Derrotar a Sanfilippo

Por fortuna, este colectivo de ámbito estatal nacido para fomentar la investigación contra esta gravísima y rara enfermedad hereditaria que no conoce cura cuenta con un nuevo aliado dispuesto a echarle una mano. Un aliado alavés, la Comisión de Voluntariado de la fábrica de Nestlé de Araia, que el próximo 14 de marzo realizará un evento solidario en la capital de Asparrena para recaudar más fondos que depositar en esa hucha común, aprovechando también la segunda fiesta anual de la factoría. En la actualidad, el Síndrome de Sanfilippo, llamado así por el científico que lo descubrió, afecta a siete niños vascos. “La idea surge por las ganas enormes que tenemos de colaborar en acciones solidarias”, avanza Ainhoa Quiñones, especialista de producción de la planta e integrante de la citada comisión.

La esperanza de frenar el avance de esta enfermedad y ofrecer una mejor calidad de vida a quienes la sufren pasa por un nuevo tratamiento que se ha desarrollado en la ciudad estadounidense de Cleveland y que un equipo de investigadores de aquel país probaría en el Hospital vizcaíno de Cruces con el mayor número posible de niños afectados, lógicamente no sólo de la CAV. Niños, porque quienes padecen Sanfilippo viven en una angustiosa cuenta atrás que los hace morir durante su adolescencia. Sanfilippo sólo afecta a uno de cada 50.000 recién nacidos vivos y como sucede con todas las enfermedades raras esa baja prevalencia tiende a retrasar las investigaciones, que además son muy costosas.

Precisamente tres millones de euros son los que la Fundación necesita recaudar para que el novedoso tratamiento pueda llegar a Cruces. Al no existir ninguno en la actualidad, los niños afectados sufren daños neurológicos, retraso severo y complicaciones como la ceguera antes de fallecer prematuramente.

La patología está provocada por la ausencia o el mal funcionamiento de una de las enzimas de las células que el organismo necesita para descomponer y reciclar materiales complejos que no necesita. Este fallo genético provoca que el material que debería descomponerse, el llamado heparán sulfato, se acumule en las células con consecuencias devastadoras para el organismo. Aunque por lo general el crecimiento de los pequeños es normal en los primeros años, el deterioro mental, la hiperactividad y las tendencias autodestructivas no tardan en aparecer.

Más conocida Casos como el del niño Oier Iribarren, natural de la localidad guipuzcoana de Ibarra, o de los hermanos bilbaínos Araitz, Ixone y Unai, todos afectados por Sanfilippo, han hecho con el tiempo que esta enfermedad olvidada -y no precisamente por nueva- se haya hecho poco a poco más conocida entre el ciudadano de a pie. “Yo la desconocía, pero el sufrimiento que genera a estas personas te llega muy dentro”, confiesa Kepa Gordo, operario de Nestlé Araia y también miembro de la Comisión de Voluntariado.

Este colectivo integrado en la estructura de la fábrica de Araia nació la pasada primavera gracias al empuje de un grupo de trabajadores -actualmente lo componen 12- y a la “implicación” de Nestlé en el campo de la Responsabilidad Social Corporativa, según explica Maite Ortega, jefa de Recursos Humanos de la planta. Las iniciativas solidarias que la comisión ha realizado hasta la fecha han sido muy variadas, pero la del próximo 14 de marzo, sábado, pretende implicar, si cabe, a gran parte del pueblo. Será un maratón de zumba, una divertida modalidad de fitness que se ha popularizado a lo largo de los últimos tiempos, y que se celebrará en el Polideportivo de Araia. Como Zumbathón Solidario lo han bautizado sus impulsores.

Quiñones tuvo mucho que ver en la estructura final que tendrá el evento, ya que al margen de su trabajo en la factoría de Nestlé también es instructora de zumba. Primero se decantó por el aerobic y el step pero, hace ahora dos años, dio el salto a esta actividad que “engancha”, ya que permite aunar el ejercicio aeróbico con un ambiente festivo. “Se hacen coreografías muy fáciles, para gente de todas las edades, y con música de todo tipo. Latina, rock, pop, funky... No sólo tonificas el cuerpo sino que te lo pasas muy bien” enfatiza la trabajadora, que da clases de zumba a diferentes grupos de Araia, Agurain y Elburgo.

Además de Quiñones, tomarán parte en el evento solidario dos instructoras más, Carolina Cuéllar y María Barroso. Kepa Gordo, gran amante del deporte y la montaña, también se ha enganchado últimamente a esta disciplina, que según asegura “mantiene muy bien” a quien la realiza.

La cita se extenderá entre las 12.00 y las 14.00 horas y contará con varios invitados de lujo, empezando por la presentadora del evento, la periodista de ETB África Baeta, y los pelotaris profesionales Ezkurdia y Zubieta. También han sido invitados al evento representantes de los cinco clubes de fútbol profesional de Euskal Herria -Alavés, Athletic, Real Sociedad, Osasuna y Eibar- para colaborar de una u otra forma. Las entradas pueden adquirirse ya anticipadamente a un precio de cuatro euros en el Casino de Araia, aunque todo aquel que quiera acudir a la cita y no pueda también tendrá la opción de comprar un ticket de fila cero al mismo precio y en el mismo punto. Además, habrá más entradas disponibles el mismo día del evento en el polideportivo. “Tanto como el dinero, es muy importante que la gente se sensibilice”, incide la responsable de Recursos Humanos.

El evento contará con más alicientes para intentar reunir al mayor número posible de vecinos de Araia y otras localidades del entorno -hasta 600 podrán entrar en el polideportivo-, como un parque infantil y un servicio de guardería gratuito. Se sorteará también una cesta de productos Nestlé valorada en 200 euros y una comida para cuatro personas entre quienes compren entradas para esa fila cero. Todo el dinero recaudado irá destinado a la Fundación Sanfilippo, también el que se recopile en un pequeño festival de tiro al plato que se celebrará en el marco de la fiesta anual de Nestlé. La celebración seguirá por la tarde y la noche, con verbenas hasta bien entrada la madrugada y otras actividades paralelas.

Con todo, los protagonistas de excepción de esta cita no serán otros que los padres de Oier, Izaskun y Kepa, cuya historia “conmovió” especialmente a la Comisión de Voluntariado de la planta, que vio en el Síndrome de Sanfilippo “una causa por la que luchar”, según Quiñones. “Queremos contribuir a que ese ensayo llegue a Cruces, pero sobre todo a que la gente sepa de la enfermedad, se conciencie y sensibilice. Que se conozca el problema”, añade esta profesional. “Y que la cosa no se quede aquí, en este evento”, apostilla, por su parte, Gordo.

Sólo falta que el tiempo acompañe, ya que el año pasado cayó una nevada importante sobre un pueblo, por otra parte, bastante acostumbrado a estos episodios. Por ello, los organizadores han optado por la previsión: Todos los espacios serán a cubierto, para garantizar el bienestar de los asistentes. “Somos optimistas. Tenemos las miras altas porque estamos mirando mucho al aforo máximo”, asegura Blanca García de Albeniz, adjunta de Recursos Humanos de la Planta y otra de las doce integrantes de la comisión. “Lo importante es que estas actividades no se quedan en esos doce y se extiendan”, enfatiza.

No sólo entre los trabajadores de la planta, cuya participación en este grupo está abierta, sino entre los vecinos de Araia, en el caso del 14 de marzo. “Queremos animar a todo el mundo porque va a ser muy divertido y además por una buena causa”, insiste Quiñones.