SpiderAbel correrá en Sevilla por Jon y por otros 39 niños con ataxia telangiectasia

El Equipo Zurich Aefat, un equipo inclusivo que ha participado en 30 maratones por todo el Estado en ocho años y ha recibido dos premios a nivel nacional, cumplirá su número 31 en el Zurich Maratón de Sevilla este domingo, para motivar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva y acorta la esperanza de vida. 

Veinte grandes corredores solidarios, entre ellos Gonzalo Pérez, trabajador de DNA, empujarán durante esos 42 kilómetros sus sillas especiales en esta iniciativa de deporte inclusivo única en el Estado, creada en 2017 por Aefat, la asociación alavesa que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio. 

SpiderAbel, atleta de Amurrio (Álava) que lleva más de 100 maratones corriendo disfrazado de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo. 

Los ocho participantes de Aefat serán Carmen (de Sevilla), Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), Álex (Oliva, Valencia), Patri (Lalín, Pontevedra), y los hermanos Luis-Illán, Alejandra y Álvaro (Terrassa, Barcelona).

En este maratón se darán cita también otras familias con niñas pequeñas con ataxia telangiectasia, como Ana y Emma, de Sevilla, o la familia de Javi (Murcia), ya fallecido.

Así, estos jóvenes con ataxia participarán como siempre en nombre de todos sus compañeros: los que no han podido acudir, los que fallecieron y los nuevos diagnosticados que aparecerán.

Sus vidas son una carrera de obstáculos llena de historias de superación: aceptar su discapacidad progresiva, la silla de ruedas desde su adolescencia, sobrevivir a una leucemia, superar una gripe que acaba en una traqueotomía...