LA ELA: más allá de la enfermedad

Detrás de cada diagnóstico hay una historia de valentía y resiliencia. Porque como decía Homero, la adversidad revela el genio, la prosperidad lo oculta. Hace pocos días se celebró el Día Mundial de la ELA y un año más la asociación Adela Araba sigue firme, luchando por dignidad, visibilidad e investigación para quienes viven cada día como una batalla.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras, paralizando poco a poco el cuerpo mientras la mente permanece intacta. Las personas que la padecen se ven obligadas a depender de sondas para alimentarse, traqueotomías para respirar e incluso sistemas alternativos para comunicarse. Su esperanza de vida suele ser de 3 a 5 años, y a día de hoy no existe un tratamiento curativo, solo paliativo para los síntomas. Esta realidad afecta también al núcleo familiar, que debe adaptarse a cuidar día y noche a la persona enferma, con grandes costes económicos y emocionales.

Desde 1997, Adela Araba se ha constituido como un pilar fundamental para estas familias afectadas, brindando apoyo a través de terapias como fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, que aunque no curan, sí mejoran la calidad de vida. Además, promueven la investigación y luchan por la implementación efectiva de la Ley ELA para que las instituciones cubran todos los servicios necesarios. La asociación también organiza grupos de ayuda mutua y actividades para dar visibilidad a la enfermedad y crear una red de apoyo donde nadie se sienta solo.

EL DÍA A DÍA

Según explica en estas líneas Sara Calvo, presidenta de la asociación, el día a día de una persona con ELA es una carrera de fondo, una serie de microduelos que implican perder capacidades poco a poco y aceptar nuevas ayudas técnicas que se convierten en compañeras de vida.

Sin embargo, quienes enfrentan la enfermedad no solo muestran fortaleza y resiliencia, sino también un compromiso activo por visibilizar la enfermedad, ayudar a otros y “seguir viviendo con dignidad”. A pesar de la falta de apoyos institucionales adecuados, la asociación y sus cuidadores están presentes para acompañar cada paso del camino.

“Los cuidadores son un pilar fundamental porque, al final, son quienes soportan gran parte de la carga de la enfermedad. Son personas que, más allá de su profesión, deben convertirse en enfermeros, fisioterapeutas y adaptar toda su vida para cuidar a su ser querido, ya que su vida depende de él y de cómo pueda manejar las máquinas que le ayudan a vivir. Por eso, el peso emocional y la carga que llevan los cuidadores es muy grande.

En Adela, intentamos acompañarlos mediante grupos de ayuda mutua y con el apoyo de otros cuidadores que, desde su propia experiencia, ofrecen consejos prácticos que resultan muy útiles a quienes están atravesando esa situación, porque esos consejos nacen del corazón y de haber vivido el proceso en primera persona”, explica. 

INSTITUCIONES PÚBLICAS

“A las instituciones públicas les pediríamos voluntad política para implementar la Ley ELA en Euskadi, que los grupos de trabajo que se han venido desarrollando estos meses se traduzcan en hechos reales. Es necesario dotar económicamente la ley y que las ayudas lleguen ya a los hogares, porque son vitales para salvar vidas. También pedimos que no se pasen la pelota entre el Gobierno Central y el autonómico, ya que hay mecanismos políticos para resolver esta situación; solo falta la voluntad para aplicarlos, eliminar las trabas burocráticas y ofrecer unos servicios óptimos, que a día de hoy solo cubrimos desde las asociaciones. Nuestro máximo objetivo es cumplir e implementar la Ley ELA cuanto antes”, añade. 

En Álava, la cifra de personas diagnosticadas con ELA se mantiene estable: entre 40 y 50 personas viven con esta enfermedad en un mismo momento del año. Sin embargo, la rotación es altísima. Cada día, en el conjunto del Estado, tres personas mueren a causa de la ELA y otras tres reciben el diagnóstico. Una dura realidad que deja poco margen al descanso, pero que refuerza el compromiso de asociaciones como Adela Araba.

Según explica la asociación, cada año, entre ocho y diez personas con diagnóstico nuevo se incorporan a Adela Araba. Prácticamente el mismo número fallece. “Es una lucha que se libra día a día, y por eso el Día Mundial de la ELA, celebrado el 21 de junio, tiene una importancia vital”. “Ese día es nuestro altavoz, la oportunidad para visibilizar la realidad de quienes viven con esta enfermedad, reclamar la investigación científica que aún no ha logrado cura ni tratamiento, y recordar que la ELA sigue igual desde hace 165 años”, subrayan.

Este año, el mensaje se escuchó con fuerza gracias a la solidaridad gasteiztarra.

En concreto, gracias a la colaboración de diez bares de la calle Sancho el Sabio de Vitoria, se organizó un vermú solidario, acercando a pie de calle la causa y compartiendo la mañana con personas enfermas que pusieron rostro a la ELA.

También se tiñeron de verde lugares emblemáticos de la ciudad.

“A las personas diagnosticadas hoy en día, queremos transmitirles tres cosas fundamentales: primero, que nos den la oportunidad de conocernos y de que se acerquen a la asociación, porque creemos que podemos ayudarles mucho durante este camino, acompañándoles con cariño, respeto, empatía y sin juzgar nunca su situación. Sabemos que cada persona lleva una mochila distinta y respetamos cómo cada uno la gestiona, acompañándoles en todo el proceso. En segundo lugar, queremos transmitirles que tenemos esperanza en que la Ley ELA sea una realidad pronto. Estamos dedicando mucho tiempo y esfuerzo en grupos de trabajo para lograrlo, y tienen todo nuestro compromiso para no desistir en esta lucha”, explica y concluye: “Por último, queremos expresar que estamos convencidos de que la persona que encontrará la cura de la ELA ya ha nacido y solo necesita herramientas para lograrlo. Nosotros seguiremos reivindicando la visibilidad y la investigación para que esa cura llegue cuanto antes a todas las personas diagnosticadas”. 

EL RETO

“El reto es que la sociedad conozca de verdad lo que implica convivir con la ELA. Que cuando se crucen con una persona afectada por la calle, lo hagan desde la empatía. Y que las instituciones financien de una vez la Ley ELA. Porque el tiempo corre en contra y cada vida cuenta”, concluye. Desde Adela Araba lo tienen claro: mientras no exista una cura, el compromiso será cuidar. “Ojalá un día tengamos que desaparecer porque nuestras personas enfermas estén completamente atendidas, cuidadas con dignidad y, sobre todo, curadas”, aseguran. Hasta entonces, seguirán siendo familias que cuidan de familias, sosteniéndose en la empatía, en la experiencia compartida y la certeza de que juntos siguen siendo más fuertes en esta lucha contra la ELA.