"El coma es una condición que te sitúa entre la vida y la muerte"

En 1993 el director del hospital le encomendó cuidar a un paciente en coma irreversible. ¿Cómo recuerda aquella experiencia?

-Fue trascendental para mi orientación profesional. Como médico de urgencias, mi objetivo era curar al enfermo y salvar su vida. A partir de ese momento, comprendí que la labor del médico tenía tres objetivos: prevenir que la persona enferme; si enferma, tratar de curarla y, si no es posible ni lo uno ni lo otro, cuidarla. Ese fue mi punto de inflexión para dedicarme a los cuidados paliativos.

¿De qué manera abordó el caso desde el punto de vista médico?

-Comencé a cuidarle junto a mis compañeros de enfermería. Según pasaron los días, comprobamos que nuestros esfuerzos eran útiles para aliviar sus síntomas y para prestarle los cuidados básicos que él no podía proporcionarse.

¿En qué consiste el estado de coma y qué supone para quien lo sufre?

-Es la lesión del cerebro con ausencia de manifestación de consciencia. Quien está en coma es una persona viva que no puede establecer ni mantener una comunicación visual, verbal o motora. El coma es una condición que te sitúa entre la vida y la muerte.

Surgen dudas sobre si la persona sufre física o psicológicamente, si siente, escucha a sus familiares€

-El hecho de tener lesionado el tálamo y la corteza cerebral, a la luz de los conocimientos neurofisiológicos que teníamos, nos permitía afirmar que no experimentaban dolor, sufrimiento ni ningún otro tipo de emociones. Pero hace unos quince años, científicos de Estados Unidos y del Reino Unido descubrieron que las personas que estaban en estado vegetativo experimentan emociones. Demostraron que su cerebro se activa cuando otras personas les hablan.

Entonces, ¿experimentan dolor?

-Percibir el dolor y el sufrimiento son experiencias conscientes. Por lo tanto, la inconsciencia de los enfermos en coma, por definición, impide sentirlas. Es improbable que estos pacientes experimenten dolor, pero es frecuente que gesticulen o hagan muecas similares al llanto. Todas estas incertidumbres nos alertan de que, cuando estemos junto a ellos, no debiéramos hacer ni decir nada que no fuera de su agrado, pero sí es una opción acariciarlos, poner su música preferida a un volumen suave o narrarles relatos que les pudieran recordar situaciones agradables.

¿Cuáles son las creencias falsas más extendidas en torno al coma?

-Que es un vegetal, que no siente nada. También que el sufrimiento y la dignidad del enfermo exige concluir con este estado mísero.

¿Cuánto tiempo suele o puede permanecer una persona en coma?

-Depende de las causas o sus complicaciones: infecciones respiratorias, urinarias o úlceras en la piel. Es imprevisible poder determinarlo. En nuestra unidad cuidamos a un paciente y a su familia durante 17 años y falleció por una de esas complicaciones.

¿Qué tanto por ciento recupera la consciencia y al de cuánto tiempo?

-Si el coma ha sido producido por una enfermedad cerebrovascular o neoplásica, tiene peor pronóstico que si se ha producido por intoxicaciones medicamentosas u otras causas metabólicas. Si doce meses después de sufrir un traumatismo craneoencefálico no recupera la consciencia, el coma es irreversible.

¿Qué secuelas quedan tras permanecer un tiempo en coma?

-Sobre todo las que afectan al estado locomotor -como rigideces de las articulaciones, atrofias musculares o alteraciones del habla-, deterioros cognitivos, amnesias... Los pacientes en coma irreversible que hemos atendido en nuestro hospital sufren úlceras en las zonas de apoyo, para lo que se hacen cambios posturales; requieren cánulas para respirar y sondas para alimentarse y orinar que precisan de cuidados diarios; necesitan fisioterapia pasiva para aliviar sus rigideces articulares y sus espasmos.

¿Cómo se tiene la certeza de que el coma es irreversible?

