Las familias con ELA en Álava denuncian falta de recursos y exigen cuidados inmediatos y gratuitos

Hay enfermedades que arrebatan la memoria, la identidad o la capacidad de comprender el mundo. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en cambio, encierra a quienes la padecen en una realidad especialmente cruel: mientras el cuerpo pierde progresivamente la capacidad de moverse, hablar, comer o respirar por sí mismo, la mente permanece plenamente consciente de cada paso de ese deterioro.

Detrás de cada diagnóstico hay una persona que ve cómo su autonomía desaparece poco a poco y una familia que reorganiza por completo su vida para afrontar cuidados permanentes. Con motivo del Día Mundial de la ELA celebrado este fin de semana, Txaro Mardaratz, presidenta de ADELA Araba, quien pone voz a la realidad de los pacientes alaveses y sus familias, reclama más recursos y advierte de que, frente a una enfermedad que avanza sin pausa, las ayudas y la atención especializada siguen llegando demasiado despacio.

La presidenta de ADELA Araba explica que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta directamente a las neuronas motoras, provocando una pérdida gradual de la movilidad en distintas partes del cuerpo, mientras la capacidad cognitiva de la persona se mantiene intacta. Ese contraste, subraya, es uno de los aspectos más duros de la enfermedad: la conciencia plena del deterioro físico y de la pérdida de autonomía a medida que avanza el proceso.

Recibir el diagnóstico supone un impacto profundo y difícil de asimilar, ya que la vida cambia de forma radical en muy poco tiempo, con una esperanza de vida media que se sitúa en torno a los tres o cinco años y sin un tratamiento curativo disponible en la actualidad.

A partir de ese momento, el día a día se transforma por completo y aparecen necesidades crecientes de apoyo técnico y humano que van desde ayudas para la movilidad hasta sistemas de alimentación asistida, dispositivos para respirar o herramientas de comunicación alternativa cuando la voz desaparece. Todo ello dibuja una realidad compleja en la que la dependencia aumenta de forma constante y en la que las familias pasan a desempeñar un papel esencial desde el primer momento.

Más allá de la definición médica de la enfermedad, Txaro Mardaratz insiste en el día a día real que viven las personas con ELA y en cómo cambia por completo su vida tras el diagnóstico. Explica que la pérdida progresiva de autonomía obliga a una adaptación constante y cada vez más compleja, en la que aparecen necesidades muy diversas que van desde apoyos básicos para la movilidad hasta soluciones tecnológicas avanzadas para poder seguir comunicándose cuando la enfermedad avanza.

“Con el avance de la enfermedad, los pacientes se ven obligados a depender de adaptaciones drásticas: desde ayudas técnicas como andadores, sillas, o grúas, hasta sondas para poder alimentarse (PEG), traqueotomías para respirar e incluso sistemas informáticos alternativos mediante la mirada para poder comunicarse cuando pierden la voz”, señala. A ello se suman, añade, importantes intervenciones en el hogar para garantizar la accesibilidad, lo que incrementa todavía más la carga económica y organizativa que recae sobre las familias.

La ELA es una enfermedad de baja prevalencia, aunque de gran impacto sanitario y social; se trata de una realidad presente también en el territorio, donde cada diagnóstico implica una necesidad inmediata de atención continuada y recursos especializados.

Con motivo del Día Mundial de la ELA, las asociaciones insisten en la necesidad de visibilizar la enfermedad y de acelerar la puesta en marcha de medidas efectivas, especialmente en lo relativo a la aplicación de la Ley ELA y la garantía de cuidados gratuitos desde el diagnóstico. También reclaman más apoyo a la investigación, considerada la única vía para avanzar hacia tratamientos que puedan frenar o modificar la evolución de la enfermedad.

IMPLICACIÓN

La implicación de Txaro Mardaratz en ADELA Araba tiene un origen personal que marcó su relación con la enfermedad. Su padre fue diagnosticado de ELA en 2008, un momento en el que, según relata, su familia desconocía por completo la realidad de esta enfermedad.

Fue entonces cuando el apoyo de la asociación resultó clave para afrontar una situación que les desbordaba. A partir de esa experiencia, explica, todas las personas que forman parte de ADELA comparten un mismo punto de partida: haber vivido de cerca la enfermedad y comprender la importancia de sostener una red de acompañamiento.

En su labor como presidenta reconoce que no todo es sencillo. Por un lado, el avance rápido de la enfermedad supone un impacto emocional constante; por otro, aparece la sensación de no poder llegar a todo lo que sería necesario. Sin embargo, también destaca la parte más humana de su trabajo: el contacto con las familias y las personas afectadas, su fortaleza diaria y su capacidad de seguir implicándose en actividades y proyectos pese a las limitaciones. De todo ello, afirma, ha aprendido una lección profunda sobre “la vida, la resiliencia y la dignidad”, que invita a relativizar los problemas cotidianos y a valorar el presente de una forma distinta.

En cuanto a su labor como presidenta, reconoce la dureza emocional del cargo, especialmente por la evolución de la enfermedad y los límites del acompañamiento: “Comprobar la rapidez con la que avanza la enfermedad es una parte muy dura psicológicamente.

Pero para mí, lo peor es la sensación de frustración por no llegar a dar más, porque nuestra disponibilidad es limitada”. Sin embargo, también destaca la parte más positiva de su trabajo: “Dejarnos contagiar por el espíritu luchador de no rendirse ante nada que tienen nuestros enfermos, la ilusión cuando vienen con ideas o nuevos retos, o su disponibilidad para participar en cualquier acción, a pesar de sus limitaciones y fatiga”. Como principal reivindicación, reclama “la gratuidad total y la inmediatez en los cuidados especializados –que es, ni más ni menos, el mismo derecho que tienen otras personas diagnosticadas con otras patologías– sin importar su código postal o situación económica”, y lanza una advertencia clara sobre las consecuencias actuales: “Nadie debería verse obligado a elegir entre arruinar a su familia o decidir no seguir viviendo por no ser una carga económica”.

Finalmente, insiste en el papel de la ciudadanía: “Muchísimo. Desde asociarse o hacer donaciones económicas para sostener nuestras terapias especializadas, hasta participar en nuestros eventos solidarios. Pero, sobre todo, escuchar, empatizar y difundir. Que cuando se hable de ELA, la sociedad sepa de lo que hablamos y empuje con nosotros en la exigencia de sus derechos”.