Las asociaciones Asociación D-Espacio, EM Navarra, ANA y GERNA son las cuatro entidades de pacientes de Navarra, y AEFAT, Asociación de Displasia Fibrosa y ARNASA FQ Euskadi son las tres entidades de pacientes con sede en la Comunidad Autónoma Vasca que recibirán por parte de Cinfa una aportación de 2.500 euros cada una para llevar a cabo sus proyectos presentados en La voz del paciente. En total, 370.000 personas han apoyado con sus votos a las casi 400 asociaciones de toda España participantes en esta acción solidaria, que este año cumple su cuarta edición.
El objetivo de La voz del paciente es dar voz, apoyo económico y visibilidad a la labor de las entidades de pacientes. En concreto, busca impulsar proyectos asistenciales que contribuyan a mejorar la calidad de vida y el bienestar físico, mental y emocional de las personas con enfermedades o con discapacidad, así como de sus familiares cuidadores. Las 100 aportaciones de este año sumarán una nueva donación de 250.000 euros que, junto a las de las tres ediciones ya celebradas, suponen una aportación total de Cinfa de 875.000 euros.
“Los cientos de miles de personas que han querido apoyar a las asociaciones de pacientes con su voto han contribuido a que salgan adelante cien proyectos que beneficiarán a muchas personas -explica Enrique Ordieres, presidente de Cinfa-. En Cinfa, nos sentimos emocionados una vez más por la gran acogida de la iniciativa y la alta participación, porque cada uno de estos votos significa que una persona se ha parado un momento a reflexionar sobre lo que implican estas realidades y a apoyar a quienes las afrontan. Esto nos demuestra que, entre todos, podemos construir una sociedad más empática y solidaria”.
Los proyectos seleccionados pueden consultarse en Lavozdelpaciente.cinfa.com (las cien primeras entidades de la clasificación). En Navarra, las personas con discapacidad intelectual, esclerosis múltiple o enfermedades raras o poco frecuentes, así como los y las jóvenes con autismo serán los colectivos beneficiarios de las ayudas, mientras que en la Comunidad Autónoma Vasca las recibirán personas afectadas de ataxia telangiectasia y sus familiares, así como los pacientes de displasia fibrosa y de síndrome de McCune-Albrig o de fibrosis quística.
PROYECTOS NAVARROS SELECCIONADOS:
1- Asociación D-Espacio -Espacio de encuentro para personas con discapacidad intelectual.
"Cuenta conmigo. Taller de comunicación y habilidades sociales para jóvenes con discapacidad”.
D-Espacio es una asociación de familias con personas con discapacidad intelectual que busca servir de espacio y punto de encuentro donde consolidar relaciones y habilidades sociales en torno al ocio, ayudar en el crecimiento personal y la plena autonomía y velar por la igualdad de trato y oportunidades, entre otros objetivos.
Desde la asociación, explican que “al igual que cualquier joven, los que pertenecen a esta asociación buscan encontrar su sitio en el mundo y ser protagonistas de su propia vida, sin embargo, las posibilidades de autodeterminación que les ofrece la sociedad son limitadas. Las personas con discapacidad intelectual presentan, además, dificultades de comunicación que condicionan sus relaciones sociales y las aísla en muchos casos”.
Por ello, el proyecto "Cuenta conmigo” quiere ayudarles a desarrollar habilidades que les faciliten una relación positiva con su entorno y su inclusión en igualdad, mediante actividades grupales dirigidas por profesionales de la psicología, la logopedia y la pedagogía y desde un enfoque basado en la mediación didáctica.
2- EM Navarra -Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra.
“Programa de rehabilitación con exoesqueleto”.
El objetivo de EM Navarra es proporcionar a las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple y enfermedades neurodegenerativas y a sus familiares una atención adecuada. Mediante un equipo multidisciplinar, ofrece un tratamiento integral e individualizado para mitigar la afectación de la enfermedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
Con su “Programa de rehabilitación con exoesqueleto”, la asociación ayuda a las personas con debilidad o parálisis en las extremidades inferiores a ponerse de pie y a caminar de una manera natural, con la mayor fidelidad posible desde el punto de vista fisiológico y biomecánico. Como explican desde EM Navarra, “este tipo de rehabilitación mejora la vascularización, el equilibrio, la espasticidad y los sistemas digestivo, respiratorio y circulatorio, además de aportar también mejoras a nivel social y psicológico, entre otros beneficios”.
