BILBAO - El niño bilbaíno de 11 años Iker Blanco, uno de los siete afectados por la enfermedad de Sanfilippo en Euskadi, ha fallecido recientemente según confirmó su padre, Mikel Blanco, a través de una emotiva carta publicada en su cuenta personal de Facebook este viernes. “Hace 11 años y medio, mi ángel nació de madrugada e hizo que ese día fuera el más dichoso, alegre, feliz de mi vida. Hoy se ha ido volando hacia las estrellas montado en una burbujita”, se despide su padre, al mismo tiempo que destaca que “nadie podrá borrar el segundo a segundo vivido juntos, nadie podrá quitarme tu ser, nadie podrá ver nuestros momentos vividos por nosotros en mis sueños, pero todos podrán oírlos”. “Amor eres lo más importante de mi vida, lo mas importante de mi ser. Siempre has sido mi brújula, mi lucerito a la felicidad. Tú siempre de mi mano me has llevado por tu felicidad, por tu amor, por tu alegría, por tu vida”, describe.

Iker fue diagnosticado a la edad de 8 años. En concreto, padecía el tipo C de esta enfermedad genética degenerativa que se enmarca dentro de las patologías denominadas como raras porque afectan a uno de cada 50.000 niños aproximadamente. Se caracteriza porque a partir de una cierta edad los niños que la padecen sufren una regresión y van olvidando gradualmente lo que habían aprendido, como si de un Alzheimer infantil se tratase.

INVESTIGACIÓN En este momento no existe tratamiento que detenga la enfermedad aunque desde la asociación Stop Sanfilippo luchan cada día por recaudar dinero para impulsar investigaciones y ensayos clínicos como el que está llevando a cabo Abeona Therapeutics, una compañía farmacéutica que realiza los ensayos clínicos en BioCruces. Esta investigación supone un rayo de esperanza para los setenta niños que padecen esta enfermedad en el Estado español, siete de ellos en Euskadi y cinco en Bizkaia.