Bilbao - El caso de Nadia Nerea -que ha despertado una gran ola de solidaridad ciudadana, pero se ha revelado como una gran estafa- les ha convertido en protagonistas involuntarios de la actualidad. Cuatro niños vascos que sufren tricotiodistrofia, la misma enfermedad que la menor de Lleida, han salido a la luz pública y sus padres cuentan sus experiencias con la enfermedad, tras explotar la polémica. En Araba viven Iraia y Hegoi, de 7 y 5 años, que también sufren esta enfermedad genética que se da en uno de cada 1,2 millones de recién nacidos. A estos niños risueños se les nota a simple vista que tienen problemas en el pelo y se aprecia que andan un poco torpes, pero también se les suman otros rasgos. Sufren falta de audición lo que les obliga a llevar audífonos, y presentan retraso cognitivo con un vocabulario muy limitado, entre otros síntomas. Otras dos adolescentes vizcaínas, de 14 y 16 años cuya madre Helena prefiere mantenerlas en el anonimato, están asimismo afectadas por esta dolencia genética, aunque sus manifestaciones son sensiblemente distintas a las de los peques alaveses.

“Mis hijos son muy felices” Maialen Martija y Gorka Bilbao viven en Legutio con sus hijos Iraia y Hegoi. “Ellos están bien. Son muy felices. Están muy integrados en clase, en el pueblo, así que para ellos el día a día es muy feliz. Es más difícil para nosotros, los aitas. Atender a dos niños dependientes es más cansado porque hay que estar muy encima de ellos”, expresa Martija, con una sonrisa de oreja a oreja. Hasta tal punto que no sabes quién ha contagiado a quien. Si ella a sus hijos o sus hijos a ella porque todos exhiben la misma felicidad. “Sus problemas médicos -continúa- no les afectan a la hora de vivir peor. Es verdad que pierden audición, que tienen algún problema psicomotor, sobre todo el pequeño, pero no son niños enfermizos ni nada”, se felicita esta amatxu, quien declara que se sorprendió muchísimo que lo de Nadia Nerea fuera un montaje.

Martija reconoce las limitaciones de sus txikis sin aspavientos. “Igual si suben o bajan escaleras se caen mucho. Pero ellos no notan que son distintos. Lo más importante es que ellos vivan felices y eso lo estamos consiguiendo”, asegura, admitiendo que no les ha importado dar a conocer esta enfermedad para reivindicar la necesidad de “pelear por la investigación y el desarrollo porque eso puede ayudar a que personas con enfermedades minoritarias puedan tener una vida mejor”.

Maialen se toma el problema de sus hijos con aparente calma. “Ya sabemos que esto va a vivir con nosotros para siempre. Pero gracias a Dios, mis hijos avanzan, aprenden más lento pero avanzan. Cada vez andan un poco mejor, cada mes dicen algo más, pero la enfermedad es degenerativa y no en todos los casos afecta por igual a los pacientes”, aclara.

Cuando Hegoi nació -se lleva con su hermana Iraia casi dos años y medio-, ellos desconocían el problema de la niña. “Cuando Iraia empezó en la ikastola en el aula de dos años, la andereño nos advirtió que algo le pasaba, de ahí fuimos al pediatra que nos mandó a la neuróloga. Y cuando acudimos a la neuróloga, Hegoi tenía casi seis meses. No tuvimos un diagnóstico claro con el nombre de tricotiodistrofia hasta un año y pico después”.

Para estos aitas que han hecho múltiples peregrinajes de consulta en consulta, es difícil entender eso que decía la madre de Nadia, Marga, que no acompañaba a su hija a los médicos. “Nos sorprendió mucho. Nosotros cuando teníamos cita con el neurólogo íbamos los dos; hasta Hegoi nos acompañaba”. Sin embargo, Fernando Blanco les parecía un padre coraje. “Le teníamos como referencia de padre que lucha por su hija por encima de todo, e incluso pensamos que en algún momento nos podría ayudar si llegaba a materializarse alguna investigación”, narra esta madre, plenamente consciente de que sus hijos son diferentes. Martija recuerda como un mazazo terrible el día que la tutora de Iraia dio la voz de alerta. “Te entristeces infinito. Es un batacazo importante. Con el tiempo se asume pero tener un diagnóstico como tal no ayuda al niño solo ayuda a los padres”, señala. Al diagnóstico definitivo llegaron por el pelo. “A Iraia no le crecía. Lo tenía ralo, distinto y tirando por ahí y con una muestra que analizaron en Barcelona, dieron con la tricotiodistrofia”. En teoría la probabilidad de pasar esta mutación genética es de uno de cada cuatro casos, es decir un 25% de embarazos.

La amatxu reconoce las ayudas extras que les brindan en la ikastola y la colaboración de Osakidetza. “Nosotros nos gastamos los impuestos de todos”, bromea. “Siempre hemos confiado en la sanidad pública. Nos ha tratado muy bien y han cubierto sus necesidades”. A nivel educativo, los niños también tienen refuerzos. Aparte del tutor que les corresponde en el aula, tienen un profesor de apoyo que les ayuda a cubrir sus necesidades del día a día, hacen tres sesiones de logopedia cada uno a la semana, sesiones de fisioterapia, Iraia tiene un profesor de psicopedagogía terapéutica...

“Inicialmente nos llevamos un palo muy fuerte con lo de Nadia Nerea, y con eso de que le habían dado una esperanza de vida muy baja. Entramos en su web. Hemos conseguido que cumpla 8 años, leímos. Era todo muy dramático. Contactamos con la neuróloga y le dijimos pero si vosotros no nos habéis dicho que nuestros hijos se vayan a morir prematuramente, y nos dijo que no afectaba igual en todos los casos. También puntualizó que el 70% de los niños que van a su consulta porque presentan algún retraso y no avanzan al mismo ritmo que los otros se quedan sin un diagnóstico claro”.

“Han llegado a tener 11 médicos” A pesar de ser una enfermedad minoritaria, con un puñado de casos en el Estado, en Euskadi hay otras dos adolescentes de 14 y 16 años que también padecen la enfermedad. Sin que trasciendan sus nombres (“no quiero exponerlas”, dice su madre, Helena), la mayor no empezó a andar hasta los dos años y hasta los tres no pronunció sus primeras palabras. “Mis hijas no tienen nada que ver con el caso de Nadia, ni con los niños de Maialen. Ellos están más afectados a nivel cognitivo. Las mías han desarrollado otras patologías. También tienen problemas de piel. No tienen el pelo como Iraia y Hegoi, pero tampoco una melena como Nadia. Cada caso evoluciona de manera distinta. Tienen otros déficits, las dos son epilépticas y la pequeña ahora desarrolla más crisis, con resistencia a la medicación”, afirma resignada.

Con una larga retahíla de afecciones, Helena reconoce que “a nivel sanitario estamos muy bien cubiertos. Mis hijas han llegado a tener en el Hospital de Cruces hasta once especialistas atendiéndolas entre neurólogos, cardiólogos, reumatólogos, endocrinos, alergólogos... de todo. Los médicos que más nos siguen ahora son el neurólogo, y el endocrino por los temas metabólicos”. A nivel educativo, esta madre encuentra más motivos de queja. “De pequeñas todo ha ido bastante bien, el problema es al llegar a los diez u once años. Ahora llevo ya mucho tiempo hablando con Educación para ver qué hacemos con las dos niñas cuando terminen 2º de ESO. Mis reivindicaciones están enfocadas a ver qué futuro espera a estas chiquillas con una inteligencia un poco límite. Por eso me interesa que se visibilice la enfermedad y se conozcan estos casos”, dice esperanzada.