'Cuestión de Estado'

Una consigna que también ha hecho suya la asociación alavesa de familiares de personas con esta patología y otras demencias de Álava, Afades. Su presidenta, Maribel Perea, exige que se ponga ya en marcha una necesaria "política de Estado, integrada por todos los agentes que deben intervenir en este tema". Alrededor de 5.000 personas conviven con el Alzheimer en el territorio histórico, una cifra aproximada porque no existe ningún registro sobre este ámbito, que esté basado en estudios fiables. "Esto es algo que también llevamos demandando desde hace mucho tiempo", recuerda Perea. El 7% de los alaveses mayores de 65 años padece esta patología o algún otro tipo de demencia, una cifra que se incrementa hasta el 50% entre los mayores de 80. "Son cifras que asustan un poco", asume la presidente de Afades.

La confederación española de asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), a la que está adscrita Afades, enfatiza por este y otros motivos que el Alzheimer "no es una simple enfermedad", sino más bien un problema socio-sanitario "de primer orden" que trasciende los límites propios de quien la sufre hasta afectar al conjunto de la unidad familiar. Supone, además, "una inmensa carga económica" tanto para los particulares como para el propio Estado, que a pesar de los innegables avances de la investigación no tiene cura al desconocerse su origen. Es una patología, además, que "no conoce los límites ni los condicionantes de la crisis económica", porque conforme los recursos van siendo más reducidos su efecto se sigue multiplicando, tanto a nivel de incidencia como de costes económicos.

Con todos estos ingredientes, Afades considera que el país "no puede ni debe quedarse atrás" en la lucha contra la enfermedad, que el Estado "debe racionalizar y reforzar los esfuerzos y recursos" en el ámbito de la investigación, también que "debe apoyar de manera decidida" a las que hoy por hoy se han demostrado como las herramientas "de más alto valor añadido" en la mejora de la calidad de vida de los afectados, las propias asociaciones, y que "debe garantizar la igualdad de la atención integral a los enfermos con independencia del ámbito territorial en el que residan". Muchas reivindicaciones pendientes para una jornada como la de hoy que se presenta cargada de actos de homenaje y recuerdo a los afectados. Álava, donde Afades acumula una intensa semana de actividades, no será una excepción a la regla.

Los colectivos de afectados reconocen que la situación "es mejor ahora que hace cinco o diez años", aunque el camino pendiente de recorrer todavía es largo. "Ha de pasar tiempo hasta que el Alzheimer deje de ser una prioridad intratable para convertirse, cuando menos, en una enfermedad crónica que cuente con un adecuado y eficaz tratamiento", a juicio de Ceafa. Para remar en esa dirección, cuatro grandes ámbitos de actuación independientes, pero que deberían trabajar de forma interrelacionada, tienen que ser atendidos a juicio de los colectivos: El área social y de apoyo a los familiares de los enfermos, el área de protección jurídica, la sanitaria y la formación de los profesionales y la investigación.

Perea centra ahora sus energías en supervisar que las obras del nuevo local que Afades inaugurará en el barrio de Salburua próximamente y a donde se trasladará la sede de la asociación se desarrollen sin contratiempos. Todo ello sin descuidar el día a día, la mejor atención posible a los cuidadores y a las familias de los enfermos. Y tampoco, la necesaria labor de interlocución con las instituciones. "Siempre necesitamos más, pero no vamos a salir a la calle con pancartas porque estamos envueltos en una crisis que nos afecta a todos. Esperamos, por lo menos, que no nos quiten lo que nos dan", advierte la presidenta. Porque, según enfatiza Perea, "esto no para y el Alzheimer no entiende de crisis". Sin esta ayuda, la labor de apoyo que Afades realiza con los cuidadores, una pata esencial para entender el bienestar de los enfermos, no sería posible. "Si las asociaciones no existieran, los cuidadores estarían totalmente desamparados. Hay que resaltar que no todos precisan de nuestra ayuda, pero aportamos un valor añadido", advierte la presidenta.

Perea también incide en la necesidad de apoyar más decididamente la investigación, un ámbito que "no debería parar" pero que de un tiempo a esta parte se ha visto seriamente debilitado por los recortes. "Reivindicamos con la boca pequeña porque somos conscientes del momento en que vivimos", asegura Perea, aun observando que "todos los días aparecen noticias de que los investigadores tienen que irse fuera porque aquí no se les apoya".

La apertura de la nueva sede de la asociación avanza un futuro esperanzador para Afades. Las obras arrancaron con el comienzo del curso, en los primeros días de septiembre, y si todo transcurre según lo previsto el traslado se llevará a cabo a principios del próximo enero. El local, que se ubicará en el número 29 de la calle Budapest, fue cedido en su día por el Ayuntamiento de Gasteiz y subvencionado para su adecuación por el Gobierno Vasco "después de muchas vicisitudes y años de pelea".

La nueva sede del colectivo acogerá una amplia sala polivalente, algo de lo que Afades carece actualmente en su local de la calle Aldabe, donde podrá celebrar sus asambleas, reunir a los grupos de apoyo e impartir cursos de formación sin tener que recurrir al alquiler de salas externas como hasta ahora. "Siempre hemos tenido que ir a los centros cívicos y a otros sitios para reunirnos, así que el cambio de local va a ser importante porque nos sentiremos más como una asociación", valora Perea.