own-en sindromea duten pertsonak lehenago zahartzen dira. 40 urterekin zahartze-fasea hasten dela jotzen da. Hori albiste ona da, orain bizi-itxaropena handiagoa baita pertsona horientzat lehengoa baino. Baina, zahartze horretan ezgaitasun hori duten pertsonei ahalik eta gehien laguntzeko, landu eta ikertu behar duten erronka berria da. Yolanda Sanz Down Araba Isabel Orbe elkarteko koordinatzailearen arabera, gizarteak erronka berri bati egin behar dio aurre, eta lehenbailehen erantzun behar dio. Izan ere, elkarteak erabiltzaileen egoera fisikoa eta emozionala aztertu eta ebaluatzen du, zahartzearen faseak atzemateko eta gerta daitezkeen gaixotasunak edo arazoak saihesteko nola eragin diezaiekeen jakiteko.
Hala, koordinadoreak azaldu duenez, Down sindromea duten 40 urte inguruko pertsonek goiz zahartzen dira, eta Alzheimerra ere aurreratu daiteke. Horregatik, elkarteak zahartzeari buruzko programa bat jarri du abian. 22 urtetik aurrera, proba batzuk egiten zaizkie, eta zahartzearen zantzuak agertu ahala, neurriak hartzen dira. Oraindik ez dago esperientzia handirik adinekoekin; izan ere, elkarteko erabiltzaileak ez dira oso helduak, zaharrena 47 urte ingurukoa baita. Hala ere, Araban Down sindromea duten 200 pertsona daudela uste da, horregatik lan guztia aurreratu nahi dute, une hori iristen denean erantzuteko gai izateko. “Egokiena litzateke adinekoak egiten direnean talde sozialak erantzunak ematea”, esan du. Gainera, gizartearen beste arazo eta rol bat da nola babestuko eta zainduko diren pertsona horiek zahartzaroa iristen denean. Oraingoz, ez dago kolektibo horrentzako egoitzarik zahartzaroa aurreratzen zaienean. Hala ere, elkarteak funtsezkotzat jotzen du erantzunak ahalik eta hurbilen ematea, autonomia sustatuz.
Eta elkartetik zahartze-prozesua lantzen jarraitzen duten bitartean, bere urtebetetzeko ospakizunarekin ere lanean ari dira: Izan ere, aurten 26 urte beteko dituzte Arabako Down sindromea duten pertsonei laguntzen, eta Yolanda Sanzentzat urte garrantzitsua da, 25. urteurrena ezin izan baitzuten ospatu koronabirusak eragindako osasun-alertaren egoeragatik. “Ilusioz beterik gaude. Aurten 26 urte egingo ditugu Araban down sindromea duten guztiei laguntzen. Gaur egun, 60 kide inguru ditugu, eta haientzako beste laguntza bat gara. Haien ongizatearen, hobekuntzen, eskubideen alde borrokatzen den laguntza. Beraientzat gizarte inklusiboa aldarrikatzen dugu; ez dira arraroak, ez dira desberdinak, gizarteko beste guztiak bezalakoak dira, eta hori aldarrikatzea da gure borrokarik handiena, gure lanik handiena, eta ez dugu horretan geldiaraziko egun batean inklusioaz hitz egiteari utzi arte. Horrek esan nahiko du lortu dugula”.
Laburbilduz, berdintasuna desberdintasuna errespetatuz lantzea da kontua, bere hitzetan. Bere borroka ez da isolatua. Nazio Batuen Erakundeak azaldu duenez, osasunaren arretarako, esku-hartze goiztiarreko programetarako eta irakaskuntza inklusiborako sarbide egokia ezinbestekoa da Down sindromea duten pertsonen hazkunderako eta garapenerako. Gaur Desgaitasuna duten Pertsonen Nazioarteko Eguna ospatzen da, eta kolektibo hori ere barne hartzen da, nahiz eta pertsona horientzat martxoaren 21ean ere egun zehatz bat ospatzen den. Ospakizun horien bidez, gaiari buruzko kontzientziazio publiko handiagoa sortu nahi da, eta desgaitasuna duten pertsonek beren komunitateen ongizatearen eta aniztasunaren sustatzaile gisa duten duintasuna, balioa eta “ekarpen baliotsuak” gogorarazi nahi dira. Era berean, ospakizun honen bidez, norberaren autonomiaren eta independentziaren garrantzia nabarmendu nahi da, bereziki beraien erabakiak hartzeko askatasuna.
Zer da Down Sindromea? Elkartetik azaldu dutenez, Down-en sindromea nahasmendu genetiko bat da, 21 kromosoman material genetiko gehigarria izateak eragiten duena, eta desgaitasun intelektual bihurtzen da. Down-en sindromeak mundu osoan duen intzidentzia 1.100 jaioberritik batekoa da. Down sindromea duten pertsonek, oro har, osasun-arazo gehiago izaten dituzte. Hala ere, aurrerapen sozial eta medikoek sindromea duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzea lortu dute. XX. mendearen hasieran, 10 urte baino gutxiago biziko zirela uste zen. Orain, Down sindromea duten helduen % 80 inguruk 50 urte baino gehiago dituzte. Adin txikietan egiten den lan medikoak eta guraso-lanak nahasmendu genetiko hori dutenen bizi-kalitatea eta osasuna errazten ditu, haien osasun-beharrak asetzen baititu. Horien artean, haien garapen fisikoa eta mentala zaintzeko ohiko azterketak daude, bai eta esku-hartze egokia ere, fisioterapia, hezkuntza berezi inklusiboa edo komunitateetan oinarritutako beste laguntza-sistema batzuk erabiliz, besteak beste.
Down sindromea. Elkartetik azaldu dutenez, Down-en sindromea nahasmendu genetiko bat da, 21 kromosoman material genetiko gehigarriak izateak eragiten duena. Down sindromea duten pertsonek, oro har, osasun-arazo gehiago izaten dituzte. Hala ere, aurrerapen sozial eta medikoek sindromea duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzea lortu dute. XX. mendearen hasieran, hamar urte baino gutxiago biziko zirela uste zen. Egun, 50 urte baino gehiago bizi dira.
