Encerradas en el dolor

Los variados síntomas que acompañan a estas patologías, no sólo físicos, y la falta de pruebas específicas para detectarlas dificultan y alargan los diagnósticos convirtiendo la vida de las afectadas, sobre todo mujeres, en un penoso peregrinar por las distintas estructuras sanitarias. Juana Martínez, Begoña Dorronsoro y Maite Cenitagoia no han sido una excepción. Con una larga madurez ya a sus espaldas, afectadas por fibromialgia -Maite también sufre el síndrome de fatiga crónica-, reciben a este periódico en la sede de la Asociación Alavesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Asafima), de la que son parte muy activa. La primera como presidenta, la segunda como secretaria y la tercera, como socia.

Departen sonrientes, con ánimo, pero no esconden que con los años la enfermedad ha degenerado hasta convertir su día a día en "un calvario" por el dolor crónico generalizado que sufren, el cansancio, la dificultad de concentración, la pérdida de memoria, las alteraciones intestinales, el insomnio o la fuerte rigidez matutina. La dificultad para conciliar el sueño hace del momento de despertar un esfuerzo demasiado temprano. Deben pasar minutos, incluso horas, desde que suena el despertador y pueden desayunar, ducharse y prepararse. Cualquier cita, como esta entrevista, requiere de una planificación previa que siempre se realiza de víspera. Pero tal y como subraya Juana, que fundó el colectivo en 2003, "lo que más duele es la incomprensión".

En su caso, el diagnóstico definitivo llegó en el año 1998, aunque cuando sólo sumaba 16 ya sufría dolores generalizados por todo el cuerpo que la empujaron a la consulta del médico. Sufría, en teoría, fiebre reumática, una enfermedad inflamatoria que pudo estar detrás de la aparición de la fibromialgia. No hay que olvidar que si a día de hoy las investigaciones son incipientes en muchos países, por entonces prácticamente podían tildarse de inexistentes.

Pese a tratarse de una mujer "activa" desde siempre, algo que le ha permitido formar una familia -tiene dos hijos- y trabajar como técnica de cuidados de enfermería hasta hace bien poco -ahora ejerce como secretaria provincial del sindicato SAE-, el deterioro de la enfermedad la ha convertido en una persona cada vez más dependiente. "No mejoramos nunca, todo lo contrario, porque no hay un tratamiento específico que dé resultado", asume Juana. Gracias a la ayuda de su marido, jubilado, su casa sigue adelante. "Para mí es como si fuera un hotel. No hago comidas ni limpieza ni compras ni nada", describe.

La historia de Begoña arranca de forma muy similar a la de muchas afectadas por fibromialgia. Aunque todavía se desconoce a ciencia cierta qué desata la enfermedad, sí está demostrado que cuenta con un componente genético y que en muchos casos surge tras sufrir el paciente una enfermedad infecciosa o un trauma físico o emocional severo.

"Ahora sé que todo empezó cuando tenía 13 años", comienza a relatar. Begoña protagonizó un grave accidente de gimnasia y, después de cinco meses de tratamiento, su rodilla se vio afectada por un punto de gangrena y un tumor blanco. Tras una primera operación, al igual que Juana, le diagnosticaron fiebre reumática por sus dolores generalizados. Después, aunque siguió con casi toda su actividad, comenzó el declive. "Cansancio, agotamiento, médicos y más médicos... Opté por la medicina homeopática y así pude aguantar 13 años". Los brotes llegaban, casi siempre, en otoño y en primavera.

por descarte Relajantes musculares y antiinflamatorios servían para restablecerla y que pudiera seguir trabajando como funcionaria en el Ayuntamiento de Gasteiz, casarse, tener dos hijos y cuidar a su madre enferma de cáncer. Una persona "totalmente activa y vital" que tuvo que sacar su vida adelante con "el cansancio y el dolor perpetuo". Corría el año 2003 y los síntomas comenzaron a afectar a la capacidad intelectual de Begoña. Un paso más en el desarrollo de la fibromialgia que derivó en un nuevo peregrinaje de pruebas y consultas médicas que acabó, por fin, en la del reumatólogo. Dos años después. El diagnóstico llegó, como en todos los casos, por descarte de otras dolorosas patologías como el lupus o la esclerosis múltiple, que sí cuentan con pruebas y análisis fiables que las identifiquen. El reumatólogo, "con una gran frialdad", la derivó a Asafima sin establecerle unas pautas claras para hacerle frente a la enfermedad. "Hasta hace bien poco, no he visto a ningún médico interesado en la fibromialgia", apunta Juana.

"La decadencia física, a partir de ahí, fue tremenda, con una incapacidad casi absoluta para moverme", recuerda Begoña. Ahora ha conseguido la invalidez, pero después de acudir a los tribunales en varias ocasiones, serle retirada tras lograr el 100% e, incluso, no poder ir a trabajar pero sin cobrar la baja. En dos años, un tribunal volverá a examinarla. "Le he pedido a la gente que deje de preguntarme cómo estoy ¿Qué les voy a decir?, se pregunta.

A Maite, recientemente, le redujeron dos puntos el porcentaje de minusvalía y teme que en una evaluación próxima las pírricas ayudas que percibe de la Administración sean reducidas todavía más. Soltera y sola en su domicilio, se las ve y se las desea para llevar una vida normalizada. Su relación con la fibromialgia comenzó a los 23 años, hace ya 35, tras ser operada de una pancreatitis aguda con hemorragia interna con un gravísimo pronóstico. "Me dieron tres días de vida. Y ahí comenzó mi calvario de quirófanos y médicos", relata. Recientemente, también ha sido operada de hernia de hiato, de ambas caderas y sufre artrosis y escoliosis avanzadas.

Cuando el reumatólogo, por descarte, puso nombre a su enfermedad y acudió a Asafima, comenzó una nueva existencia. "Para mí fue el día más feliz de mi vida, porque mi enemigo ya tenía nombre y apellidos. A partir de ahí comencé a hablar el mismo idioma que mis compañeras", recuerda emocionada. El diagnóstico de fatiga crónica llegó años después. "Ahora puedo tener un día mínimamente regular, pero luego vienen cinco mal. Voy en picado".