¿Cómo nace la Asociación de personas con enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa de Álava?
–La asociación nació en 1995 como una entidad jurídica independiente y sin ánimo de lucro, tal y como sigue siendo hoy. Nuestra labor fundamental es servir como punto de encuentro, apoyo e información para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Ofrecemos servicios individuales y actividades grupales para ayudar a los afectados. Sesiones de fisioterapia, servicio nutricional, atención individual, asesoría jurídica y laboral gratuita (gracias a la colaboración altruista de un abogado), además de un grupo de autoayuda, clases de chikung y gimnasia. También organizamos charlas sobre temas relacionados con la enfermedad, la nutrición o la psicología. Contamos con un servicio de préstamo de material bibliográfico. Disponemos de libros y guías con información verificada, porque es fundamental proporcionar contenidos fiables y contrastados sobre estas enfermedades. A parte de estas actividades, tenemos una trabajadora social que nos ayuda y acoge a todos aquellos que se quieran unir a la organización.
¿Qué son la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa?
–Son enfermedades crónicas, no contagiosas ni hereditarias. Pueden afectar a cualquier persona. Sus síntomas iniciales incluyen dolor abdominal, diarrea y fiebre, y para un diagnóstico seguro se realizan colonoscopias. Con la medicación actual, la enfermedad está bastante controlada y, cuando es necesario, se recurre a la cirugía. En Álava contamos con un equipo médico muy competente, y los pacientes se sienten acompañados. Aun así, es una enfermedad que se sufre mucho y requiere también atención psicológica.
“Este premio supone para los socios una inyección de ánimo y para la asociación, un impulso tremendo”
¿A cuántas personas afecta esta enfermedad en Álava?
–En Álava afecta a unas 3.000 personas, y en la asociación somos 196 socios. Por eso queremos dar a conocer nuestro trabajo y animar a otras personas afectadas a unirse; aquí podemos ayudarles en todo lo que esté en nuestra mano.
¿Qué servicios se ofrecen en la asociación?
–Ofrecemos desde atención individual, grupal y familiar, proporcionando un acompañamiento personalizado tanto a pacientes como a sus allegados en los diferentes momentos del proceso de la enfermedad: desde el diagnóstico y el tratamiento hasta los brotes y las fases de remisión. Desde el área de trabajo social acompañamos en trámites como la gestión de la discapacidad, la dependencia, adaptaciones del domicilio o diferentes ayudas. Contamos con servicio de psicología para apoyar en el proceso y ofrecer pautas que ayuden a sobrellevar la enfermedad. Disponemos también de fisioterapia, ya que en ocasiones los tratamientos o los síntomas tienen efectos físicos menos visibles pero igualmente relevantes. Ofrecemos asesoría laboral gratuita a través de un abogado que colabora altruistamente, muy útil ante los frecuentes problemas en el ámbito laboral.
“Es fundamental proporcionar contenidos fiables y contrastados sobre estas enfermedades”
Organizamos actividades grupales como el grupo de autoayuda, dinamizado por una psicóloga, para compartir experiencias entre personas afectadas y familiares. También tenemos un grupo de chikung, que permite realizar una actividad física suave y regulada, y sesiones de gimnasia adaptada. Además, hemos impartido charlas sobre nutrición, risoterapia o talleres sobre botiquines sin tóxicos. La labor social también es muy importante. Intentamos trasmitir a la sociedad de que esta enfermedad nos puede llegar a cualquiera y a cualquier edad.
“Se trata de enfermedades crónicas, no contagiosas ni hereditarias, que pueden afectar a cualquier persona”
¿Cómo dan a conocer la asociación?
–En gran medida, a través del boca a boca. Los propios médicos nos recomiendan cuando los pacientes acuden a consulta. También organizamos numerosas charlas con profesionales sanitarios. Utilizamos además las redes sociales, donde estamos poniendo mucho esfuerzo para difundir información fiable, visibilizar la enfermedad y llegar a un público más joven. Queremos que se entienda que puede afectar a personas de cualquier edad, desde niños hasta adultos de mediana o avanzada edad. También hemos puesto en marcha el proyecto Beharra daukat! - ¡Lo necesito ya! que está pensado para todas aquellas personas que, por un problema médico, no contagioso, necesiten utilizar urgentemente un lavabo. Uno de los problemas que más angustia y preocupa a estos pacientes es la necesidad continua, y a veces imprevisible, de ir al lavabo. Algunas personas ven mermada su calidad de vida por esta situación, ya que les cuesta salir de casa o hacer vida social por miedo a no encontrar un lavabo accesible en el momento necesario.
Este año reciben el premio +Voz en los premios Álava en Positivo. ¿Qué significa para la asociación recibir este reconocimiento?
–Estamos muy contentos. Para los socios supone una inyección de ánimo y una gran alegría y para la asociación es un impulso tremendo. Somos una asociación pequeña y este premio nos da visibilidad. No contamos con muchos recursos para darnos a conocer y esta oportunidad es muy valiosa. Estamos muy agradecidos por el reconocimiento.
