Euskadi pedirá al Ministerio de Sanidad que financie el elevado coste del tratamiento de la piel de mariposa

El Gobierno Vasco solicitará al Ministerio de Sanidad que financie de forma urgente el Beremagene Geperpavec (B-VEC). Este medicamento es la primera terapia génica en gel diseñada para curar las heridas de la epidermólisis bullosa, popularmente llamada enfermedad de piel de mariposa. Actualmente hay alrededor de 15 personas afectadas por la piel de mariposa en Euskadi. Padecen una fragilidad extrema en la piel que les provoca heridas y ampollas dolorosas ante el mínimo roce. Actualmente, estas personas y sus familias sufren largas esperas burocráticas antes de poder acceder a los tratamientos médicos innovadores. Por este motivo, el Ejecutivo vasco pide acelerar los plazos legales para que el gel llegue rápido a los hospitales públicos.

Además, su precio es elevadísimo. El Beremagene Geperpavec cuesta 24.250 dólares por vial, lo que equivale a un coste anual de entre 630.000 y 657.000 dólares por paciente (aproximadamente unos 600.000 euros al año). El motivo de su elevado costo es que se trata de una terapia génica que usa un virus modificado para introducir copias sanas del gen dañado directamente en las células de la piel. A diferencia de otras terapias génicas que se administran en una sola dosis, este medicamento es un gel que debe aplicarse de forma crónica (generalmente una vez por semana) para mantener las heridas cerradas.

Seguimiento de Osakidetza

Al mismo tiempo, el Gobierno Vasco reforzará la respuesta local para que la posible llegada del tratamiento no se tope con obstáculos administrativos o de identificación. Osakidetza establecerá un protocolo de seguimiento específico para identificar de manera proactiva a las personas candidatas a esta terapia génica, garantizando que el factor administrativo “no sea una barrera para la equidad en el acceso y la calidad asistencial”. Este protocolo incluirá medidas para que la asistencia se inicie desde el momento en que exista una sospecha diagnóstica, facilitando la derivación a equipos especializados y la coordinación interdisciplinar necesaria para evaluar y acompañar a cada paciente.

La iniciativa también persigue consolidar y acelerar las medidas acordadas en el Pacto Vasco de Salud, recordando que la línea estratégica 13 exige continuar avanzando en políticas que aseguren “acceso equitativo al tratamiento y recursos para pacientes y profesionales”. Por eso, junto con la petición al Ministerio, Osakidetza “intensificará su trabajo para facilitar el acceso a medicamentos huérfanos, compasivos o extranjeros cuando sean la mejor opción terapéutica para un paciente, siempre con criterios clínicos claros y priorizando el beneficio individual y colectivo”, según la nota de Salud. Según el Departamento, estas acciones significa para los pacientes y sus familias “reducir tiempos de espera, mejorar la detección temprana y recibir una atención integral y coordinada desde el primer momento”.