Gizartea

Baldintzarik gabeko laguntza

Adela Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren aurkako elkarteak berraktibatu egin ditu gaixoentzako tailerrak, koronabirusaren pandemiagatik eten ondoren. Gainera, ikastaro bat prestatzen ari dira, zaintzaileak prestatzeko.

31.05.2021 | 00:13
Lidia Encabo, Adelako gizarte langilea, Monste Rejado, ohorezko presidentea eta Sara Calvo, egungo presidentea.Argazkia: Alex Larretxi

Egunero hiru pertsona hiltzen dira Alboko Esklerosi Amiotrofikoa (AEA) dela eta, eta beste hiru familiak diagnostiko bera jasotzen dute. Momentuz, sendabiderik ez duen gaitza da, eta gizartean bereizketarik egin gabe eragin dezake, organoetan etengabeko paralisia sortuz, heriotza eragin arte. Horregatik, gaixo horiek gaixotasunaren hasierako fasetik behar duten zaintza eta arreta ezinbestekoak dira ahalik eta bizi-kalitate hoberena izateko. Eta, hain zuzen ere, Adela elkarte gasteiztarrak egiten duen borrokari eta laguntza-lanari esker, paziente horientzako tailerrak suspertu dira berriro, lehenengoa Elkarri Laguntzekoa, eta datorren astetik aurrera gainerako tailer batzuk berraktibatzea aurreikusten dute.

"Elkarte bezala, koronabirusaren pandemiak gelditu egin gintuen. AEAko pazienteei zuzendutako jarduera guztiak eten behar izan genituen, ez baitzen bideragarria lehen bezala elkartzen jarraitzea. Baina, orain, pixkanaka-pixkanaka lantegiak suspertu ditugu, gaixo horiek tailerrak eta motibazio berezia behar baitituzte beraientzat", azaldu du DIARIO DE NOTICIAS DE ALAVA egunkari honetan Sara Calvok, elkarteko lehendakariak. Horri dagokionez, berriro aktibatu duten lehen tailerra Elkarri Laguntza izenekoa da, hain zuzen ere. Tailer hori gaixo horien senide eta zaintzaileei zuzenduta dago, haien artean entzute aktiboa bultzatzeko. Hala ere, ez da izango hurrengo asteetan martxan jarriko den lantegi bakarra; izan ere, egungo lehendakariak dioenez, laster hasiko da beste eskulan-tailer bat ere, gaixoen egoera eta muga guztietara egokitua. Helburu nagusia da gaixoak beren artean harremanak izatea eta beren beldurrak askatzea, haientzat egokitutako jarduerekin entretenitzen diren bitartean. "Lantegi guztiak pixkanaka aktibatuko ditugu. Gure helburua da pazienteak berriz elkartzea eta dituzten beldurrak gainetik askatzea. Oso pertsona ahulak dira gaixotasunak aurrera egiten duelako, eta horregatik uler daiteke pandemian beldur handiagoa izan dutela", dio Sara Calvok. Anbizio handiko tailerretako bat 2020ko martxoan pandemia sortu aurretik egiten zutena zen, yoga, zehazki. Jarduera hori gaixoei hain egokitua zegoen, ezen, are gehiago, pazienteek gurpil-aulkietan ere egin zezaketen, presidenteak azaltzen duenez. Hala ere, eta berriro aktibatzeko asmoa izan arren, oraingoz ez dago datarik ikastaro honetarako, zaila baita ariketa fisiko eta mental horrek nahitaezko maskara jantzita egitea eskatzen duen arnasketa egitea.

Tailer horiez gain, Adelak hazten jarraitzen du gaixo guztiei gaixotasunaren behar eta alderdi guztietan laguntzeko. Hori dela eta, lehen aldiz, elkarte honek prestakuntza espezifikoa prestatzen ari du etxeetara joaten diren zaintzaileentzat, egunkari honek jakin ahal izan duenez. Arabako profesionalek urrian edo azaroan izango dute prestakuntza hori jasotzeko aukera, elkarteak prestakuntza guztiak amaitzen dituen bitartean. Zehazkiago, ikastaroak 25 ordu inguruko iraupena izango du eta praktikak ere egingo dira. Helburua da mendekotasuna duen pertsona baten beharrak eta alboko esklerosia duen pertsona baten beharrak bereiztea. "Zaintzaile profesional asko joaten dira etxeetara AEAko pertsona bat zaintzera, eta ez dakite zer den gaixotasun hori. Ez da gauza bera gaixotasun baten mendeko pertsona bat zaintzea edo AEAko gaixo bat zaintzea", esan eta adibide bat jartzen du: "Jateko modua bera ere alda daiteke une batetik bestera. Gaixotasunak aurrera egin ahala jateko gaitasuna galtzen delako. Zaintzaile batek jakin behar dituen ezinbesteko alderdiak dira".

