Ayer fue 8 de septiembre, y como todos los años por esa fecha, un año más las asociaciones de apoyo a las familias con fibrosis quística conmemoran el día consagrado a facilitar la lucha contra esa enfermedad.
Según explican desde Arnasa, la asociación vasca que pelea contra la citada patología, "ha sido un año delicado, debido a la pandemia global. Poco a poco la sociedad ha ido viendo la luz en esta situación. Gracias a la vacunación, los sentimientos de esperanza de mucha gente han aumentado. Pero de otra mucha gente no. Es el caso de las personas con fibrosis quística, pues su lucha sigue".
Actualmente existe un medicamento llamado Kaftrio, que detiene el progreso de la enfermedad. Se trata de un medicamento que puede cambiar la vida de muchas personas mejorando su salud y esperanza de vida. Un tratamiento que ya fue aprobado por la Unión Europea en agosto de 2020 y que ya se ha puesto en marcha en otros países europeos como Portugal, Francia, Reino Unido o Malta. En el Estado todavía no está disponible por falta de acuerdo para la financiación. De ahí el lema de este año fue Esto no ha terminado, ¡Kraftio ya!
Este año Álava ha conmemorado este día tan señalado con diferentes actividades. Por una parte, Zuriñe Ramos ha creado tres obras únicas y de edición limitada, pintadas a mano alzada y dedicadas a Arnasa (Asociación de Fibrosis Quística del País Vasco). Se trata de tres obras muy especiales que pretenden unir tres conceptos: la ciudad de Gasteiz, la fibrosis quística y la esperanza hacia la enfermedad. De esta manera se quiere representar que Álava a través de sus monumentos más emblemáticos, se une para dar esperanza a los y las afectadas por la patología en un día tan especial como el Día Mundial de la Fibrosis Quística.
A parte de estas obras, el día 11 de septiembre (de 11.00 a 14.00 horas) se colocará una mesa informativa en la plaza de General Loma de Gasteiz, junto a la escultura La Mirada. En esa mesa, a parte de ofrecer información sobre la enfermedad y su realidad, se hará un llamamiento a la ciudadanía para completar entre todos una escultura especial también diseñado por Zuriñe Ramos. Todos los que se acerquen podrán escribir en una etiqueta especial un mensaje esperanzador, bonito o reivindicativo y después pegarlo en la base hecha y diseñada por la artista. La iniciativa consiste en terminar la escultura empezada por ella entre toda la ciudadanía, dándole luz y un color que representa la esperanza.
Para terminar, se iluminarán el Ayuntamiento de Gasteiz y el quiosco de la plaza de La Florida.
Zuriñe Ramos es natural de Vitoria-Gasteiz. A los 18 años, impulsada por su inquietud creativa decidió mudarse a Barcelona para estudiar Diseño de Moda en el Instituto Europeo di Design. En la primavera de 2010 recibió el premio Unimoda al diseño, el cual le dio la oportunidad de vestir a la estatua del caminante de Vitoria-Gasteiz. En 2011 se mudó a Japón donde se incorporó en la firma de alta costura Quantize. En 2013 decidió regresar a Barcelona para crear su propia marca de moda, Wild We. En 2015 abrió su primera tienda en el barrio de Gracia (Barcelona) y en primavera de 2016 desfiló en la semana de la moda de Fukuoka (Japón). Es asidua participante de la pasarela Gasteiz On. El año pasado vistió a la estatua de El Caminante para conmemorar el Día Internacional de la Fibrosis Quística.
