- La cita es hoy a partir de las 12.00 horas en el escenario del centro cívico Zabalgana. Komedialdia pone el broche a su segunda edición y, al igual que sucedió hace doce meses, el festival de humor se despide con una propuesta solidaria en la que unir su programación con el apoyo a proyectos que trabajan de manera desinteresada en cuestiones relacionadas con la salud. Esta vez, la propuesta se hace en beneficio de la Asociación Alavesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica Adela Araba, con motivo de su 25 aniversario. Todo lo recaudado -todavía queda alguna entrada disponible- se destinará a esta entidad.

"Mucha gente se sorprendería si conociese a muchas de nuestras personas enfermas. Aún en esas condiciones de vida, están deseando reírse y no solo eso. Ellas mismas tienen una actitud positiva que nos hace reír a los demás. Estos espacios son fundamentales porque les rompen su rutina de enfermedad y les trasladan a un escenario que muestra que siguen siendo las mismas personas. Les apetece reírse. Es un esfuerzo salir a la calle dependiendo de en qué fase estén, pero estos eventos son un motivo para salir, y un motivo positivo porque saben que van a salir a reírse. Eso es fundamental. Para nosotros es un regalo que cuenten con nosotros. Es una locura positiva y bendita sea. Ojalá haya muchas más", apunta Sara Calvo, presidenta de Adela Araba.

Junto a los asistentes estarán las dos componentes de Pánico Escénico, Mertxe Hernández y Arantxa López de Letona, que han preparado para la ocasión Recetando sonrisas, una animación en la que enseñan a la gente a reírse, a que cada uno fabrique su propio humor. "Las conocemos porque tuvimos la oportunidad de que nos hicieran una vez un taller de risoterapia en la asociación. Fue todo un éxito. Salimos encantados. Perdimos la vergüenza. Fue una vitamina positiva. Coincidir con ellas en este evento es algo que nos encanta". Josu Olano y Marta López de Subijana, de Tangram Espacio de Creación, serán quienes presenten un acto cuyos gastos corren a cargo de Laboral Kutxa y Fundación Michelin, sin perder de vista la colaboración del Ayuntamiento de Vitoria.

Este tipo de propuestas -como el concierto solidario que dentro de unos días Ondas de Jazz también dedicará, en parte, a Adela Araba- no solo tienen una variante económica, también sirven para buscar la empatía con la sociedad. En esta enfermedad "mientras te vas encerrado en tu propio cuerpo, tu cabeza se mantiene intacta. Eres la misma persona que has sido siempre, tienes las mismas necesidades de reírte, de salir, de disfrutar y de que te hablen como la persona que eras antes, aunque ahora no te puedas comunicar igual o no te puedas mover igual. La actitud de nuestras personas es fundamental para su trayectoria con la enfermedad y su calidad de vida. Para ello es necesario que la sociedad empatice con ellas y les siga tratando como las mismas personas que han sido siempre", describe Calvo.

En estos momentos, la asociación -que cuenta con 85 socios- trabaja con 20 personas con ELA y sus familias, "si bien sabemos que diagnósticos hay algunos más. No todo el mundo se encuentra en el momento de acercarse a la asociación. Es un diagnóstico bastante difícil de digerir". A partir de ahí, la agrupación -donde todo el mundo realiza su labor de manera voluntaria, salvo el caso de una trabajadora social que trabaja a jornada parcial porque el lo único que se le puede pagar- desarrolla diferentes labores.

Así por ejemplo, se ofrece asesoramiento en los trámites burocráticos que hay que hacer a lo largo de la enfermedad en cuanto a discapacidad y dependencia; se ayuda en terapias que son fundamentales para mantener la calidad de vida el mayor tiempo y en las mejores condiciones posibles; se fomentan grupos de ayuda mutua que son muy importantes tanto para cuidadores familiares como para personas que ya están en fase de duelo; se dan pasos en cuestiones de formación puesto que suelen ser familiares los que se convierten en cuidadores sin tener recursos en torno a la enfermedad. "Y también tenemos otra función fundamental que es salir a la calle. Somos superagradecidos con todos estos eventos culturales que nos permiten dar la visibilidad y sensibilizar a la población sobre cuál es nuestra enfermedad, qué características tiene y qué necesidades de ayuda tienen estas personas y sus familias".

No hay que perder de vista que la ELA es una enfermedad "muy cara". Supone unos 35.000 euros al año por persona enferma. Eso es lo básico, a lo que ir añadiendo otras cuestiones. Tampoco la asociación lo tiene fácil en el apartado económico. "La cuota a los socios es muy pequeña" así que la subvención pública es el recurso básico. "Las instituciones, poco a poco, se van sensibilizando. Pero bueno, aún así nos vemos obligados a crear nuestros propios eventos solidarios para recaudar fondos. Si no, no llegaríamos a poder cubrir los servicios que ofrecemos a nuestras familias, que nunca son suficientes". Por eso, Calvo también hace un llamamiento "a cualquier persona que quiera ayudarnos como voluntaria en cualquier cosa que se le ocurra que pueda aportar. Todo es bienvenido". La risa también. l