¿Vives con hinchazón inexplicable en piernas o brazos?

Qué es el linfedema, lipedema y flebedema

El linfedema es una acumulación de líquido linfático en los tejidos blandos del cuerpo que causa hinchazón, generalmente en los brazos o las piernas. Puede ser primario (debido a malformaciones del sistema linfático) o secundario (resultante de una intervención quirúrgica, radioterapia, o incluso infecciones). Puede afectar tanto a hombres como a mujeres de cualquier edad.

El lipedema se caracteriza por la acumulación simétrica de grasa en las piernas y, a veces, en los brazos, llevando a una hinchazón dolorosa y sensibilidad. En casos más extremos puede llegar a limitar la movilidad. Tiene más prevalencia en mujeres que en hombres.

En España hay 1,6 millones de personas diagnosticadas con estas enfermedades. El 80 % de los casos afecta a las piernas.

El flebedema afecta principalmente a personas que ya tienen Insuficiencia Venosa Crónica (IVC). Esta patología crónica ocurre cuando las venas de las piernas no pueden bombear sangre de vuelta al corazón de manera eficiente, provocando que la sangre se acumule en las venas de las piernas. El IVC sin tratar pueden complicarse y afectar al sistema linfático, desembocando en un flebedema.

Cómo afectan estas enfermedades

Empecemos aclarando un aspecto importante: estas enfermedades no son lo mismo que obesidad. 

El linfedema, lipedema y flebedema son enfermedades que afectan de diferentes maneras el sistema linfático y la distribución de tejido graso en el cuerpo, llevando a diversas complicaciones si no se manejan adecuadamente. Se manifiestan por la inflamación de las extremidades por acumulación de líquido linfático que, de no ser tratada, puede ocasionar problemas graves de salud.

Las consecuencias abarcan desde cambios sustanciales en la piel, infecciones o problemas de movilidad a problemas mentales como depresión y ansiedad, llegando a afectar a su capacidad para trabajar.

Muchas personas viven con estos síntomas sin tener un diagnóstico, enfrentándose a desafíos diarios sin el apoyo adecuado. Un diagnóstico rápido y poder disponer de acceso a terapias y tratamientos adecuados pueden marcar una gran diferencia en su calidad de vida.

La misión de ADELPRISE

Desde su fundación en 1995, ADELPRISE se dedica a brindar un espacio de acogida, orientación y asesoramiento para personas que han recibido un diagnóstico o que sospechan que pueden tener linfedema, lipedema o flebedema. 

Estas enfermedades pueden ser manejables con el apoyo, tratamiento y la información adecuadas

Esta asociación se esfuerza por mejorar la calidad de vida de sus integrantes y, también, de sus familias desde tres vertientes: sanitaria, social y comunitaria. Ofrecen información sobre los tratamientos disponibles, prendas de compresión necesarias, y conectando a los pacientes con profesionales especializados para el tratamiento de sus síntomas, por ejemplo.

Una de sus labores principales es la concienciación y visibilización. Desde 2008, las asociaciones de pacientes celebran en el mes de marzo el Día Mundial del Linfedema. Es una oportunidad para acercar y sensibilizar a la sociedad.

También procuran concienciar a la comunidad sanitaria sobre los problemas y retos a los que se enfrentan las personas aquejadas por estas enfermedades, buscando formas de colaboración.

Servicios de apoyo para personas con linfedema y lipedema

En concreto, ADELPRISE ofrece una amplia gama de servicios y apoyos que incluye entre otras cosas:

• Jornadas informativas y talleres sobre el manejo de estas condiciones.

• Actividades deportivas adaptadas para mejorar la movilidad y el bienestar.

• Grupos de autoayuda y apoyo psicológico, brindando un espacio seguro para compartir experiencias y consejos.

• Bonos de descuento para sesiones de drenaje linfático manual, esencial para el manejo del linfedema. 

• Charlas de nutrición 

• Acompañamiento en la búsqueda de recursos municipales 

El drenaje linfático ayuda a la gestión de la inflamación provocada por el linfedema Cedida

Educando para visibilizar

Una parte crucial de la labor de ADELPRISE es la sensibilización dirigida tanto a la sociedad en general como a la comunidad sanitaria. El estigma y desconocimiento asociado a estas enfermedades a menudo impide a personas afectadas y a familiares el acceso a recursos que podrían ser muy útiles.

A través de charlas educativas y colaboraciones, la asociación busca disipar mitos y proveer información clara y precisa sobre estas condiciones. El objetivo es fomentar un mayor entendimiento y apoyo para las personas afectadas. Y, sobre todo, orientar a las personas afectadas para que puedan acceder a recursos que necesitan.

El trabajo que se realiza con la comunidad sanitaria busca mejorar la identificación, diagnóstico y orientación de pacientes que son diagnosticados con estas enfermedades para que puedan acceder no solo a tratamientos sino también a recursos socio-sanitarios.

Una comunidad al servicio de las personas

ADELPRISE cuenta en la actualidad con algo más de 200 personas socias donde se encuentran personas de todas las edades, incluyendo bebés. La asociación puede atender a estas personas gracias a la labor de diez voluntarios que colaboran para llevar a cabo todas las actividades que desarrollan a lo largo del año.

Si has estado viviendo con síntomas de hinchazón, dolor o cambios en la textura de tu piel sin explicación, o tienes un familiar con estos síntomas, podría ser el momento de buscar respuestas. Contacta a ADELPRISE y descubre cómo podemos ayudarte a vivir mejor.