la DISCAPACIDAD EN ÁLAVA

Inclusión alavesa sin barreras

El covid-19 les ha supuesto una traba más en su camino para la plena normalización, pero aunque ahora Aspace y Atece, que agrupan a personas con parálisis cerebral y daño cerebral adquirido, están en modo reinicio, tampoco paran

06.12.2020 | 01:36
Isabel Torquemada, madre de Pablo (21 años) y actual presidenta de Aspace (asociación de personas con parálisis cerebral y alteraciones afines), con Lourdes Altuna, coordinadora general de esta agrupación, y Marisa Argote, madre de las gemelas Irati y Maider (21 años).

Coincidiendo con el Día internacional de la discapacidad, Apdema (la asociación a favor de de personas con discapacidad intelectual en Álava) desarrolla una campaña divulgativa, con la colaboración de Fundación Vital Fundazioa y Diputación Foral de Álava, que incluye actuaciones para todos los agentes implicados: desde personas con discapacidad intelectual y sus familias a profesionales, personas voluntarias y sociedad alavesa.

Según indican desde la citada asociación, en esta ocasión, la campaña Un mañana para todos pretende, por un lado, dar a conocer a nuestro colectivo y a la opinión pública alavesa las conclusiones y claves de futuro de la asociación extraídas del Estudio de necesidades de personas usuarias y familias realizado por Apdema y Fundación EDE.

Por otro, como respuesta a la crisis sanitaria busca fomentar "nuestro espíritu y sentido de pertenencia como asociación y presentarnos ante la sociedad como una asociación del tercer sector comprometida con su comunidad, especialmente en momentos tan difíciles como los que vivimos, según Apdema".

Dentro de las principales conclusiones extraídas del estudio, las barreras psicológicas y la discriminación de la sociedad hacia las personas con discapacidad intelectual son la preocupación general del colectivo. Además de la pérdida de amistades, el temor a que la persona con discapacidad intelectual se quede sola y el aislamiento de las familias de las zonas rurales.

MÁS FORMACIÓN Por su parte, las familias reconocen en el estudio que todavía es necesario más formación para apoyar a la persona con discapacidad intelectual, además de más apoyo psicológico y recursos de respiro para las personas cuidadoras.

Aparte, este año, debido a la difícil situación sanitaria y con el objeto de garantizar la salud y seguridad de las personas participantes en la campaña y de los públicos a los que se dirige, se suspenden todos los actos de carácter público que tradicionalmente formaban parte del plan de difusión y socialización de su campaña anual.

el alavés Jon Karla Bilbao, natural de Llodio pero afincado en Nanclares, sufrió en 2013, con 43 años, un infarto que le mantuvo en parada varios minutos, lo que le provocó falta de oxígeno en el cerebro y lesiones neurológicas: "El fallo que tengo es la memoria. Antes daba al 'Rec' y mi cerebro grababa, pero ahora no. Se me ha roto esa tecla", explica este hombre, que hoy en día forma parte de Atece, el colectivo que desde 1994 ofrece apoyo en Álava a las personas con daño cerebral adquirido y que en la actualidad integra a 220 familias.

Por eso, su lucha, como dice, empezó cuando le dieron el alta en el hospital, ya que, a su juicio, es cuando empieza verdaderamente la enfermedad: "Atece a mí me ha ayudado en todo. Ha sido una forma de salir y de llevarlo adelante y en compañía", resalta Bilbao, quien el año pasado decidió agradecer todo el apoyo prestado por Atece dando un paso más. O más bien muchos, ya que no dudó en recorrer los 2.723 kilómetros que separan la capital gallega de Roma para visibilizar el daño cerebral adquirido y recaudar fondos para esta asociación de la que ahora es miembro de su junta directiva y voluntario.

Todo un ejemplo de superación el de este hombre al que este año 2020 y su temida pandemia sí que le ha frenado en su deseo de echar una mano en sus actividades y talleres. "Los voluntarios no podíamos venir por si ocasionábamos algún tipo de riesgo, aunque se echa mucho de menos", cuenta con pesar.

Julián Larrad, presidente de esta asociación, coincide con Bilbao en que Atece es "como una válvula de escape" para las personas con daño cerebral adquirido. Motivo por el que él, junto a su mujer, decidieron ingresar en Atece, a raíz del accidente que sufrió su hija. "Nos pusimos en contacto para saber de qué manera la podíamos ayudar a salir adelante. Y nos vino muy bien", recuerda.

Respecto a los estragos que el covid-19 ha causado a Atece, Larrad explica que en estos momentos Atece se está reiniciando. "No cabe duda de que todo esto ha sido un problema para nosotros porque tuvimos que cortar lo que hacíamos. Y ahora todos tenemos que tomar algún tipo de precaución, pero poco a poco volveremos a tener lo que hacíamos antes", enfatiza.

No en vano, el covid-19, como a medio planeta, les obligó a parar en marzo, cuando se decretó el confinamiento domiciliario, y "a partir del verano se volvió a retomar alguna actividad individual y en septiembre ya se empezó con la actividad normal, dentro de lo que la situación lo permite".

