Rabia. De esa que, lejos de mitigarse, va en aumento a cada nuevo dato que apuntala la presunta estafa. De esa que te anuda el estómago y te revuelve de dolor en el sofá. Eso es lo que sienten los padres que miran a Nadia y ven los rostros de sus propios hijos, víctimas también de una enfermedad rara. Padres como Néstor Sangroniz, que ya no puede disfrutar de Kepa y Arene. Como Naiara García de Andoin, que mantiene viva la esperanza de ver crecer a Araitz, Ixone y Unai. Como Idurre Baraia, que acompasa su sonrisa con la del pequeño Jon. Ninguno se explica que un padre pueda aprovecharse de esta desgracia y, más allá de que la desconfianza pueda mermar los fondos para sus causas, les duele la posible utilización de la menor.
“El espíritu de ayuda no lo va a matar este caso”
A Naiara, madre de tres niños con síndrome de Sanfilippo, le costaba creer que el padre de Nadia pudiera haberse lucrado a costa de la enfermedad de su hija. “Al principio decía: Seguro que nos faltan datos. Esto se esclarecerá”. Pero la información ha jugado en su contra. “Cada vez va a peor la cosa. Se te queda muy mal cuerpo. A mí, como madre, me da muchísima rabia por la niña. Si sus padres no han velado por ella, quién va a velar. Es terrible. Se te pone ese nudo en el pecho de decir: no puede ser”. Lo que va trascendiendo, en cambio, apunta a que sí que puede. “Imagínate qué Navidades va a pasar esta pobre criatura. Su padre en la cárcel, a su madre solo la puede ver los fines de semana...”, lamenta.
Desde que dio a conocer su caso para contribuir a financiar un ensayo clínico, que ojalá dé un vuelco a la vida de sus hijos y otros muchos niños, Naiara ha recuperado la fe en el ser humano. “Me he encontrado a gente maravillosa y no creo que esto vaya a perjudicar esos corazones. Ese espíritu de ayuda y de socorrer al que lo necesita no lo va a matar este caso”, confía.
Para evitar nuevos fraudes, insta a extraer una enseñanza de todo este drama. No en vano el padre de Nadia recaudó ingentes cantidades de dinero, al parecer, sin justificar su destino. Tampoco aportó pruebas de su increíble relato, en el que se llegó a situar con su hija y un científico en una cueva de Afganistán. “Probablemente tengamos que ser más prudentes todos: los periodistas, las personas que quieren ayudar, las asociaciones... Tenemos que aprender a hacer las cosas mejor para que un supuesto desaprensivo se lo piense dos veces y diga: No puedo salir porque me van a pedir estos papeles y no los tengo”, reflexiona Naiara. “Todos actuamos de muy buena fe, pero aun así, nos podemos equivocar. Igual este tipo de casos nos ayudan a planificar las cosas mejor a todos”, espera esta madre, que no pisó un plató hasta que lo tuvo todo bien atado. “La primera vez que salí en una televisión yo ya tenía firmado con los americanos un contrato por el cual si les ayudábamos con la financiación, ellos hacían el ensayo aquí. El dinero es importante, pero hay que utilizarlo bien. Tienes que estar asesorado por médicos, investigadores y abogados”, aconseja.
La Fundación Stop Sanfilippo, desde la que ha canalizado su lucha, rinde “cuentas todos los años” y no realiza “ningún gasto que no esté contemplado en sus estatutos”, explica. “En teoría está todo muy bien regulado. No obstante, si quieres hacer la trampa y eres un profesional de la estafa?”, comenta, sin acabar de explicarse cómo no se ha destapado antes este supuesto engaño. “Se ve rápidamente la pasión con la que un padre habla o la pena. Son sentimientos muy auténticos y muy profundos. Me deja perpleja el que haya mantenido eso tantos años”.
Naiara, que no deja de soñar con ganar la batalla a la enfermedad y asistir algún día a la boda de sus hijos, tampoco alcanza a comprender que un padre se ponga en lo peor e incluso diga que su hija está en riesgo de morir -extremo que se desconoce- con la presunta intención de recibir más donaciones. “Eso me parece todavía más delito que el de la estafa porque le estás privando de sus opciones de vida y de salud a esa criatura, que al final está en todos los platós y en casa oyéndote cómo lo cuentas y lo exageras. No hay nada como decirle a alguien que se va a morir para que se muera. Me parece terrible exagerar. No me cabe en la cabeza ni para recaudar ni bajo ningún motivo. Todo lo contrario, a los niños les tienes que proyectar que pueden conseguirlo todo. Tienen una enfermedad genética, vale, pero ahora vamos a proyectar futuro, a pensar en positivo”, defiende.
