Victor Telletxea Garai, Bittin eta Alberto Valles Setien txirrindulariak izan dira protagonista AEA gaitzareren aldeko 24 orduko Munduko Txapelketa birtual solidarioan. Reto Diabólico delakoa urtarrilaren 14an eta 15ean ospatu zen Sopuertako (Bizkaia) Antonio de Trueba Gizarte Etxean, Adela Euskal Herriaren 25. urteurrenarekin bat eginez.
“Albertok etxetik pedalei eragin zien bitartean, Victorrek, bere lankideak, Sopuertako gizarte-etxean egin zuen pedalei. Bertan, ondoko gimnasio bateko spinning bizikletak izan ditu, berarekin pedalei eragitera hurbiltzen ziren pertsonek horretarako aukera izan zezaten”, azaldu zuten Adela Elkartetik. Erronka larunbatean hasi zen, 19: 00etan, eta igandean amaitu zen, ordu berean. Hasiera ekitaldian, txirrindularia Adela Bizkaia elkarteko boluntarioak eta Carolina Ramirez presidentearen Gainera, pertsona asko hurbildu dira gizarte etxera berarekin pedalei eragitera hainbat orduko etapetan, tartean David López txirrindularia. “Victorrek bere indarra, kemena eta eskuzabaltasuna erakutsi zituen erronka zail horretan, eta, halaber, 24 ordu horiek festa handi bat egin zituzten lagun apartak dituela, itsulapikoak eta zozketa barne, eta bere sufrimendu eramangarriena egin zuen laguntza-sare hori ehundu zuten. Aipamen berezia Ixone Loroño emazteari eta Maider eta Nare alabei, erronka horietan beti ematen dioten denboragatik eta laguntzagatik”, baloratu zuten. “Aipatzekoak dira, baita ere, Fernando Nobales eta bere Zallako DarDar Elkartea, bere hankez eta laguntzaz gain, zozketarako opariak ekarri zituztenak, eta Abel Fernández (Spiderabel) maratoi-korrikalari solidarioa, zuzenekoetan “speaker” gisa aritu zena eta, gauean, Bittin lagundu zuena AEAri ikusgarritasuna emateko erronka horretan”, erantsi zuten.
Alboko Esklerosi Amiotrofikoa (AEA) gaixotasun neurodegeneratiboa da, jatorri ezezagunekoa eta sendabiderik gabea gaur arte, eta muskuluak geldiarazten ditu hitz egitea, musu ematea, mugitzea eta arnasa hartzea galaraziz.
“Progresiboa da eta paralisi osoraino eboluzionatzen du, baina begien mugimendua mantentzen da eta, gehienetan, gaitasun kognitiboa, 3 eta 5 urte bitartekoa delarik ELAko gaixoen batez besteko bizi-itxaropena. Pertsonak gero eta mendekotasun handiagoa du, eta laguntza handiagoa behar du eguneroko bizitzan”, jakinarazi zuten elkartetik. “Sendabiderik ez duen arren, arreta goiztiarrak bizi-kalitatea hobetzen eta senideak prestatzen laguntzen du, narriadura-egoerak prebenitzeko eta mendekotasun-prozesuari hobeto aurre egiteko”.
Horregatik, “gaixo dagoen pertsonaren bizi-kalitatea hobetu dezakegu eta hobetu behar dugu”. Adituen zaintza (fisioterapia, logopedia) era jarraituan behar dute; baita laguntza produktu eta teknologiak ere. Gaur egun sistema soziosanitarioak “ez du bermatzen” eta familia askok “ezin dute ordaindu”. “Gure diru-sarrera guztiak (guztiak boluntarioak gara, gizarte-langilea izan ezik) gure Autonomia Erkidegoko AEA duten gaixoei eta haien familiei zainketa horiek emateko izango dira”, ondorioztatu zuten elkartetik.
