Vitoria. En pleno siglo XXI, una enfermedad tan antigua y común como la epilepsia sigue siendo una completa desconocida para un amplísimo número de ciudadanos. El estigma que aún rodea a los afectados, en muchos casos temerosos de hablar con naturalidad sobre su patología, se encuentra en gran medida detrás de esta triste realidad. Mañana se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una nueva oportunidad para "sacar a la calle" esta enfermedad, la segunda más común de tipo neurológico, y continuar avanzando en su normalización social. Así lo entiende Carmen Trueba, psicóloga de la Asociación alavesa de Epilepsia, que acompañada por el secretario de este colectivo, Federico Ullíbarri, se han reunido con este periódico para dar a conocer sus preocupaciones y reivindicaciones más recientes.

Alrededor de 2.000 alaveses padecen epilepsia, el 2% de la población, aunque al contrario de lo que suele pensarse convivir con ella y, sobre todo, llevar una buena calidad de vida es perfectamente posible. Trueba enumera las tres claves fundamentales para lograrlo. "Hay que tener un buen diagnóstico, no abandonar nunca la medicación y llevar unos buenos hábitos de vida". Entre otros, según destaca la profesional, se encuentran dormir adecuadamente y evitar el consumo de alcohol o las situaciones de estrés.

Ullíbarri, que conoce de primera mano lo que es vivir con epilepsia, tuvo su primer contacto con la enfermedad cuando sólo era un niño, con ocho años. Ahora, a sus 62, las dificultades encontradas en el camino para hallar el tratamiento más adecuado a sus necesidades ya son parte del pasado. Lleva una vida completamente normal y, recién jubilado, ya puede disfrutar de todos los placeres que ofrece esta etapa. Como cantar en un coro, uno de sus principales entretenimientos actuales.

No fue un camino sencillo para él en un principio, sin embargo. Cuando sufrió sus primeras crisis, Ullíbarri fue derivado a un psiquiatra del antiguo Hospital de Las Nieves de Gasteiz, que le trató "lo mejor que pudo" habida cuenta de la escasez de medios existentes en aquella época, y tuvo que pasar por "cambios constantes" de medicación hasta que dieron con la correcta. "Cuando me controlaban un tipo de mal, surgía otro", recuerda, y así sucesivamente. Porque no sólo las convulsiones están entre los síntomas habituales del epiléptico. La mirada perdida, el caminar sin rumbo, las ausencias o los movimientos torpes también son característicos de las crisis. La última vez que sufrió una fue en el ya lejano año 2000, curiosamente tras acudir a su neurólogo y charlar sobre la buena evolución de su enfermedad e, incluso, la posibilidad de ir reduciendo su medicación.

Ullíbarri manda un nítido mensaje a todos aquellos que, de un día para otro, se vean sorprendidos por la enfermedad. "Se puede llevar normalmente. Ante una crisis siempre te angustias, es inevitable, sobre todo si no conoces de nada lo que es la epilepsia. La clave es tratarla lo antes posible para salir adelante bien y después, controlarla", explica Ullíbarri. "Se puede ser feliz y se debe ser feliz", añade Trueba.

La mejora de los tratamientos, que cada vez tienen menos efectos secundarios, también ha ayudado a mejorar la calidad de vida de los afectados. En lo que va de año, la asociación alavesa ha atendido a nueve personas que pasaban por primera vez por sus locales, ya fuese porque habían sufrido sus primeras crisis o porque por fin daban el paso de asociarse. Desde luego, no hay mejor manera de afrontar la aparición de la enfermedad que encontrar el asesoramiento profesional. Se trata de números habituales, por lo que Trueba no detecta ni un aumento ni un descenso de casos.

Más mayores afectados Lo que sí ha llamado la atención en los últimos tiempos al colectivo ha sido que, aunque la enfermedad pueda surgir a cualquier edad, los casos han crecido de forma muy importante entre las personas de edad avanzada. Generalmente, la epilepsia debuta cuando el paciente tiene menos de doce años, pero el envejecimiento de la población ha propiciado que la enfermedad surja de forma "colateral", como un problema añadido, en mayores que en primera instancia han sufrido una patología grave de tipo vascular, como un ictus o una trombosis.

Una reivindicación ya clásica y todavía vigente del colectivo de afectados pasa por contar en el sistema público, dentro de los servicios de Neurología, con un mayor número de especialistas epileptólogos, porque actualmente la única unidad especializada se encuentra en el hospital bilbaíno de Cruces. Esto se traduce en que los neurólogos que trabajan en los hospitales de Gasteiz -Txagorritxu es el centro de referencia- deben atender a pacientes de todo tipo, porque no hay que olvidar que existen más de 200 patologías de tipo neurológico.

Trueba valora que la unidad vizcaína constituye "una gran referencia" para los afectados, pero también recuerda que cuenta con una gran lista de espera porque a ella son derivados no sólo los pacientes de toda la CAV, sino de provincias limítrofes como La Rioja o Burgos.

Sólo cuenta con dos camas específicas, un número que a todas luces parece insuficiente, y según advierte la psicóloga del colectivo "está muy volcada en la cirugía", no tanto en atender a pacientes que sufren crisis frecuentes. "No es tanto que se queda pequeña, sino que se le debe dar un mayor uso a esa unidad, estimularse más, por decirlo de alguna manera", expone Trueba. De vuelta en Gasteiz, la asociación pide que se ofrezca una atención integral a los afectados, que arranque desde la misma puerta de entrada al sistema, la atención primaria, y que al menos un especialista se dedique a atender este tipo de casos de forma, si no exclusiva, preferencial. Txagorritxu sería, por trayectoria, el centro más adecuado.

Otro objetivo fundamental que se ha marcado el colectivo alavés pasa por avanzar en la normalización de la epilepsia entre la población infantil, una fórmula necesaria para, poco a poco, ir acabando con los focos de estigmatización que todavía rodean a la enfermedad. También entre los padres de algunos pequeños, que incluso temen al rechazo de los profesores por el simple hecho de que sus hijos sean epilépticos.

La charla que la asociación ofrecerá mañana -en la información superior a estas líneas se encuentran todos los detalles- versará, precisamente, sobre todas estas realidades. "Los niños tienen que ver que es una enfermedad normal y que pueden ayudar a un compañero de clase que de repente sufre una crisis. Hay que ir hacia la normalización, porque eso influye tanto en la calidad de vida de los afectados como en su integración", insiste Trueba. Al fin y al cabo, "se trata de una enfermedad que crea inseguridad, porque se presenta sin avisar, pero esa sensación termina por desvanecerse cuando estamos informados".