Iris Lasagabaster tiene 6 años. Es muy pizpireta y ríe cuando le llaman Sorgina pirulina. Se ha puesto un vestido de mariposas, y abre los ojos como platos, aunque hoy el entrar y salir de gente en la sesión de fisio la mantiene algo más retraída. Sus lesiones cerebrales no le quitan ni un ápice de alegría. Markel Corredor tiene 3 años. Sufre todavía más complicaciones médicas, y acaba de tener una crisis, pero cuando se le ayuda en su día a día, unos mocos que se resisten a salir, una flema mal instalada, sonríe agradecido y devuelve multiplicado por mil todo lo que recibe. Son pequeños campeones que luchan por poder superar lentamente todas sus dificultades y lo hacen con la felicidad como bandera.
En la Unidad de Rehabilitación Infantil del Centro de Neurorrehabilitación del Hospital Aita Menni de Bilbao, sus padres, junto a una veintena de padres de niños con discapacidad intelectual han aprendido a adaptar sus juguetes para que puedan aprender a desarrollar sus habilidades. Son peques con discapacidades severas a nivel motor, cognitivo y de lenguaje. “Aunque hay diferentes tipos de afectaciones, en muchos casos ha habido problemas en el parto y han sufrido una hipoxia cerebral. Eso hace que el oxígeno no llegue bien al cerebro y quedan con una afectación muy severa a nivel motor, a nivel cognitivo y también con trastornos de comunicación y de entendimiento. Además de problemas para comer”, explica la terapeuta y logopeda Ángela Fernández de Corres. Todos ellos necesitan atención temprana y sobre todo precisan de amor y cariño sin límite.
Fernández de Corres señala que “queríamos crear un encuentro para familias para que elaborasen materiales de bajo coste y confeccionasen un material adaptado interesante para compartir con sus hijos”. Juguetes a la carta, y personalizados a la medida de cada pequeño, que llenan sus vidas de magia.
Por eso un cacharro como una mesa de luz se transforma en algo fascinante. “El objetivo era crear una mesa de luz que aunque se puede comprar, también se puede elaborar de forma más barata y entretenida. Es una herramienta educativa y de juego que consiste en un soporte con una tapa de metacrilato y luces led en su interior. Y a la que añades accesorios para darle la utilidad que necesites. La puedes encajar en una mesa de cuatro patas, pero como nuestros peques tienen muchas dificultades motoras optamos por hacerlas portátiles”, explica Fernández de Corres.
La mesa capta más tiempo la atención de estos ángeles, logra impactarles a nivel visual, y atrae su concentración. “Lo que tiene la mesa es que además de proporcionarles información sensorial, visual, atraparles y darles otro enfoque... les transmite mucha magia. Hacer cualquier cosa aquí es más divertido”, aclara Irma García, terapeuta pediátrica.
Juguetes caseros a la medida que se convierten en verdaderos vehículos de aprendizaje y comunicación. Elementos especiales que necesitan para crecer, aunque la calle se llene cada día más de parques adaptados para chavales con diversidad funcional. Columpios, balancines e incluso camas elásticas que han sido diseñadas para que todos, también los diferentes, puedan jugar.
Otra de las ideas fue la de adaptar un osito para poder accionarlo a través de un pulsador. “Si estos niños tienen un peluche o un muñeco que les encanta, sus padres pueden adaptarlo con pequeños apaños. Y así pueden pulsar o bien con la mano, con la cabeza, o bien con la barbilla”. El mundo de los materiales adaptados puede ser infinito; libros con pastas más duras para que puedan pasar las páginas de manera más cómoda o telas rugosas con sonido... y un sinfín de artilugios.
De esta forma Markel e Iris se inician en el camino del juego. En el caso de Iris hay más interacción, Markel es un poco menos colaborador. Y eso que Iris ha oído llorar a Markel y hoy está nerviosa. “Ella es muy sensible, los llantos de los niños le afectan mucho. Tampoco le gustan nada los ladridos de los perros pero sí le gustan mucho las vacas, los terneros, los caballos...” explica su padre, Pedro, embobado con su niña, que aclara que a Iris lo que de verdad le encanta es jugar con las personas. Y sobre todo con sus dos hermanos, Jone y Félix. “Llevábamos cuatro años o cinco sin que lograra dormirse sola hasta que ha empezado a dormir con sus hermanos en la misma habitación y en la misma cama, y ya a veces hasta cuesta despertarla. La relación con sus hermanos es muy distinta a todo los demás”, comenta orgulloso.
“Debe recibir estímulos”
Markel juega con su sonajero y se expresa con un particular catálogo de ruidos, que entiende a la perfección su madre, Iris. Esta familia vive en Cruces, “cerca del hospital porque Markel necesita muchas revisiones médicas. De hecho, acude dos días a la semana a hacer rehabilitación, le atiende el neurólogo, el neumólogo, también lo llevamos al nutricionista, al oftalmólogo porque no sabemos exactamente su grado de visión, al médico rehabilitador...”. “Ahora también le hacen pruebas alérgicas a ciertos alimentos, y van provocándole para ver si acertamos con lo que le sienta bien”, dice Iris resignada, pero tremendamente amorosa. Porque Markel ingiere alimentos por vía oral pero mayoritariamente se alimenta por un tubo PEG o sonda de gastrostomía endoscópica percutánea y su madre es su mejor enfermera.
