"La vida independiente no es un privilegio, es un derecho"

Son ya 46 años de lucha incansable los que acumula la asociación Eginaren Eginez en defensa de los derechos y la calidad de vida de las personas con discapacidad física. En este tiempo han derribado barreras que parecían infranqueables, pero el camino hacia una sociedad plenamente inclusiva sigue siendo largo. Así lo transmiten Blanca Esther Pinedo, presidenta de la asociación, y Elena Ávalos, trabajadora social, en su conversación con DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA, donde analizan la situación actual del colectivo en el Territorio.

¿Con qué propósito se crea la asociación Eginaren Eginez? 

Nace de la iniciativa de unas personas con diversidad funcional, con síndrome de polio, que se juntaron hace años y pensaron que debía haber mejoras. Poco a poco hemos ido creciendo y llevamos 46 años trabajando por la inclusión de estas personas, ya sea en el empleo, educación, salud u ocio. Nuestro objetivo es que puedan acceder a toda la oferta y que la sociedad sea accesible e inclusiva.

¿Cómo valora su evolución en los últimos años?

Cuesta mucho y todo surge a costa de nuestro trabajo y lucha con las instituciones. Nos tenemos que hacer visibles. Se defiende el hecho de que no se nos encasille dentro de un gueto, queremos estar dentro de la sociedad y que no se nos perciba diferente por ir en silla de ruedas. La accesibilidad para nosotros es una barrera importante porque no termina de actualizarse. A cualquier sitio al que vamos, los negocios suelen tener obstáculos, lo que supone un hándicap muy importante para nosotros.

Además de las evidentes barreras físicas, hay otras sociales difíciles de derribar, ¿no? 

Poco a poco se están dando pasos, pero cuesta que nos vean como personas normales. Todavía nos encontramos con problemas y excusas a la hora de acceder a un trabajo normalizado. La reivindicación más reciente la tuvimos la pasada semana con respecto a las urgencias del HUA. El único mostrador accesible estaba inhabilitado y la asociación tuvo que mandar una carta a la gerencia de OSI Araba para denunciarlo. La respuesta fue rápida y el mostrador ya está habilitado. Uno de los puntos fundamentales ha sido la aprobación de la ley de accesibilidad. Fueron cuatro legislaturas de reivindicaciones continuas y somos vigilantes con su cumplimiento. La ley está para cumplirse, y aunque OSI Araba es público, ocurre lo mismo con los mostradores de las entidades privadas.

Da la sensación de que su día a día consiste en insistir a las instituciones en el cumplimiento de sus derechos.

Así es. Recientemente se han automatizado las puertas de los centros cívicos. Pero todavía hay algunas que son puertas pesadas y no correderas. Hegoalde acaba de cambiarlas porque la asociación presentó una iniciativa en el programa ‘Vitoria-Gasteiz Hobetuz’ de participación ciudadana. Esto no debería depender de la participación ciudadana. Estas puertas son infranqueables para las personas que no tienen tono muscular. Cuando el entorno no te permite desenvolverte en igualdad de condiciones, es cuando surgen los problemas. La discriminación surge cuando el entorno impide desenvolverse con normalidad. Todo equipamiento urbano tiene que garantizar el uso de todas las personas. 

¿Considera que el ayuntamiento está actuando en consecuencia? 

Hay que seguir insistiendo porque el principal incumplidor de las barreras físicas es el ayuntamiento. Ahora bien, Vitoria es un municipio que, en comparación con otros, está mejor y tiene más calidad de vida, en parte gracias a que cuenta con un colectivo muy activo. Eginaren Eginez es una plataforma reivindicativa de los derechos de las personas con discapacidad y su incidencia política se traduce en una mayor conciencia política. Es la única asociación en el Estado que, por ejemplo, ha solicitado contenedores de reciclaje adaptados. Los que hay son accesibles a medias, porque cuando el contenedor se llena hasta la boca accesible, nosotros no podemos tirar la basura.

Episodios de rechazo

¿Cómo es la situación laboral para usted?

La situación es complicada, aunque es cierto que se están dando pasos y cada vez hay una mayor integración en el mundo laboral. Ha costado mucho, y por desgracia he tenido experiencias propias muy desagradables de rechazo. Superar unas pruebas en una entrevista de trabajo y que luego me digan que mi aspecto físico no concuerda con el puesto es muy duro. Y eso que en ese caso tenía que trabajar en un mostrador, por lo que solo se me veía de cintura para arriba.

¿En qué consiste el empleo protegido?

Eginaren Eginez es muy crítico con el empleo protegido y, como asociación, no podemos defender este modelo por el flaco favor que ha hecho a la inclusión laboral. En su día lo valoramos positivamente porque eran empresas cuyo objetivo era servir como plataforma para el salto al empleo normalizado. Pero ese salto no se ha dado. No entra cualquier persona con discapacidad, sino solo aquellas con mayor capacidad de producción. Las personas con mayores dificultades para encontrar empleo siguen en casa, con una pensión no contributiva complementada con el RGI.

¿Cómo valoran la situación en los colegios? 

Estamos preocupados por el panorama que hay en el mundo educativo y el bullying. Nos preguntamos cómo alguien puede actuar así contra una persona con discapacidad. Hemos vivido el paso de la educación segregada a la inclusiva con cierto miedo por parte de algunos sectores, pero finalmente los niños y niñas fueron a colegios normalizados y el sistema se ha mantenido. Se hizo una gran inversión en accesibilidad, y aunque muchos centros han avanzado en este aspecto, todavía detectamos dificultades en su interior.

¿Qué papel juegan los medios de comunicación? 

Tienen una importancia tremenda por la opinión que generan, pero la imagen que se proyecta a veces de la discapacidad se basa en testimonios lacrimógenos. Pocas veces se visibilizan testimonios positivos de personas que desempeñan un papel activo en la sociedad. Desde nuestro colectivo recalcamos que no queremos dar pena, sino derechos. Hace falta que los poderes públicos nos ayuden a empoderarnos y, a fin de cuentas, cumplan con lo que marca la convención.

Si el problema de la vivienda ya es estructural, ¿qué decir para las personas con discapacidad, verdad? 

Reivindicamos que las personas puedan elegir el proyecto de vida que quieren llevar a cabo y cómo vivir, ya sea en su domicilio o en una residencia. Para ello, se necesitan apoyos personales. Si a una persona sin discapacidad ya le cuesta acceder a una vivienda, imagínese a nuestro colectivo. Tenemos once programas de actuación en marcha y varias campañas. Una de ellas trata sobre la vida independiente. No es un privilegio, sino un derecho. El derecho a la asistencia personal reconoce que aquellas personas con una importante diversidad funcional deben tener garantizado ese apoyo. Sin embargo, hoy en día ese derecho no está garantizado, y la asociación lo reivindica ante la Diputación.

¿A cuánto puede ascender el gasto que realiza una persona en cuidados? 

Mucho dinero, no sabría cuantificarlo con exactitud, pero partiendo desde la asistencia personal, ya implica el SMI, la Seguridad Social y las vacaciones. También los productos de apoyo, la rehabilitación y las prótesis. Hay personas que necesitan más de un asistente, tanto de día como de noche. El problema es la escasez de ayudas públicas. Las subvenciones de la Diputación intentan paliar estos gastos extraordinarios, pero los requisitos son demasiado restrictivos.