“Todos los alaveses son bienvenidos a nuestros proyectos contra el ELA”

Luchan día a día para seguir visibilizando la ELA, para sensibilizar a todos los ciudadanos sobre esta dura enfermedad y para recordar que sin investigación no se logará la ansiada cura.

En este aniversario, el equipo que coordina la profesional Sara Calvo ha elaborado una amplia programación activa para seguir luchando y ofreciendo apoyo a las familias y a los pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Celebran 25 años de lucha en Vitoria para ayudar a todas las personas que sufren ELA, y a sus familiares.

Sí, llevamos 25 años en Álava y como este 2022 ha sido nuestro aniversario de Adela Álava, ha habido un gran esfuerzo y trabajo en nuestro objetivo de visibilidad. Hemos realizado diferentes actividades para seguir visibilizando y sensibilizando sobre esta enfermedad. Por ejemplo, una de las actividades se llamaba ‘métele un gol a la ELA’. Aquí, Rodrigo García, nuestra persona más joven enferma de ELA en la asociación, fue el gran protagonista de esta campaña, teniendo oportunidad de hacer el saque de honor en el partido celebrado el pasado 4 de marzo, en Mendizorrotza, entre el Deportivo Alavés y el Sevilla F.C. El partido fue retransmitido en prime time, lo que permitió un gran foco de visibilidad a nuestra enfermedad. El míster del Team ELA, Juan Carlos Unzué, estuvo presente en las pantallas de los marcadores con un emotivo vídeo animando a la participación del evento. Esta campaña estuvo apoyada por un sorteo de premios (vuelo en avioneta donado por Aeroclub Heraclio Fournier de Vitoria, visita guiada y lote de productos donados por Byra, bicicleta donada por El Corte Inglés, 2 pases al spa donados por Bakh, 2 lotes de productos donados por la asociación Dale Candela y dos camisetas del Deportivo Alavés, donadas por la Fundación 5+11) con la venta de papeletas que supuso una importante donación para nuestra entidad. Posteriormente, se realizó sorteo en el Buesa Arena que fue retransmitido en directo tanto en nuestras RRSS como en las de la Fundación 5 más 11.

También organizaron una ruta turística para dar a conocer la ciudad.

Sí, organizamos rutELA. Fue una pequeña ruta turística por el centro de la ciudad de Vitoria donde además de aportar datos curiosos sobre cuatro emplazamientos emblemáticos, incluimos datos sobre la enfermedad para que los asistentes conociesen las características de la enfermedad. Por otro lado, también hemos organizado un taller de ganchillo donde hemos elaborado prendas con forma de trébol. Además, también celebramos un CórrELA, una carreta de diez kilómetros y una marcha popular de casi dos. Fue un encuentro donde pudieron participar las personas con movilidad reducida y ofrecemos actividades para todas las familias. Como otra actividad distinta, el pasado año también organizamos una marcha por el valle de Arana; fue una marcha solidaria entre los pueblos del valle, cuya recaudación fue íntegra para nuestra entidad. Por último, también organizamos un concierto de la coral Vicente García en colaboración con la coral Enol.

¿Cuáles son los fines principales por los que trabaja la asociación?

Siguen siendo los de siempre: en cuanto a los fines de la asociación, seguimos cuidando a las familias con terapias que son vitales para ellos como la fisioterapia, la logopedia y el grupo de Ayuda Mutua. Gracias a los eventos y donaciones y patrocinios que recibimos el pasado año, hemos podido ofrecer este servicio a nuestras personas enfermas totalmente gratuito (anteriormente necesitábamos cobrar un pequeño copago). Además, lo hemos incrementado con fisioterapia también para los cuidadores en activo de nuestras personas enfermas.

¿Continúan realizando las jornadas de formación?