3- ANA -Asociación Navarra de Autismo.
“Diversión sin barreras. Ocio y habilidades sociales inclusivas para chicos y chicas con autismo”.
La Asociación Navarra de Autismo –ANA- contribuye con apoyos, servicios y oportunidades a mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos del espectro autista y de su entorno, así como a facilitar su inclusión como ciudadanos de pleno derecho. Muchas de las personas con autismo presentan dificultades en las habilidades sociales, por lo que resulta fundamental enseñarles a relacionarse para facilitar su participación en la sociedad.
En este sentido, desde ANA, explican que su programa “Diversión sin barreras”, dirigido a jóvenes con autismo, “se centra en la mejora de la comunicación, el desarrollo social y emocional, la conducta, la autonomía y las funciones ejecutivas. Comprende excursiones dos sábados al mes y campamentos semanales al final del curso”.
4- GERNA - Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra.
“Conviviendo con las Enfermedades Raras - Jornadas de ocio para afectados y familias”.
GERNA busca formar un grupo de personas y familias afectadas por una enfermedad rara o poco frecuente en el que todas ellas se sientan importantes, creando un espacio donde compartir problemas y soluciones y tomar la fuerza necesaria. Sus socios y socias se enfrentan diariamente a los retos que su enfermedad les provoca. Como ellos mismos explican: “Abarcamos enfermedades de muy variadas, pero todas ellas comparten la incertidumbre ante el diagnóstico, el impacto emocional de los síntomas y diversas dificultades en el ámbito laboral, escolar, social y sanitario”. En este contexto, la entidad les apoya y guía con atención integral en múltiples ámbitos.
Con el proyecto “Conviviendo con las Enfermedades Raras”, GERNA desea ofrecer jornadas de ocio a los afectados y sus familias para afrontar mejor la vivencia cotidiana de la enfermedad, mediante el intercambio de experiencias, el ejercicio físico y mental contra el estrés, además de un taller de gestión de las emociones.
PROYECTOS VASCOS SELECCIONADOS:
1- AEFAT - Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia.
“Programa de atención psicológica para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y familiares”.
Atención psicológica online a personas afectadas de ataxia telangiectasia y familiares, en grupo o individual, para apoyarles en el duro proceso que viven a nivel psicológico y emocional. Se celebrarán talleres o reuniones una o dos veces al mes: grupos de duelo (padres y madres que han perdido un hijo o hija), de afectados para mayores y menores de dieciséis años y para hermanos.
2- Asociación de Displasia Fibrosa.
El objetivo de este proyecto es apoyar económicamente las terapias de los pacientes de displasia fibrosa y Síndrome de McCune-Albrig para que puedan sobrellevar su enfermedad y mejorar su bienestar físico y emocional. Los servicios más frecuentes son fisioterapia, psicoterapia y natación terapéutica, ya que los afectados necesitan ganar autonomía, combatir el dolor y el sentimiento de soledad y tristeza.
3- ARNASA FQ Euskadi.
“Programa de atención integral para las personas afectadas de fibrosis quística y sus familias”.
Este proyecto de atención integral ofrece a las personas afectadas de fibrosis y a sus familias un servicio de acompañamiento social, atención psicológica y fisioterapia respiratoria -parte integral del tratamiento, ya que suple el déficit de los mecanismos de limpieza bronquial-. Asimismo, brinda apoyo a las personas trasplantadas para hacer frente a los gastos generados por la intervención.
Cinfa, al lado de los pacientes
Cinfa es el laboratorio más presente en los hogares de nuestro país. Con 55 años de trayectoria, este grupo farmacéutico cuenta con un equipo de 2.200 personas que trabajan para ofrecer soluciones de salud de calidad, eficaces, seguras y accesibles, de mano de los profesionales sanitarios.
En línea con su misión de trabajar por la salud de las personas, Cinfa lleva a cabo distintas iniciativas sociales para apoyar a los pacientes, a las personas con discapacidad y a sus familiares cuidadores, como La voz del paciente, La mirada del paciente o el CinfaTeaming. Así mismo, colabora con entidades sociales para respaldar a diversos colectivos vulnerables tanto en España como en otros países.
Más información en: Nosmuevelavida.cinfa.com