Es fácil reprobar a quien pone a sus hijos en manos de un curandero o a quien los lleva a un consultorio de no sé qué medicina alternativa, pero la desesperación, la falta de diagnóstico o de cura le pueden empujar a uno a donde jamás se habría imaginado. “Si los curanderos tienen negocio es porque la gente va, lo reconozca o no. Que hagan o no es una cuestión de fe y no voy a entrar. Cada familia va a intentar hacer todo lo que esté en su mano, lo científico y lo no científico, y si eso pasa por su mano, es perfectamente lícito. Ojalá les funcione”, comenta Naiara, quien es partidaria de que se “exploren todas las posibilidades”, siempre que estén dentro de lo razonable. “Habiendo investigaciones ya probadas, que porque alguien te haga fufú te vaya a curar... Hay que tener sentido común. Que estén abiertos a leer mucho, a contrastar datos, pero siempre asesorados. Si vas a Lourdes a beber agua, no me parece mal, pero asesórate, no vaya a ser que te perjudique. Yo siempre me he guiado bajo el principio de la no agresión”, argumenta Naiara, que asiste a dos o tres congresos al año para mantenerse informada. “Ahí se ve si están investigando o no. Con este caso hemos pecado de mucha inocencia. Si este hombre no llega a exagerar, habría podido seguir así a saber...”.
“Es injusto para la cría y para las otras familias”
A Néstor, padre de dos niños fallecidos por la enfermedad de Batten, el caso de Nadia le ha “revuelto mucho” y eso que intenta no estar demasiado al tanto. “Me conecta con todo lo que hemos vivido, demasiado sufrimiento... Cuando lo veo, me sale mucha rabia y mucho enfado porque dices: Qué injusto es, primero, para la cría y qué injusto para las familias que podrían beneficiarse de la buena fe y la solidaridad de la gente y ahora puede ser que sea menor”, se teme. Aunque “al que ya está comprometido no le va afectar”, Néstor cree que esta posible estafa sí puede “retraer” a quienes donan de forma puntual, ya que puede “generar desconfianza y que nos metan a todos en el mismo saco”. “También va a ser utilizado como excusa por la gente que no quiere colaborar y eso no nos ayuda”, apunta, convencido de que “dar la vuelta al impacto negativo que esto ha tenido costará tiempo”.
Por verle el lado positivo, espera que al menos “sirva para que se activen mecanismos de control, pero siempre con mesura y con lógica, porque hay muchos programas de investigación que se mantienen gracias a las donaciones de la gente”. Le parece asimismo una buena ocasión para predicar con la transparencia y la buena gestión. “Nos lo tenemos que poner como norma. Debemos ser escrupulosos. Aunque nadie nos pida cuentas, nuestra obligación es darlas porque cuando la gente te da un dinero, el que sea, tú asumes una responsabilidad no solo hacia lo que quieres hacer, sino también hacia quien te lo da. Eso es algo que tenemos que interiorizar. Tenemos que ser muy transparentes y muy claros”, reivindica. Consecuente con sus principios, las cuentas de Gure Señeak, asociación que creó para apoyar a las familias de niños con enfermedades raras de Derio, “fueron presentadas el año pasado en el ayuntamiento y buzoneadas a los vecinos y lo volveremos a hacer”, anuncia.
Conscientes de que “el tema del dinero es muy sensible”, han articulado medidas para evitar problemas. “El dinero no lo tocan las familias, está gestionado por personas que no están afectadas y que deciden a quién se destina en función de las necesidades. Es una forma de garantizar cierta objetividad. Además, nunca les cubrimos el gasto al cien por cien, siempre se tienen que responsabilizar ellos de algo”, detalla Néstor, que es “muy partidario de montar asociaciones para que te descarguen de estos temas y tú te dediques a lo importante, que es cuidar de tus hijos y estar con ellos”.
A estas alturas, a Néstor aún le “extraña mucho” que una familia haya podido “usar a su propia hija”. Lo que no le parece tan raro es que alguien acentúe un poco la gravedad de una enfermedad para tener mayor repercusión en los medios de comunicación. “Puedo entender que se ponga el énfasis en la parte emocional, pero siempre que esté al servicio de un objetivo claro y honesto. Yo creo que él falseó la realidad”.
“La gente es confiada, no pide certificados”
Arropada por la gente del Duranguesado, “que está siendo supergenerosa” con la Asociación Síndrome de Angelman, a la que pertenece, Idurre no acaba de asimilar el “shock” que le ha causado el caso de Nadia. “El posible fraude que haya hecho me parece una barbaridad que puede contribuir a matar el concepto de generosidad de la gente”, denuncia.
Madre de un niño afectado por este síndrome, Idurre no cree que quienes la rodean dejen de donar, pero “los que lo hacen sin conocer a los beneficiarios quizá sean más reticentes”. A la espera de ver si repercute en las recaudaciones, señala que “la gente es muy confiada porque nadie pide ningún certificado de a dónde va destinado el dinero”.
Apenada porque “la primera afectada es la niña”, tampoco alcanza a “comprender que se utilice a una hija para conseguir dinero”, aunque sí que los padres busquen alternativas a la medicina tradicional. “Yo misma le llevé al homeópata y a la acupuntura. Cuando no sabes el diagnóstico y no tienes a qué atenerte, te tiras a cualquier cosa, sobre todo al principio, que no lo asumes y quieres buscar una solución rápida”, confiesa Idurre, a quien le parecería “una burrada” que el padre de Nadia hubiera exagerado su gravedad. “Dice que va a morir, pero yo la veo feliz, llena de vitalidad. La comparo con el mío y el mío está muchísimo peor. Lo mantengo en la distancia, pero claro que me duele” .