En el último trimestre del año realizamos nuestras jornadas de formación, tanto para familiares cuidadores como cuidadores profesionales que trabajan en el servicio de ayuda a domicilio. Se realizaron en colaboración con Ascudean y se desarrollaron durante cuatro días en dos turnos, mañana y de tarde. Fue totalmente gratuito. Además, también hemos participado en los eventos de la Federación Adela Euskal Herria que también han celebrado su 25 aniversario. Y quiero destacar que también hemos participado en la creación del consorcio nacional de entidades de ELA (ConELA). Para nosotros es importante formar parte de este Consorcio, además desde la participación en su junta directiva, pues es la entidad encargada de velar por conseguir a través de las instituciones unos cuidados expertos y continuados, que garanticen una vida digna de nuestras personas con independencia de su capacidad económica familiar, así como la creación de una residencial ELA.

¿A qué retos se enfrentan este año desde la asociación?

El primero, seguir cuidando a nuestras personas enfermas y familias, por lo que seguiremos aportándoles de forma gratuita las terapias como en 2022. Además, vamos a implementar un nuevo proyecto que se llama Goazen KuadriELA, en el que pretendemos sacar la asociación a la calle y poder compartir tiempo y cuidados con aquellas personas enfermas que no viven en Vitoria, sino en el valle o en Salvatierra, por ejemplo. Retomaremos las charlas y talleres también monotemáticas que proporcionen a nuestras familias formación e información específica que les permita proporcionar a nuestras personas enfermas mayor calidad de vida digna. Estas charlas forman parte de un proyecto global EscuELA, que se imparte en los tres territorios, y que une las jornadas de formación con los talleres prácticos. Además, el segundo reto, es mejorar el banco de productos de apoyo que cedemos en préstamo gratuíto a las familias (Camas articuladas, sillas de ruedas, sillas de aseo, etc). En concreto en Álava, tenemos un problema en cuanto al almacenaje de las mismas, necesitamos un almacén óptimo para ello. Así que cualquier ayuda que nos ofrezcan a la asociación en este sentido será de gran valía para nosotros. El tercer reto, es seguir fomentando la visibilidad y sensibilización de la ELA, así como fomentar su investigación. Por ello, este año estamos trabajando para poder celebrar un evento deportivo solidario en los tres territorios en torno a nuestro Dia Mundial 21 de junio. Por parte de ADELA ÁLAVA, poder volver a organizar CorrELA en 2023 sería un orgullo, pues en el pasado 2022 comprobamos la gran solidaridad de nuestra ciudad. A nivel de FEDERACIÓN tenemos una gran novedad este 2023. Se trata de la formación también a los profesionales de la salud que tratan a nuestras personas enfermas, y en este sentido, estamos organizando un curso experto de Fisioterapia Respiratoria que tendrá lugar los dos primeros fines de semana de marzo en Donosti. A nivel de visibilidad, también estamos participando en una gran jornada que tendrá lugar el próximo 25 de marzo en Bilbao con motivo del estreno del documental del HimELAya. Animamos a todas las personas a acompañarnos ese día, pues será un gran documental que no dejará a nadie indiferente (la primera vez que un enfermo de ELA asciende más allá del campo base del EVEREST). Queremos aprovechar para hacer dos llamamientos. 

¿Cuáles?

El primero, animar a todas aquellas personas que reciben un diagnóstico de ELA, a que se acerquen a nuestra sede de Pintor Vicente Abreu 7 (oficina 8), para conocer en qué modo podemos ayudarles. Es importante que sepan que nuestra asociación está formada por familias que cuidan de familias y todos hemos pasado por el proceso que ellos pasarán. Por ello, les recibimos con los brazos abiertos y con toda la empatía, comprendiendo la fase en la que están y sabiendo que cada persona tiene unas herramientas diferentes para afrontar la situación tras el diagnóstico. Además, somos flexibles a sus necesidades, puesto que es muy importante para nosotros acogerles y acompañarlos en el modo que cada uno se sienta más confortable. El segundo, es la necesidad de ampliar nuestro voluntariado. Nos encantaría que cualquier persona que le apetezca sumarse a esta gran causa, y esté dispuesta a poner su talento, hobbie o profesión para ayudarnos a realizar mejor nuestro trabajo, es bienvenida y super agradecidos. Pueden contactar con nosotros en araba@adelaeuskalherria.com