“Te dicen, llévale al parque para que juegue con otros niños, pero digo yo que necesitará primero aprender con otros estímulos, para luego interactuar con otros críos”, indica. Estímulos, palabra clave con estos pequeñajos que se convierte en milagrosa, intentando que ganen calidad de vida y autonomía funcional.
Lo sabe muy bien el padre de Iris, Pedro, que viaja todos los martes de Eskoriatza a Bilbao desde hace tres años para que su hija reciba la mejor atención. “En estos talleres se trabajan cosas interesantes para estos niños, salen más baratas y esta gente sabe hacerlas bien”. “Las terapeutas son expertas. Además está muy bien juntarte con otros padres, con profesionales y compartir dudas, ideas, experiencias y otras problemáticas”, dice Pedro, convencido de que tantos kilómetros ida y vuelta Eskoriatza-Bilbao merecen la pena.
Iris practica tres sesiones a la semana, básicamente logopedia y fisioterapia, y sus padres y terapeutas comprueban su evolución. “Venimos porque estamos muy a gusto con los profesionales y con los resultados, aunque no sean espectaculares. He probado en otros lugares y creo que Aita Menni es el mejor sitio en Euskadi con diferencia”, proclama Pedro Lasagabaster.
Y es que entre el 5 y el 7% de los niños -uno de cada trece de hasta 6 años necesita atención temprana debido a dificultades en su desarrollo físico y/o cognitivo que se traducen en problemas en la capacidad para expresarse, en el rendimiento, en la conducta o en el desarrollo motriz. Lo dice Juan Ignacio Marín, responsable médico de Rehabilitación Infantil del Aita Menni, para concienciar a la población sobre esta realidad a la que muchos padres y madres tienen que enfrentarse día a día.
Porque hace falta gran sensibilidad, ser de una pasta especial, y tener mucha vocación para trabajar con estos peques. “Esto te tiene que gustar y en el mundo de la pluridiscapacidad mucho más. Pero también debes saber protegerte porque vivimos muchos momentos malos”, apunta Irma García que conoce desde hace más de tres años a Iris y más de dos a Markel. “Tienes que ver siempre todo lo que vas a aportar para que mejoren y para que su calidad de vida sea más completa. Con Markel hago mucha fisioterapia respiratoria y es muy agradecida porque ves que el niño llega mal y después de estar contigo, mejora. Hay momentos muy duros y también muy satisfactorios”.
Cada uno de estos chiquillos es un mundo. Iris está más activa por la mañana, y como hace mucho gasto energético, sus niveles bajan a la tarde. Markel va más por libre y es más activo por la tarde noche, lo que altera el ritmo de la casa y del vecindario. Pero si está bien duerme del tirón. Su fotofobia (sobre todo a la luz blanca) no le impide ser juerguista y noctámbulo. De hecho, mediado el encuentro se le nota más relajado, ha pasado un mal rato, ha llorado, ha protestado y ahora está descansado. Los dos son niños superespeciales con padres aún más especiales que han hecho del bienestar y la felicidad de sus hijos, el leit motiv de sus vidas.
El reto; el exoesqueleto
En casa de Iris casi todo está hecho a su medida y tiene un montón de cosas adaptadas, asientos, bipedestador, un aparato para mantenerla en pie... “Hacen falta muchas cosas y mucho sitio para guardarlas porque los productos adaptados ocupan mucho espacio”, señala Pedro. que también encuentra hueco para la reivindicación. “No hay una oferta de tratamiento a este nivel en el sistema público. Quizá porque no somos una comunidad tan grande como Madrid o Andalucía. Pero si estamos en un estado del bienestar, los niños que más lo necesitan tienen que ser atendidos por lo público. Yo he estado en Catalunya y antes de los recortes sí había una buena atención que, por supuesto, también existe en los países nórdicos”.
Porque todo lo que necesitan estos peques tiene un precio desorbitado. Las sillas, los asientos, el arnés... Por eso Pedro demanda más ayudas para la compra de dispositivos específicos. Y pone como ejemplo un aparato que su hija Iris precisa para mantener la cabeza erguida, patentado por un médico navarro, que, sin embargo, no entra en el catálogo de Osakidetza. “El catálogo no está actualizado y quizá lo que hace diez años era válido, hoy se ha quedado desfasado y lo nuevo no entra en las ayudas”. Ese aparato le da más independencia para rotar mejor la cabeza o permite darle de beber con más facilidad. En el coche también necesita un asiento especial y, aunque no está homologado, la Ertzaintza hace la vista gorda. El reto en breve será probar con Iris un exoesqueleto, un armazón robótico que permite caminar. Otro coste disparatado.
Profesionales y familias forman un todo en el cuidado de estas criaturas. Por ello, Fernández de Corres, subraya que “los padres y cuidadores son parte activa en la rehabilitación de sus hijos y los mejores coterapeutas”.
