“El lipedema supone vivir en silencio y con vergüenza durante años”
Izaskun Unzain es licenciada en Derecho, coach y directora de la Escuela de Formación Integral en Coaching (EFIC). Llevaba una vida profesional activa y plena cuando un diagnóstico llegó a cambiarle la perspectiva, no tanto como una sorpresa, sino como una respuesta a algo que su cuerpo llevaba años intentando decirle: lipedema, una enfermedad crónica del tejido adiposo que había pasado desapercibida durante mucho tiempo. Este tipo de afecciones suelen quedar en la sombra, confundidas con un problema estético cuando en realidad son algo mucho más profundo, lo que dificulta que quienes las viven reciban el reconocimiento y la atención que merecen.
Su libro Vivir con Lipedema tiene un componente muy personal. ¿Qué la impulsó a publicarlo?
Mi espinita siempre fue escribir; lo hago desde los diecisiete años, pero nunca salía a la luz. A raíz de mi diagnóstico de lipedema y de mi decisión de operarme, me di cuenta de la enorme necesidad emocional que había de acompañar a las mujeres que pasaban por lo mismo.
¿Qué es exactamente el lipedema para quien no lo conoce?
Es una enfermedad crónica que afecta el tejido adiposo, una evolución anormal de la grasa que aparece en diferentes grados. Se manifiesta con bultos, facilidad para tener hematomas y un sistema linfático que no drena bien, produciendo cúmulos de grasa inflamada. Afecta principalmente a las extremidades -piernas y brazos-, pero no a manos ni pies.
Izaskun Unzain cuesta su experiencia con el lipedema que padece.
Al ser poco conocida, pueden surgir bulos. ¿La IA está alimentando la desinformación sobre el lipedema?
Curiosamente le daría la vuelta. El lipedema se conoce desde 1940 en Estados Unidos, pero siempre estuvo mal diagnosticado como celulitis o mala alimentación. En mi caso, la inteligencia artificial me sirvió para indagar y encontrar datos que los médicos no me daban. La IA puede ayudarnos a informarnos y a dejar de ser invisibles para el sistema de salud, que a veces ni siquiera tiene el epígrafe de lipedema registrado.
Muchas mujeres pasan años en consultas sin obtener respuesta. ¿Se ha sentido incomprendida?
Muchísimo. Por eso mi reivindicación. Muchos médicos confunden el lipedema con el linfedema o simplemente con un problema estético. A nivel social es igual de duro: como en mi caso la parte superior del cuerpo es delgada -soy grado uno-, la gente piensa que te quejas por algo superficial. No ven los dolores nocturnos, la pesadez, los hematomas. Parece que tienes que estar justificando constantemente por qué te duelen las piernas o por qué estás cansada.
El duelo que nadie menciona
Una de las ideas que más comenta Izaskun Unzain, y también en su libro, es la del duelo. Pero no el duelo que uno imagina a primera vista. Se trata de un duelo donde hay un proceso lento y silencioso de aceptar que el cuerpo no va a responder como debería, que las cosas son como son y que toca decidir qué hacer con ello. “Aceptar una enfermedad crónica requiere un proceso de duelo hasta que decides cómo quieres vivir con ello”, explica. En su caso, ese proceso empezó mucho antes del diagnóstico de lipedema. En 2014, cuando dejó la notaría en la que trabajaba y comenzó su formación como coach, arrancó también un trabajo personal que, dice, fue la base real para afrontar lo que vino después. Años de trabajo interior que no fueron en vano. “He reconectado con mi yo guerrero”, afirma.
El subtítulo del libro es “cuando haces todo bien y tu cuerpo no responde”. ¿Qué le diría a quien vive esa frustración?
Mi lema es que todo suma. Yo he hecho deporte cinco días a la semana durante quince años y apenas tenía músculo. Soy celíaca e intolerante a la lactosa, y mi cuerpo no absorbe igual los nutrientes. Pero hay que preguntarse: ¿dónde estaría si no hiciera todo esto? El esfuerzo te mantiene en un grado menor y evita que la enfermedad avance. No hay que aflojar, porque aunque no veas el resultado estético que esperas, ese esfuerzo te está sumando salud y bienestar interno.
¿Cuál es la carga que menos se ve?
Supone vivirlo en silencio y con vergüenza durante años. Está muy vinculado a los cambios hormonales: pubertad, embarazos, perimenopausia... Callas para no ser la que siempre está cansada o la que necesita parar porque le pesan las piernas. Es agotador sentir que, aunque peses poco, tus piernas pesan el doble. Esa carga mental de tener que justificarte es lo que realmente duele.
Desde el coaching, ¿cómo se trabaja la relación con el propio cuerpo?
Hay que trabajar los miedos, los bloqueos y, sobre todo, el duelo. Aceptar una enfermedad crónica requiere un proceso de duelo hasta que decides cómo quieres vivir con ello. Pero la clave maestra es el diálogo interior: ¿qué te dices cada día?, ¿cómo te hablas cuando los resultados no llegan? El autoconocimiento y tratarte con cariño es lo que te da recursos para avanzar sin machacarte.
¿Qué querría que sintiera una persona al leer su libro?
Que sienta que no está sola. Me gustaría que se sintiera reconfortada e identificada. Con eso ya me vale.