Uno de cada cuatro casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es de tipo bulbar, el paciente ve afectada la fuerza de la lengua o la laringe y va perdiendo poco a poco el habla como herramienta principal para comunicarse. “Un logopeda en un enfermo de ELA es fundamental”, explica Luis Varona, neurólogo de la Unidad Multidisciplinar de ELA del hospital de Basurto. Para poner voz a esta realidad, Adela Euskal Herria dedica este año el Día Mundial de la enfermedad a la importancia que tiene la comunicación para tener autonomía. “Este es un tema que preocupa mucho a los enfermos y hoy en día existen muchísimas alternativas para que puedan comunicarse”, explica Maialen Zubeldia, trabajadora social de la federación vasca de afectados.

La revolución tecnológica de los últimos años ha jugado un papel importante para los afectados. “Han pasado de manejar aparatos enormes y caros a un smartphone o una tableta, que son parte de nuestras vidas; solo con añadirles un software de fácil acceso nos abren muchísimas posibilidades. Dar voz a los pacientes que antes estaban encerrados en ellos mismos es un cambio cualitativo increíble”, señala Varona. “A veces, sin embargo, lo más sencillo funciona y para algunos afectados para los que hablar es un esfuerzo titánico, la mejor opción es escribir o comunicarse con diferentes tableros”, añade el neurólogo. “Poder comunicarse, a veces, es pedir a un familiar que te rasque la nariz. Parece un ejemplo muy simple, pero imagina que te pica la nariz y que no solo no puedes rascarte sino que no puedes pedirle a nadie que lo haga por ti”, ilustra Zubeldia. Pero no solo los afectados por la ELA bulbar pueden ver afectada el habla. Es el caso de Marisa Echevarría. Diagnosticada desde hace 29 años, tiene ELA de extremidades, pero en los últimos años ha empezado a ver afectada su voz. “En un principio me avanzó rápidamente, al de poco ya no podía caminar sola, iba agarrada a las paredes, con muletas. Luego, poco a poco, fue avanzando a las manos y al final a la voz”, explica esta mujer de Sodupe, de forma todavía entendible.

“Mi caso es atípico”, sonríe, y es que los enfermos de ELA suelen vivir apenas unos años más tras el diagnóstico. “El problema principal es que el diagnóstico se retrasa de media hasta un año. Esto es un drama porque perdemos la ocasión de intervenir en una fase precoz de la ELA. Todos los profesionales sanitarios estamos trabajando en estrategias para acortar ese tiempo. Solo el hecho de ser atendido en una unidad de ELA mejora la supervivencia”, explica Varona. “Hay casos muy graves, pero cada vez tenemos más pacientes que son capaces de mantener una muy buena calidad de vida durante 4 o 5 cinco años. Este es el reto, no solo dar años de vida, sino vida a los años”, sostiene.

El día a día Cuando hace 29 años le diagnosticaron ELA, a Marisa le dieron de tres a cinco años de vida. “Hace unos años le pregunté al médico a ver si podía ser un diagnóstico equivocado”, relata. Recién operada de los pies, esta vizcaína de 67 años todavía puede caminar con la ayuda de un andador. “Tengo la casa adaptada y la verdad es que lo tengo todo muy cómodo, soy bastante autónoma”, expresa.

De mentalidad positiva, asegura que desde el principio se tomó bien el diagnóstico. “Simplemente miro lo que hay a mi alrededor, vivimos en un mundo privilegiado. Yo, hasta los 37 años, me encontré fenomenal y ahora tengo una buena vida”, explica. Iñaki Elorriaga es menos optimista. Diagnosticado hace siete años, ha emprendido recientemente el proyecto Tras la ELA en Vela. Desafío Finisterre para visibilizar la enfermedad. El velero Pottoka partió el pasado 26 de mayo desde Bilbao y, tras recorrer 370 millas, los tripulantes iniciaron el retorno el 5 de junio haciendo escala en Muros, A Coruña, Avilés, Santander, de nuevo Bilbao y, finalmente, Donostia.

“Si uno interpreta que la vida es lúdica, llena de hedonismo, se equivoca, la vida es esto, es una vida de sufrimiento, de sacrificio y de supervivencia. Los palos que te da la vida son superiores a las satisfacciones”, reflexionaba Elorriaga a su regreso en el Puerto Deportivo de Getxo. También asegura que lleva su enfermedad “en absoluta intimidad”. Solo hablo de ella con el médico o con la gente entendida de mi proceso, no del proceso de otra personas”. Su objetivo es otro: profesionalizar las asociaciones. “Deben ser como una empresa, con objetivos”, valora y, en este sentido, elogia la labor de la Fundación Luzón. Considera, asimismo, que la visibilización de la enfermedad está llegando “a un punto interesante”, aunque se necesita más.

“En los últimos diez años se ha avanzado en descubrir, aún de forma parcial, aspectos capitales de la ELA, no solo las causas que determinan que haya varios tipos de ELA, sino en el mejor tratamiento de aspectos cotidianos de los afectados. Existe un modelo consolidado, en el que en Euskadi fuimos pioneros, de asistencia por distintos especialistas con experiencia en un mismo día, en un solo espacio físico. Y siempre manteniendo la coordinación con médicos de atención primaria y de cuidados paliativos de los distintos centros de Osakidetza y concertados como el Hospital San Juan de Dios. El objetivo para todos es garantizar la atención continuada, desde el momento del diagnóstico hasta que el paciente fallece, y más allá, en todo lo que la familia necesite posteriormente”, explica Varona sobre los avances en la investigación de la enfermedad.

Y es que la ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, como explica Zubeldia. “El 99% de los enfermos están en casa, no es una enfermedad que requiera una asistencia sanitaria continua y el afectado se convierte en tan dependiente que el familiar es fundamental”, concluye.