a quien escucha la palabra lepra, por lo general, le vienen a la cabeza penosas escenas de marginación de películas bíblicas como Ben-Hur o de relatos ambientados en la Edad Media, donde enfermos harapientos subsisten a duras penas al margen de la sociedad. Esta patología, descrita por primera vez en el año 1.500 antes de Cristo, sigue viva a pesar de lo que muchos todavía piensan, aunque al menos en el Estado muy poco tiene ya que ver con esas heridas cutáneas, llagas y mutilaciones que, tras dañar la piel y los nervios periféricos, provoca en sus fases más avanzadas. Los progresos de la medicina, bastante recientes por cierto, han hecho de la lepra una enfermedad más que, tratada a tiempo, no impide a quien la contrae hacer una vida completamente normal una vez superada. Pero el estigma se mantiene, fruto de la ignorancia y el desconocimiento, "aunque esos conceptos antiguos ya hayan sido superados por la realidad".
Habla José Ramón Gómez, gasteiztarra de 51 años, que desde hace casi 25 ha hecho del sanatorio de Fontilles (Alicante), la última leprosería de Europa, su casa. José Ramón ejerce de director médico del sanatorio, enclavado en un entorno natural privilegiado y con unas instalaciones de primer nivel, hasta el punto de que llega a asemejarse a un balneario de lujo. Lo sabe todo sobre la lepra, un campo al que se acercó en gran medida gracias a su interés por la cooperación. Cuando en 1986, poco después de acabar sus estudios de Medicina en el ya extinguido Colegio Universitario de Álava (CUA), cruzó por primera vez las puertas del complejo con un grupo de voluntarios y le ofrecieron trabajar allí, José Ramón no se lo pensó dos veces. "Por aquel entonces había mucho paro", rememora el profesional.
Entonces dejó Vitoria, la querida calle Correría donde se crió y el fútbol -llegó a jugar en el Aurrera como juvenil y, más tarde, como capitán en el Abetxuko-, para integrarse en un proyecto que a día de hoy suma ya 102 años de historia. Y los que quedan, aunque la propia evolución de la enfermedad avanza un futuro distinto al actual para el sanatorio, en uno de cuyos numerosos pabellones se ubica también un geriátrico.
1902. El padre Ferrís, un jesuita de la zona, y Joaquín Ballester, abogado valenciano, cenaban juntos una noche cualquiera en la localidad de Tornos, cercana a Fontilles, cuando fueron sorprendidos por los crueles lamentos de una persona enferma de lepra. Por aquel entonces, la incidencia de la patología en esta zona era muy alta. En pueblos de 800 habitantes, incluso, llegaban a contabilizarse hasta 60 enfermos. Ambos benefactores, interesados por la salud de esta amplia y castigada comunidad, decidieron poner en marcha la Fundación Fontilles, comprar unos terrenos y, allí, poner en marcha el sanatorio San Francisco de Borja.
Abriría sus puertas siete años después, en 1909, como una colonia de enfermos de lepra muy diferente a lo que ahora es. Los enfermos que allí ingresaron, alrededor de 400, pudieron disfrutar a partir de entonces de un trato humano, unas condiciones higiénicas dignas y una alimentación adecuada para hacer más llevadera su convivencia con la enfermedad. "De aquí no salían, porque provocaban auténtico terror entre la población", ilustra José Ramón. Las murallas de tres kilómetros de largo y tres metros de alto que todavía rodean el sanatorio constituyen todavía hoy una buena prueba de lo que la lepra inspiraba a los vecinos de la zona.
Actualmente, apenas 50 personas viven internas en Fontilles, todas ellas curadas gracias a los tratamientos, aunque sí castigadas físicamente por los efectos de la enfermedad. La contrajeron muy jóvenes, por aquel entonces los fármacos para combatir al bacilo no se habían hecho todavía populares y muchos encontraron el rechazo social e incluso familiar.
Hubo que esperar hasta 1982 para que la Organización Mundial de la Salud (OMS) recomendase a los enfermos el uso combinado de tres medicamentos, dapsona, rifampicina y clofamizina, lo que supuso según José Ramón "el paso fundamental" para lograr el control de la patología. Casi 3.500 años después de que el germen apareciese en los primeros escritos literarios. Y sólo 41 después de que el americano Guy Henry Faget descubriese el primer fármaco contra la enfermedad, demasiado tarde para muchos de los pacientes que ahora pasan sus últimos días en Fontilles. Con una media de edad de 72 años morirán allí, en la que siempre ha sido su casa, por otras causas asociadas a la vejez. El futuro del centro de lepra cabe asociarlo al de un enorme geriátrico.
La lepra se encuentra ya prácticamente erradicada en España, donde apenas se encuentran 20 casos nuevos al año, la mayoría en inmigrantes procedentes de países en vías de desarrollo como Marruecos, Argelia, Ecuador, Colombia o Brasil. Este último país es el segundo del mundo con mayor incidencia de la enfermedad tras India, dos estados castigados por las desigualdades sociales. En África, "la eterna desconocida" por la escasa fiabilidad de sus registros, los casos también son muy frecuentes. Se calculan más de 300.000 nuevos contagios al año en el mundo.
Al margen de su labor cuidadora en el sanatorio, los profesionales de la fundación viajan periódicamente a algunos de los países más castigados por la lepra para asistir a sus poblaciones. En los últimos meses, José Ramón ha pasado por Honduras, Nicaragua y Ruanda. Aunque su "verdadera prueba de fuego" no fue otra que su estancia, a principios de los 90, en el estado brasileño más castigado por la patología, Mato Grosso, donde permaneció cuatro años de su vida. En pleno Amazonas, un lugar aislado y con múltiples carencias estructurales, la dificultad para escolarizar a sus dos hijas empujó a José Ramón a regresar a Fontilles a continuar con su labor.
Los pacientes que llegan al sanatorio hoy en día son tratados a nivel ambulatorio -no ingresan salvo casos excepcionales- y sometidos a revisiones periódicas. Tras un año aproximado de tratamiento -seis meses en casuísticas más leves-, la evolución de la lepra suele ser tan positiva que la enfermedad, con el tiempo, apenas puede recordarse como un mal sueño. "El concepto que la población todavía tiene de la lepra es de una enfermedad muy agresiva y destructiva. Es un concepto trágico, porque ha sido una enfermedad trágica, pero a partir de los 80 los pacientes afectados comenzaron a pasar totalmente desapercibidos", argumenta José Ramón.
¿erradicación? La falta de una vacuna contra la enfermedad impedirá al menos a corto o medio plazo lograr su completa erradicación. "Creo que hay lepra para mucho tiempo", lamenta el galeno. Las precarias condiciones de vida que todavía sufren muchos países del planeta sustentan esta afirmación, porque la patología seguirá encontrando su caldo de cultivo ideal en ambientes sociales desfavorecidos. Su tardía aparición -pueden pasar años desde el contagio hasta que la lepra se manifiesta- también dificulta el control. Fontilles, que realiza cursos para profesionales sobre lepra y enfermedades tropicales y edita la única revista en castellano sobre la enfermedad, seguirá cuidando de las necesidades de los pacientes allá donde estén con José Ramón a la cabeza. "Ésta es mi vida", aunque no pestañea al reconocer que lleva a Vitoria "muy dentro del corazón".
