Con una sensibilidad especial para ayudar a las personas que más le necesitan, Gonzalo Pérez Zunzunegui, del departamento de tráfico de Grupo Noticias y colaborador de Aefat (la asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 que acoge a pacientes y familiares con ataxia telangiectasia), correrá 40 kilómetros diarios durante siete días seguidos por los niños y jóvenes que sufren esta causa.
La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo porque se puede confundir con otras patologías neurológicas y puede tardar años.
Aparte, es multisistémica, pues afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca numerosos síntomas y consecuencias, entre las que se encuentra la necesidad de utilizar una silla de ruedas hacia los 9 años de edad.
Tras una reflexión inevitable durante los tiempos de pandemia en casa, Gonzalo decidió unir su pasión por el monte con los retos solidarios.
Con la ayuda de su buen amigo SpiderAbel como su orientador a la hora de hacerlo, nuestro compañero se topó con Aefat, y fue tras hablar con ellos cuando arrancó su primer reto deportivo y solidario con la asociación.
Pese a que hay dos niños en Euskadi que padecen ataxia telangiectasia (Jon y Odei), es probable que el nombre de este padecimiento no nos suene de nada. Y la razón, según Gonzalo, es que se trata de una enfermedad minoritaria.
“Nadie oye hablar de las enfermedades minoritarias. O sale algún tarado como yo a hacer algo como esto, que igual así a alguien le puede sonar, pero si no es muy complicado”, expone. Por lo tanto, prácticamente “se lo tienen que trabajar todo las familias”.
Si quieres contarnos tu historia, puedes escribir a: igandeaplus@ntm.eus
Asimismo, este próximo reto solidario que va a realizar es el cuarto que nuestro compañero lleva a cabo por Aefat. ¿Su motivo para haberse implicado tanto desde el principio? Cuando él hace algo, lo hace con todas las consecuencias.
Además, considera que es una forma de enseñarle a su hija “la suerte que tiene de tener salud”. Contando también con el apoyo de su mujer, Gonzalo tiene claro que su principal objetivo siempre es ayudar a estos chicos y chicas, independientemente del sacrificio que le cueste.
“Si durante un tiempo determinado consigo que estos chavales se olviden entre comillas de su ataxia telangiectasia, y podemos dar un poco de difusión y recaudar algo de dinero, ya será algo maravilloso”, explica.
Por esto mismo, del 2 al 8 de septiembre Gonzalo correrá la ruta de los faros de la costa vasca, desde Biarritz hasta Getxo, para recaudar un total de 8.000 euros. Todo con la intención de poder conseguir dos sillas Joëlette (sillas especiales para personas con movilidad reducida en terrenos de montaña).
Pese al titánico esfuerzo, nuestro compañero destaca que lo más gratificante de llevar a cabo estos retos deportivos y solidarios son los jóvenes y niños que los padecen y sus familias. “Ellos me lo agradecen, pero no tienen que hacerlo en absoluto. Soy yo el que les tiene que agradecer a ellos por cómo son capaces de cuidar a esos chavales”, concluye.
Él nunca se rinde, y menos por los que sufren AT
Gonzalo Pérez Zunzunegui nunca ha pensado en rendirse durante sus retos solidarios, incluso, pese a que el año pasado se lesionó durante la octava etapa del Camino de Santiago por una tendinitis tibial. Le dolía tanto correr que durante la última etapa era casi insoportable.
Sin embargo, él pudo descansar unos días en su casa y recuperarse, pero los afectados de ataxia telangiectasia no, pues al ser una enfermedad degenerativa, cada día es posible empeorar.
“Ellos no se rinden, les vas a ver sonreír y nunca estar tristes. Si ellos no están así, yo no tengo ningún tipo de derecho a rendirme. Sería superinjusto que yo me rindiera”, declara. Por esto mismo, y a partir del día 2, su intención es “dar la mayor guerra posible” y conseguir que durante esos ocho días se hable sin parar de ella.
Gonzalo Pérez Zunzunegui: “Nunca sabes dónde puede estar la ayuda”
El corredor nos recuerda la importancia de la donación, concienciación y visibilización de la causa
Gonzalo Pérez Zunzunegui cree que aumentar los programas educativos de concienciación en las escuelas beneficiaría enormemente a la concienciación, no solo de la ataxia telangiectasia, sino del resto de enfermedades minoritarias. “Ver a un chaval de 8 o 9 años en silla de ruedas y saber que va a ir a peor es muy duro”, confiesa.
Por esto mismo, considera que las redes sociales son un método de difusión importantísimo, por lo que utiliza su Instagram para visibilizar sus retos solidarios y darlos a conocer. “Es superimportante el tema de la recaudación de fondos, de dinero para investigación, pero es igual de importante o más la visibilización porque nunca sabes dónde puede estar la ayuda”, comenta. Por lo tanto, a través de su página web (https://aefat.es/), es posible visualizar la forma de donar y de colaborar con Aefat.
A pesar de la facilidad con la que se comparten las cosas hoy en día en el mundo digital, Gonzalo nos cuenta que para conseguir que esta condición resuene tiene que sacrificar aspectos de su vida, como su salud mental y física y sus días de vacaciones. De todas formas, a él ese sacrificio no le importa: “Yo lo hago con mucho gusto, ojalá pudiera hacer más”.
Por esto mismo, Gonzalo nos vuelve a recordar la importancia de la concienciación, con el objetivo de que nos demos cuenta de lo afortunados que somos de estar sanos. Porque aunque todos tengamos nuestros problemas, la mayoría tenemos la suerte de no estar limitados por una causa mayor.
![](data:image/svg+xml,%3Csvg xmlns="http://www.w3.org/2000/svg" viewBox="0 0 880 495"%3E%3C/svg%3E)