-No existe ninguna prueba objetiva que permita el diagnóstico de coma irreversible. El diagnóstico ha de ser clínico. Este diagnóstico clínico es suficiente cuando se comprueba la ausencia de actividad mental -no ser consciente de sí mismo ni del medio- durante un intervalo de tiempo, pero esto no es fácil. En 1994 se definieron unos criterios temporales de irreversibilidad: doce meses para los comas por causa traumática y tres meses para los que no son de causa traumática.

¿Qué sucede con el paciente en ese estado?

-Que precisa de nuestros cuidados para resolver sus necesidades y que hemos de cuidar también a su familia, porque sufre por su ser querido. Los pacientes reciben unos esmerados cuidados cuyo fin último es la preservación de la dignidad de la persona hasta que fallezca. Los familiares son acompañados por manos expertas para hacer el proceso más llevadero.

¿Qué tratamientos se dispensan?

-Los tratamientos y cuidados se orientan a evitar el agravamiento de las lesiones cerebrales, mantener al lesionado con vida, asegurar todas las funciones deficientes de su cuerpo, prevenir y tratar las complicaciones, adoptar todas las medidas de confort para el enfermo y apoyar emocionalmente a su familia.

¿Cómo viven las familias esta situación? ¿Qué carga emocional añadida tiene con respecto a otras enfermedades sin cura?

-Podríamos resumirlo con esta frase: el daño cerebral afecta al cerebro de la persona y va directo al corazón de sus familias. Por eso tenemos que cuidar a ambos. En la familia contemplamos una constante incertidumbre sobre qué va a pasar. Existe claudicación por el desbordamiento emocional y agotamiento físico causados por las atenciones continuas y durante largo tiempo que precisa el enfermo.

¿Es habitual que se resistan a reconocer que su familiar no volverá pese al diagnóstico irreversible?

-Siempre tienen esperanza mientras su familiar continúa con vida. Cuando es joven, la familia exige unos cuidados más rehabilitadores que de mantenimiento. Los familiares de los enfermos en coma sufren la soledad del cuidador a largo plazo y una fuerte distorsión de su estructura familiar. Hemos de tener en cuenta la angustia y penalidades de la familia, que contempla día a día a su ser querido en el que se disipa toda esperanza.

¿Qué dilema ético genera el coma en los médicos y las familias?

-¿Le mantenemos el tratamiento todo el tiempo de su supervivencia espontánea o suspendemos el tratamiento en algún momento para permitir que muera? Este es el dilema fundamental. Para adoptar la decisión óptima es preciso analizar con prudencia cada caso, deliberar entre las personas implicadas y tener siempre en cuenta la precisión del diagnóstico y de su irreversibilidad.

Más allá del aspecto emocional, ¿qué otras necesidades o dificultades atraviesan las familias

-La familia necesita información médica de los cuidados que debe procurar y de los problemas físicos del enfermo, apoyo emocional, profesional y social porque tiene miedo a ser la responsable de sus cuidados.

¿Hay suficientes recursos?

-La familia desea ingresarle en una unidad de cuidados especializada ante la ausencia, en muchas ocasiones, de recursos familiares y sociales para afrontar los cuidados. Una unidad de cuidados paliativos es un lugar adecuado para los enfermos, pero los recursos son insuficientes.

"Es improbable que experimenten dolor, pero es frecuente que hagan muecas similares al llanto"

"No debiéramos decir nada que no fuera de su agrado, pero sí ponerles su música preferida o acariciarlos"

"Cuidamos a un paciente en situación de coma y a su familia durante 17 años y falleció por una complicación"

"Si doce meses después de un traumatismo el paciente no recupera la consciencia, el coma es irreversible"

"La familia sufre la soledad del cuidador a largo plazo y la angustia de ver cómo se disipa toda esperanza"

"El daño afecta al cerebro de la persona y va directo al corazón de sus familias; por eso hay que cuidar a ambos"