Elsa Ibáñez, el primer caso de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) infantil en España, ha cumplido su sueño y esta semana ha empezado a estudiar en la madrileña Universidad Rey Juan Carlos el grado de Psicología. "Yo quiero ser psicóloga criminóloga", afirma a EFE con la misma determinación con la que ha superado miles de obstáculos.
A través de la pantalla de su dispositivo de seguimiento ocular, que le permite escribir palabra a palabra con la mirada, Elsa deja clara su ilusión: "A mí me gusta mucho el mundo de la muerte. Yo quiero ser psicóloga criminóloga". La joven de 19 años estaba determinada a ir a la universidad desde que cursaba Secundaria, aunque muchas veces dudaba de conseguirlo ante las dificultades que tenía que salvar.
"Emoción, incertidumbre y miedo"
"Mucha emoción, incertidumbre, alegría, miedo, pero por lo menos poder sentir lo que cualquier persona cuando accede al grado universitario", explica después de su primera jornada, según trasmite su madre, Eva Gómez, que lleva dos días con ella en el campus mientras se resuelve un problema acuciante para ellas: el acompañamiento.
Y es que Elsa necesita un acompañante en el campus tanto fuera como dentro del aula, que la universidad se ha comprometido a facilitar, pero también una persona que la ayude a desplazarse entre el campus, situado en la localidad madrileña de Alcorcón, y su domicilio en Aranjuez, a unos 50 kilómetros de distancia.
Diagnóstico de su hermano Mario
Elsa pasó casi nueve años con un diagnóstico falso. La enfermedad degenerativa se descubrió cuando su hermano Mario, al año de nacer, presentó el mismo síntoma: movimientos involuntarios en las pierna. Tras varios estudios genéticos, el neurólogo confirmó que ambos padecían ELA infantil, convirtiéndose en los primeros niños diagnosticados con esta enfermedad en España, año 2017, y que se sumaban a otros tres en el resto del mundo.
La joven no solo ha conquistado su derecho a seguir estudiando, sino que también ha sentado un precedente que servirá de guía para futuros pacientes de ELA infantil que tengan el mismo propósito. Incluso para su hermano Mario, que ahora comienza segundo curso de la ESO.
Venció todas las barreras
Su madre, Eva Gómez, confiesa que el camino no ha sido nada fácil y la familia se ha topado con muchas puertas cerradas. "En Primaria, el director del centro me dijo que con la afectación que tiene Elsa no se podría titular", recuerda. Defiende que su hija tenía el mismo derecho a seguir estudiando porque siempre trabajó con los mismos contenidos que sus compañeros. Solo necesitaba una adaptación "curricular, metodológica o pedagógica", pero nunca "significativa".
La situación mejoró cuando cambiaron de centro para estudiar Secundaria, pero los problemas volvieron tras completar primero de Bachillerato con una calificación alta. El segundo curso estuvo marcado por nuevas trabas burocráticas que amenazaban incluso a la prueba de acceso a la universidad.
La Prueba de Acceso a la Universidad (PAU) contemplaba que al menos el 70 % de la calificación de cada examen fueran preguntas abiertas o semiconstruidas, lo que hacía imposible que Elsa pudiese examinarse. El caso, según Eva, llegó al Ministerio de Educación, y al final todo fueron facilidades: hizo los exámenes en el mismo centro, con un día por cada asignatura y un tiempo de hasta cinco horas por examen.
"Lucha titánica"
Detrás de todos estos logros hay, según explica la madre, una "lucha titánica" por parte de la familia: "Me he pasado muchas noches prácticamente sin dormir dándole vueltas. Yo le decía a mi hija que no se preocupase, que iba a tocar todas la puertas para poder conseguirlo".
"Todos queremos -añade- tener hijos excelentes, pero por unas circunstancias tiene que ser de otra manera y la trayectoria que tienes pensada para tu hijo se te rompe. Yo recomiendo, aunque sé que es difícil, vivir el día a día". El siguiente reto es conseguir el acompañamiento en el campus y que Elsa pueda ser "psicóloga criminóloga".
