provocarles crisis bajándoles la medicación para observar cómo responden. Así vemos qué tipo de terapia podemos aplicarles, probamos fármacos y cuando no les funcionan les ofrecemos cirugía, pero solo el 5% tienen intervención quirúrgica”, dice.

DiagnósticoS difíciles Además, “tenemos otro apartado de diagnóstico de epilepsias difíciles y orientamos a los neurólogos de otros centros para saber cuál es el tratamiento más indicado para aquellos pacientes que nos derivan. Por esto, la cobertura que da una Unidad de Referencia es muy importante. Nosotros queremos hacer partícipes a los especialistas de otros hospitales, tanto de la Comunidad Vasca como de las limítrofes, de esta red para establecer una colaboración y trabajo conjunto. Así se optimizan los recursos; no se puede tener en todos los sitios de todo”, reconoce.

En el IV Foro de Actualización en Neurología los expertos destacaron las pocas opciones terapéuticas existentes para aquellos pacientes que sufren crisis generalizadas, las que afectan a todo el cerebro desde el inicio. “La curva de aparición de fármacos contra la epilepsia en los últimos años ha ido in crescendo. Cada dos años sale al mercado uno nuevo. Actualmente tenemos entre diez y quince opciones terapéuticas para elegir y en ensayos clínicos muchos más”, sostiene la doctora Mariñas.

opciones terapéuticas Sin embargo, aunque han aportado mucho para estos pacientes, sigue habiendo un 30% que continúa sufriendo crisis. “Sí, es cierto que los efectos secundarios actualmente se toleran de maravilla”, reconoce. Dentro de las opciones que han aparecido “se encuentra Perampanel, un fármaco que ha demostrado ser eficaz en crisis convulsivas tónico clónicas -que se inician con la rigidez de las extremidades para pasar luego a una fase de agitación brusca a involuntaria de distintas partes del cuerpo-, que pueden ir asociadas a crisis de ausencia”, explicó el doctor Vicente Villanueva, jefe del CSUR de epilepsia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.

Desde la Unidad de Epilepsia de Cruces se intenta avanzar en técnicas quirúrgicas como colocar electrodos en la cabeza del paciente para estudiar mejor las crisis “y eso nos ampliaría el número de epilépticos que podríamos llegar a operar”, subraya Ainhoa Mariñas.

En Europa estas técnicas se llevan realizando desde hace más de cincuenta años, sin embargo en España comenzaron a realizarse hace cuatro o cinco años. “Hemos ido aprendiendo a colocar electrodos profundos -como pequeños cables finos de un milímetro- que metemos a través de un agujerito en el cráneo en distintas zonas del cerebro que se quieren estudiar; el paciente puede llevar de ocho a diez cables que se conectan en un encefalograma y sirven para estudiar sus crisis. Este tipo de intervenciones son menos invasivas que las que veníamos realizando hasta ahora que necesitaban abrir el cráneo. En el Hospital de Cruces estamos en ese proceso para aplicar estas técnicas de forma regular y así aumentar el número de pacientes que podemos intervenir quirúrgicamente”. recalca la experta en epilepsia.

riesgos La cirugía, aunque sea mínimamente invasiva, tiene sus riesgos, ya que puede haber complicaciones de sangrado y de infección. “Se hacen para localizar la zona de la crisis, pero al final el paciente se debe someter a una cirugía que es más agresiva para el cerebro. Hay casos de epilepsia que ves clarísimo que la operación irá bien; ni te planteas otra alternativa. Pero esto solo ocurre en el 5% de los casos. Cuando los pacientes toman uno o dos fármacos para evitar las crisis no hay problemas, pero a los que no les funcionan e ingiriéndolos tienen efectos adversos para su salud -como los cambios de humor, carácter...- en ellos hemos fracasado porque no conseguimos lo más importante: mejorar su calidad de vida”.

Uno de los retos abordados en el Foro fue el diagnóstico y el papel cada vez más determinante de las distintas técnicas que se están desarrollando para lograr el adecuado manejo de esta patología, como es la neuroimagen. “Hoy por hoy, especialmente en epilepsia, el diagnóstico que nos ofrece la neuroimagen permite decidir cuál es la terapia adecuada en el momento preciso para cada paciente”, subraya el doctor Rocamora, coordinador científico del evento.

El futuro de las terapias pasa por buscar fármacos que vayan enfocados al origen de la epilepsia. Por su parte, la cirugía se enfoca a técnicas menos invasivas y “a intentar no tener que abrir la cabeza para quitar un trozo de cerebro. En este sentido han surgido técnicas menos invasivas en pacientes que obligatoriamente han de ser intervenidos”, apostillan los expertos.

Asociaciones de pacientes Las hay, pero no tienen tanta fuerza como las de otras enfermedades neurológicas. La epilepsia sigue estigmatizando a la persona que la sufre

Incluso entre los sanitarios. Si no están acostumbrados a esta patología también les produce un shock cuando un paciente sufre una crisis.