IKERKETA Alboko Esklerosi Amiotrofikoak ez du sendabiderik. Oraingoz, ikertzaileek ez dakite zergatik sortzen den, edozein adinetan eragiten du, bereizketarik egin gabe, bai gizonei bai emakumeei, eta, diagnostikatu ondoren, larriagotu egin daiteke hilabeteak eta urteak igaro ahala –paziente bakoitzari modu desberdinean eragiten dio— heriotzara arte. Izan ere, organo bakoitza pixkanaka itzaltzeko gai da, burua bere osotasunean utzita. "Oso gaixotasun gogorra da. Pazientea bere gorputzarekin hilda geratzen da, burua bere horretan dagoen bitartean. Beraz, gaixoek erabat jabetzen dira beren muga guztiez eta egunez egun sortzen diren mugez. Gero eta organo gehiago hiltzen dira eta konturatu egiten dira horretaz. Hori dela eta, gaixotasun-prozesuan gainditu behar dituzten mikrodolu asko dituzte", dio Sara Calvok. Eta dolu horietan ere elkarteak funtsezko funtzioa betetzen du haiekin: "Guretzat ere oso gogorra da, batez ere, diagnostikatu berri baten senitartekoak artatzea da zailena; elkartera oso izututa datozen pertsonak dira, eta itxaropen pixka bat transmititzea da gure lana, paziente bakoitzaren bilakaera desberdina dela ikusaraztea, eta, beraz, ez dutela beldurtu behar berehalako amaiera dramatikoagatik", dio. Hala ere, onartzen du "pertsona bat neurologoaren kontsultatik irteten denean, hiru eta bost urte arteko bizitza ematen zaie". Hain zuzen ere, horregatik da "funtsezkoa" gaixotasun horren aurrean duten jarrera. "Gure lana eta borroka ahalik eta bizi-kalitaterik onena izatea da, gutxi ezagutzen den gaixotasuna dela ulertuta". Adelaren beste borroketako bat da gaixotasun hori ikertzen jarraitzea, etorkizunean "ahalik eta gertuen" gaixotasun hori zerk eragiten duen jakin dadin eta aurrera egitea oztopatzeko aukera izateko. "Gaixotasun hori oso gutxi ikertzen da. Elkartetik erronkak eta jarduerak egiten ditugu dirua biltzeko eta ikerketaren borrokan jarraitzeko. Ikertzaileek gaixotasun hori eragiten duen arrazoiarekin topo egin eta haren aurrerapena gelditu ahal izatea da gure desioa", dio.

"Baliteke une honetan diagnostikatuta dauden pertsona askok ezin izatea ikerketa horretaz baliatu, baina hiru pertsona hiltzen ditu egunean AEAk eta beste hiru diagnostikatzen dituzte gaixotasun horrekin. Diagnostikatuko dituzten pertsona guztiengatik, merezi du gaixotasun horren aurkako ikerketan borroka egitea", ondorioztatu du elkarteko presidenteak.

Xehetasunez

Gaixotasuna. Egunero hiru pertsona hiltzen dira Alboko Esklerosi Amiotrofikoa (AEA) dela eta, eta beste hiru familiak diagnostiko bera jasotzen dute. Momentuz, sendabiderik ez duen gaitza da, eta gizartean bereizketarik egin gabe eragin dezake, organoetan etengabeko paralisia sortuz, heriotza eragin arte. Horregatik, gaixo horiek gaixotasunaren hasierako fasetik behar duten zaintza eta arreta ezinbestekoak dira ahalik eta bizi-kalitate hoberena izateko. Eta, hain zuzen ere, Adela elkarte gasteiztarrak egiten duen borrokari eta laguntza-lanari esker, paziente horientzako tailerrak suspertu dira berriro, lehenengoa Elkarri Laguntzekoa, eta datorren astetik aurrera gainerako tailer batzuk berraktibatzea aurreikusten dute.

Esaldia

Sara Calvo "Pazienteei zuzendutakoak"

"Elkarte bezala, koronabirusaren pandemiak gelditu egin gintuen. AEAko pazienteei zuzendutako jarduera guztiak eten behar izan genituen, ez baitzen bideragarria lehen bezala elkartzen jarraitzea. Baina, orain, pixkanaka-pixkanaka lantegiak suspertu ditugu, gaixo horiek tailerrak eta motibazio berezia behar baitituzte beraientzat", dio elkarteko presidenteak.

noticias de noticiasdealava