Ahora, las principales reivindicaciones de Atece pasan por tener un servicio de atención integral y un protocolo de actuación a largo plazo. "Sí que hay un código ictus y una unidad específica, pero una vez que les dan el alta, es necesario que los tratamientos no se queden en un tema físico, sino que se contemple todo el tema cognitivo. Falta ese eslabón para que se dé la solución adecuada", reclama.

Por su parte, María Ortiz, trabajadora social de Atece, incide en que además del servicio de terapia individual y grupal, en Atece se hace socialización y esto último no se puede hacer ahora. "Muchas familias tenían ganas de venir pero en otras también el miedo está muy presente porque con el covid se sienten mucho más vulnerables todavía porque al final son un colectivo de riesgo. Al no poder trabajar como se venía haciéndolo, ha supuesto un retroceso para muchas, más el daño psicológico para la persona con daño cerebral, además del hecho de estar al cuidado de una persona con daño cerebral, 24 horas", declara.

Por eso, el mayor deseo de Atece para 2021 está claro: "Lo ideal sería que ninguna asociación tuviesemos que estar reivindicando nada".

El coronavirus también ha trastocado todos los planes de Aspace, la agrupación, fundada en 1989, por un grupo de familias sensibilizadas por la defensa de los derechos y atención de las personas con parálisis cerebral y alteraciones afines. Actualmente, la forman 135 socios (afectados con parálisis cerebral), de los que 49 (un 36%) son menores estudiantes y 86 mayores (63%), aunque la mayoría de ellos (un 75%) tiene un grado alto de dependencia.

Entre sus familias figuran la de Marisa Argote, amatxu de Irati y Maider, dos gemelas de 21 años, misma edad que la que tiene Pablo, como cuenta con orgullo madre Isabel Torquemada, y mismo tiempo del que llevan ambas en Aspace. "Lo ha puesto todo patas arriba, la verdad, porque empezamos el curso como un año normal, pero después de marzo ha sido una reorganización continua. Ha sido y es complicado, pero lo que tratamos desde el principio es de afrontar la situación en cada momento. Un valor que ha sacado Aspace en esta pandemia es la capacidad de adaptación", aclara su coordinadora general Lourdes Altuna.

Así, durante el confinamiento, su objetivo fue que todas las familias de la asociación "nos sintieran cerca, dándoles apoyo y tratándoles de animarles haciendo actividades online". Los voluntarios, por ejemplo, que de media en cada curso escolar tienen entre 80 y 100, "hicieron un vídeo precioso en San Prudencio y las familias respondían dentro de las diversas etapas que ha habido en la pandemia", precisa Altuna.

Con la desescalada, vieron que era inviable llevar a cabo su programa de verano, pese a la solera que tiene el mismo, "pero nos pusimos a pensar en otras cosas: como ese apoyo a las familias y los paseos individuales. Lo que no hemos hecho es pararnos", subraya.

Y no es para menos porque, como cuentan, todavía queda trabajo por hacer. "Se habla siempre de las residencias de la tercera edad, como que solo existe eso. Nunca se habla de las de discapacidad. Parece que no existimos, pero, en mi caso, se cerró el centro de día un tiempo y luego reabrió, pero sin todas las plazas. Fue muy complicado", ilustra, por su parte, Argote.

Torquemada tampoco entiende por qué motivo siempre engloban a la discapacidad dentro del "saco" de la tercera edad: "Siempre hemos estado como parte de eso, pero es que no tenemos nada que ver. Las personas con discapacidad nacen con ella, en el caso de la parálisis cerebral claramente, por lo que la carga familiar es desde que nacen. Por eso debería ser algo totalmente diferenciado. Incluso en las residencias y en los centros de día, las necesidades de un chaval de 21 años con parálisis cerebral nada tienen que ver con la discapacidad de un anciano. En mi caso, la escolarización de mi hijo finaliza a los 21 años, ¿y luego qué?", se pregunta.

Argote, por su parte, se queja de que "una persona mayor cuando necesita una silla puede tener 70 años, pero nuestros hijos es desde que nacen y al principio, cada cuatro años tienes que cambiarla y no es del mismo precio una estándar".

Otra denuncia son los problemas que tienen para subirse al tren. "Solo tienes una plaza para silla de ruedas y yo tengo a dos hijas en silla de ruedas", lamenta Argote. Por ello, el deseo para 2021 "es que volvamos a la normalidad lo antes posible".

"En el momento en el que te dan el alta es cuando empieza esta enfermedad"

JON KARLA BILBAO

Voluntario de Atece

"El covid ha supuesto un problema, pero volveremos a tener lo que hacíamos antes"

JULIÁN LARRAD

Presidente de Atece

"Un valor de Aspace en esta pandemia ha sido nuestra capacidad de adaptación"

LOURDES ALTUNA

Coordinadora general de Aspace

"Nos meten siempre en el saco de la tercera edad. Deberíamos ser algo diferenciado"

ISABEL TORQUEMADA

Madre de Pablo y presidenta de Aspace

"En el tren solo hay una plaza para discapacidad y yo tengo dos hijas en sillas de ruedas"

MARISA ARGOTE

Madre de las gemelas Irati y Maider