Peñacerrada acoge una feria estacional y solidaria.

Esta feria estacional de verano, que abrió sus puertas a las diez y media de la mañana y permaneció abierta hasta las dos y media de la tarde, respondía a una de las medidas propuestas para tratar de frenar el despoblamiento de la comarca, el conocido como Mendialdea Biziberritzen, impulsado por la Diputación Foral de Álava, tras el Pleno de Tierras Esparsas celebrado en Bernedo el año pasado.

Se trata con ello de impulsar las producciones del sector primario y hacerlo en las estaciones del año adecuadas, cuando existen esas producciones que se quieren dar a conocer o potenciar. Por ello, tras numerosas reuniones entre los ayuntamientos, las juntas, la asociación de desarrollo rural Izki, la Cuadrilla y la Diputación, se decidió poner en marcha estos mercados estacionales y realizarlos de manera rotativa por todo el territorio, de la misma manera que se organizaban hace años el Día del Caballo, la Feria Joven, entre otras.

El primero de estos mercados estacionales le correspondió a Antoñana porque era la localidad de Campezo que ya tenía una feria organizada y en estas fechas, la Feria de la Miel, que se mantuvo desde hace años gracias a los esfuerzos de esa Junta Administrativa, la Cuadrilla, la Diputación y la Fundación Vital. A esta feria de primavera de Antoñana le ha seguido la de verano en Peñacerrada, y posteriormente le seguirán otras porque es un compromiso de todas las instituciones participantes, el que todos los ayuntamientos lo celebren y posteriormente las juntas administrativas.

En concreto, este mercado de Peñacerrada contó con productos de esta época del año, tanto de Montaña Alavesa como de zonas cercanas, por lo que hubo frutas y verduras, huevos, morcillas Suso, bollería y pan del propio Peñacerrada, legumbres y artesanía de todo tipo.

Apoyo a Arnasa Junto a todo ello, se instaló un puesto de los programas de Igualdad y otro muy especial gestionado por la asociación alavesa de fibrosis quística (Arnasa), entidad con la que también colabora este diario. Su presidente, Bikendi González Ibarzabal, explicaba que la razón de estar en este mercado estacional de Peñacerrada “es que queremos luchar contra la fibrosis quística. Somos la asociación Arnasa, en la que estamos once familias, y lo que queremos es darle visibilidad a la enfermedad, ver que no estamos solos, sino acompañados por toda la provincia de Álava y por Peñacerrada, que es uno de los pulmones de nuestra asociación”.

Así, a través de diversas actividades programadas durante la jornada, “tratamos de recaudar fondos para hacer frente a todos los gastos que tenemos, que son las ayudas a nuestros asociados, como son la fisioterapia respiratoria, ayuda domiciliar, asistencia psicológica, nutricionista, trabajadora social y también estamos apoyando la investigación. Actualmente hay en marcha dos estudios, que se están desarrollando desde la Facultad de Farmacia de la UPV/EHU. Uno está liderado por la doctora Marian Martínez de Pancorbo y el otro por José Luis Ferraz, que están enfocados hacia la fibrosis quística”.

El primero, se centra en la producción de células madre pluripotentes para corregir las mutaciones que causan la fibrosis. La consecución de este proyecto, ya en marcha, permitirá abordar no sólo uno de los objetivos más deseados para el tratamiento de la fibrosis quística, sino que la experiencia adquirida preparará también el camino para disponer de células reparadas con fines de terapia de reposición.

El segundo de ellos se basa en la producción de vectores no virales para el tratamiento de la fibrosis mediante terapia genética, así como en el desarrollo tecnológico de un dispositivo de inhalación. En este caso, el proyecto ya está presentado pero se encuentra a la espera de conseguir financiación para ponerse definitivamente en marcha.

Conocida por sus siglas FQ y también como la enfermedad del “beso salado”, la fibrosis quística es una enfermedad genética, degenerativa y crónica. Sus principales manifestaciones se centran en el aparato respiratorio, los pulmones, y en el aparato digestivo o en el páncreas. Resfriados continuos, infecciones de repetición, disminución de la capacidad pulmonar, imposibilidad de absorción de grasas, malnutrición, son algunos de los síntomas que presentas estos niños y niñas en su vida diaria. La asociación lucha contra ello y apoya a sus asociados, pero “una característica típica de esta enfermedad es que la gente tenga que acabar con un trasplante bipulmonar”.

En Arnasa no están satisfechos con la respuesta que tienen de la sanidad pública con esta enfermedad, ya que, a su juicio, “se reduce a la Unidad de Fibrosis Quística en el Hospital de Cruces. En Álava no hay este tratamiento, ya que al ser una de las enfermedades consideraras raras, por la poca incidencia que tiene entre la población, el tratamiento se concentra en Cruces”. Explica que “allí hay un neumólogo, un experto en Digestivo y un fisioterapeuta, que son quienes nos hacen un control rutinario cada dos meses aproximadamente. ¿Y qué ocurre con la fisio? Pues que esta doctora nos enseña técnicas a desarrollar nosotros luego en casa. Pero es una sesión de media hora, pero en ocasiones solo es teórica, con poca práctica para poder aprender lo que tiene que hacer el paciente y luego nosotros, en casa, tenemos que llevarlo a cabo, Y al ser tan fundamental, nos vemos desamparados muchas veces”.

Para paliar esa carencia, “desde la asociación luchamos porque se nos ponga una fisioterapeuta y hasta que lo consigamos lo gestionamos nosotros haciendo frente a ese gasto como podemos. También luchamos porque mejore la Unidad de Cruces donde tenemos un hándicap brutal, que es que nos mezclan con toda clase de pacientes. En nuestra enfermedad es muy fácil contagiarnos con diversas bacterias. Por eso, no tiene sentido que estemos siempre con gente con enfermedades más normales, como catarros, porque es un foco de contagio para nosotros muy importante”, lamenta.

Bikendi González resume que “estamos en miles de luchas. En Álava la gente de Arnasa nos sentimos discriminados con respecto a otras provincias como Bizkaia y Gipuzkoa porque no puede ser que en Álava no cumplamos unos requisitos para poder llevar a cabo, por ejemplo, atención temprana, y en Bizkaia sí. ¿Cómo es posible que una persona con el mismo daño en Álava no tiene una atención temprana reconocida y esa misma persona en Bizkaia, sí?”, cuestiona.

Pedaleando el Everest Para tratar de recaudar fondos, ayer estuvieron todo el día en Peñacerrada. Comenzaron temprano, a las siete de la mañana, cuando Javier Prieto, del canal de Youtube Pedales Solidarios, junto con otros ciclistas, uno de ellos afectado por fibrosis quística, se propuso emular, subiendo el puerto de Herrera desde esa hora y hasta las diez de la noche, para hacer una réplica de estar escalando el Everest. Era la segunda vez que lo intentaba y en ambos casos ayudando a esta asociación.

Además de este espectáculo y de otras actividades, la fiesta se prolongó hasta después de las siete y media de la tarde, en la sociedad Bombalatxi, donde Arnasa contó con la presencia de Txucky Killers, grupo alavés de tintes rockeros que versionaron los mejores éxito de este género musical. Por su parte, el mercado cerró a las dos y media de la tarde, tras una demostración en vivo de cocina con productos de la zona.