- La sede de Afaraba, la asociación alavesa de familiares y amigos de personas con Alzhéimer y otras demencias, tiene estos días las persiana bajada debido al estado de alarma por el coronavirus, pero trabajadores, como la neuropsicóloga Yanela San Millán Gallardo, siguen atendiendo a las familias de sus 900 asociados para ofrecerles pautas y apoyo emocional por teléfono o por videoconferencia.

¿Hasta qué punto entienden los enfermos que no pueden salir?

-Está mermada su capacidad de comprensión y se hacen un lío entre que no entienden la situación, que ya de por sí para todos es complicada, y, por otro, porque se les olvida que se les ha dicho que no pueden salir de casa, por lo que a veces se dan situaciones muy complicadas.

¿Con qué tipo de problemas se encuentran durante el confinamiento sus familiares y enfermos?

-El familiar está 24 horas con esta persona y no tiene tiempos de desconexión porque los recursos a los que hasta ahora podían acudir se han anulado: ya no está el centro de día ni el de estimulación. La atención que les dan es de esas 24 horas. Y los que los tienen en una residencia pasan, sobre todo, angustia y miedo, al no poder ver a su familiar, mientras van viendo cómo cada vez hay más casos de positivos y fallecimientos en residencias. En el caso de los enfermos que están en el hogar, no entienden la situación de confinamiento, les cuesta, y luego se le suma el problema de que no recuerdan que no se puede salir de casa. Y a veces se dan situaciones muy complicadas fruto de la angustia y de trastornos de conducta, por no poder hacer sus rutinas lo que en ocasiones crea conductas agresivas.

¿Qué medidas cree que de ponerse en marcha, ayudarían a mejorar esta situación?

-Hemos recibido quejas de varios familiares a los que se les ha multado cuando han intentado salir a la calle, dando un paseo cerca de casa, cuando su familiar con Alzhéimer estaba en una situación extrema. Nuestro consejo que les damos ahora es que lo mejor es que avisen a la policía de que están viviendo un conflicto así, para que no les pase eso de nuevo, siempre que lo comuniquen previamente a la policía y lleven un informe médico. Estamos intentado concienciar de que a veces es necesario que den esa vuelta corta, pero hay un vacío legal porque se supone que si se puede demostrar que hay un trastorno de conducta y la persona está agresiva o muy nerviosa, se permite salir, pero hay que demostrarlo y es complicado de evaluar.

¿Son necesarias medidas adicionales de protección frente al coronavirus, teniendo en cuenta que los enfermos son personas de mayor riesgo?

-Es complicado porque son vulnerables, pero una señora me contaba que ella para ir al banco, no puede dejar a su marido solo en casa, por si le pasa algo, así que para salir con él, le puso mascarilla y guantes, pero se los quitan. Habría que protegerles más pero es difícil que los propios enfermos cumplan con la prevención. Es la pescadilla que se muerde la cola con difícil solución. En residencias lo ideal hubiese sido mejorar la protección del personal.

¿Y han tenido algún caso cercano de positivo por coronavirus?

-Sí. En los seguimientos que estamos haciendo ha habido fallecimientos y contagios, tanto estando el enfermo en el hogar como en residencias. Que tengamos conocimiento, habrá unos diez socios, entre contagiados y fallecimientos, de los 900 asociados que tenemos.

Como neuropsicóloga que es, ¿qué consejos ofrece para que los enfermos puedan suplir durante este confinamiento la falta de recursos y de rutinas?

-Les suelo comentar que hagan una rutina, como al levantarse, para que sea siempre a la misma hora y que hagan ejercicios, siempre de acuerdo a su fase, y que nosotros les podemos aconsejar porque hay que recordar que la persona con demencia está cómoda en su rutina. Y si necesitan deambular por la casa, que les dejen. Es recomendable que hagan ejercicios de relajación, entre los que se incluyen los de respiración, y que les pongan música relajante. También es bueno que hagan estiramientos con el familiar, porque los pueden hacer gracias al aprendizaje vicario de la información porque el comportamiento humano aprende a través de la observación de otros modelos. Otro consejo es dejarles a que nos ayuden cuando estamos cocinando, porque es bueno que se sientan útiles.

Cuando, por ejemplo, ofrece estas pautas por videoconferencia a quién se las da, ¿al familiar, al paciente o a ambos?

-En mi caso concreto, en las que yo realizo solo está presente el familiar.

El hecho de no poder salir de casa también supone una sobrecarga extra para el cuidador. ¿Qué tipo de acciones le recomienda para que esta situación sea lo más llevadera posible?

-Que intente buscar espacios para sí mismo, pero entiendo que es complicado cuando no se puede salir de casa. Es importante que esté relajado, que practique alguna actividad que le guste mientras el enfermo está dedicado a otra cosa. Tampoco que vea todo el día las noticias, porque con que las vea o lea una vez al día e suficiente con el fin de evitar más ansiedad y nervios. En todo caso, les recomendamos que intenten hablar con alguien y que se pongan en contacto con nosotros, para darle una serie de pautas y, sobre todo, hay que subrayar que esta situación es temporal.

La imagen de la derecha corresponde a la ilustración creada y donada a Afaraba por el estudio de diseño Xilon Design, la cual intenta infundir ánimo a los cuidadores: "En el Alzhéimer y otras demencias, los recuerdos quedan sumergidos y es difícil acceder a ellos, pero los sentimientos permanecen: la memoria emocional, se conserva, según los expertos. El amor puede más que el olvido. En Afaraba estamos con vosotros: Fuerza y ánimo cuidadores”.