“La epilepsia podrá sacudirme, pero nunca apagarme”

 Aitor Estívariz Pérez de Onraita sabe lo que es vivir con epilepsia desde dentro. Durante años convivió con el silencio y los prejuicios que rodean a esta enfermedad, hasta que decidió dar un paso al frente y hablar sin miedo. Así nació Paquito con epilepsia, una cuenta de Instagram desde la que este joven vitoriano divulga, acompaña y rompe mitos. Su lema lo deja claro: “La epilepsia podrá sacudirme, pero nunca apagarme”.

En octubre nació su proyecto ‘Paquito con epilepsia’. ¿Qué acogida está teniendo?

–La cuenta la creé a inicios de octubre de este año y estoy muy emocionado y agradecido por la acogida que está teniendo. En escaso tiempo, he recibido mensajes muy emotivos y he notado que hay mucho interés por conocer más sobre la epilepsia desde una mirada cercana y real. Hasta ahora, en mi cuenta de Instagram he subido vídeos e imágenes informativas sobre la epilepsia. Comparto contenido sencillo y accesible que ayuda a entender mejor esta enfermedad: explicaciones sobre los tipos de crisis, el papel de la medicación, la importancia del descanso, el impacto emocional… Todo desde una mirada cercana, visual, humana y comprometida. Mi objetivo es que cualquier persona, tenga o no epilepsia, pueda aprender algo y empatizar con quienes la vivimos cada día.

¿Ha notado que sus mensajes están ayudando a otras personas con epilepsia o a su entorno?

–Sí, totalmente. He podido charlar por redes con personas que tienen epilepsia o con familiares que conviven con ella, y hemos tenido conversaciones muy cómodas y cercanas. Compartir nuestras experiencias ayuda a entendernos mejor, a sentirnos acompañados y a destruir estigmas que muchas veces rodean a esta enfermedad.

¿Qué le gustaría que la gente entendiera de verdad sobre la epilepsia después de seguir su cuenta o escucharle hablar?

–Me gustaría que la gente entendiera que la epilepsia no nos define. Somos personas con vidas normales, con sueños, proyectos y ganas de vivir como cualquier otra. Hablar de epilepsia no es buscar compasión, sino comprensión. Asimismo, la información es clave para romper prejuicios, para acompañar mejor y para que el entorno deje de mirar con miedo lo que simplemente necesita empatía. De hecho, compartir experiencias ayuda a que otros se sientan menos solos, y la empatía y la escucha pueden cambiar mucho más de lo que imaginamos. Porque, como dice el lema del proyecto: la epilepsia podrá sacudirte, pero nunca apagarte.