Cuando una persona recibe un diagnóstico de una enfermedad grave o rara, se enfrenta no sólo a la incertidumbre de cuál va a ser su evolución sino también a los efectos que va a tener en su vida diaria, familiar y laboral. La sanidad pública cubre las necesidades sanitarias y de cuidado inmediato, pero, en estas situaciones, las asociaciones de pacientes se convierten en uno de los recursos más valiosos para estas personas, ofreciendo apoyo, acceso a recursos y acompañamiento a lo largo de la enfermedad.
¿Qué son las asociaciones de pacientes?
Una asociación de pacientes es un colectivo formado por personas unidas por una patología común (cáncer, fibromialgia, enfermedades neurodegenerativas, etc.). Estas organizaciones buscan no solo ofrecer apoyo mutuo entre sus miembros sino también fomentar un mejor conocimiento de las enfermedades y promover la sensibilización general acerca de las mismas.
Responden a la necesidad de cubrir aspectos que el sistema sanitario, por diversas razones, no alcanza a satisfacer.
Están compuestas por pacientes, familiares y personas voluntarias. Su ámbito de actuación suele ser local y provincial y pueden establecer alianzas con otras asociaciones similares en otros ámbitos territoriales.
Servicios y actividades clave
Las asociaciones de pacientes en Álava ofrecen un amplio rango de actividades y servicios, diseñados para atender las necesidades multifacéticas de sus miembros, desde asesoramiento, y acompañamiento a la promoción de la investigación médica.
Las asociaciones de pacientes proporcionan información valiosa sobre distintas patologías, tratamientos disponibles y derechos de los pacientes. Pero, además, impulsan la educación de los pacientes y sus familiares acerca de cómo gestionar mejor su situación y les orientan sobre los recursos públicos disponibles.
Un aspecto fundamental de su labor es el soporte emocional y psicológico. Enfrentarse a una enfermedad grave, larga o rara tiene un gran impacto en la salud mental tanto del paciente como de la familia inmediata. Estas asociaciones ofrecen un espacio de empatía y comprensión, donde los miembros pueden compartir experiencias y encontrar apoyo emocional entre personas que enfrentan desafíos similares.
Tan importante como la información o el soporte psicológico es la defensa de los derechos de estos pacientes. La lucha por influir en las políticas de salud para que se tengan en cuenta la voz de los pacientes tanto en las políticas sanitarias como en otros aspectos de la vida social es otro de los pilares de sus actividades. Así se ha logrado la adaptación de accesos y entornos a las personas con discapacidad, la inclusión de carteles en Braille para personas ciegas o la inclusión de determinados medicamentos en las listas de medicinas cubiertas por la Seguridad Social para el tratamiento de determinadas enfermedades.
Para muchas personas, la investigación científica es una de las grandes esperanzas para encontrar una curación o medicación que pueda ayudar a paliar los efectos de sus enfermedades. Por eso, las asociaciones desarrollan acciones conjuntas con unidades especializadas de centros hospitalarios y colaboran en el desarrollo y seguimiento de investigaciones médicas. El objetivo es el mismo: mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Por último, y no menos importante, queda la labor de integración y participación social de los pacientes. Las asociaciones desarrollan actividades que promueven la igualdad de oportunidades y el acceso a servicios y recursos.
Financiación y sostenibilidad
Las asociaciones de pacientes en Álava se financian a través de diversas vías, incluyendo subvenciones públicas, donaciones privadas, patrocinios y la realización de eventos de recaudación de fondos. La transparencia y la gestión eficiente de estos recursos son fundamentales para garantizar la sostenibilidad y la capacidad de estas organizaciones para continuar ofreciendo servicios esenciales a sus miembros.
Garantías para los pacientes
Para aquellos que buscan el apoyo de una asociación de pacientes, es importante verificar que la organización opere con transparencia, cuente con una estructura organizativa sólida y ofrezca servicios acordes a las necesidades de sus miembros. La confidencialidad, el respeto y el compromiso con el bienestar de los pacientes deben ser pilares fundamentales de su operación.
Las asociaciones de pacientes representan un complemento indispensable al sistema sanitario, ofreciendo soporte, información y defensa de derechos a aquellas personas que más lo necesitan. En Álava, estas organizaciones demuestran que la unión, el compromiso y la solidaridad pueden marcar una diferencia significativa en la vida de las personas con condiciones de salud complejas. La participación activa, ya sea como miembro o como voluntario o voluntaria, en estas asociaciones no solo contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas, sino que también fortalece la comunidad y fomenta un sistema de salud más inclusivo y empático.
¿Quieres ayudar? Hazte voluntario
La Agencia para el Voluntariado y la Participación Social, Batekin, cifraba en unas 30 000 personas que ejercen algún tipo de voluntariado en alguna de las 600 asociaciones en el territorio.
La participación voluntaria en estas asociaciones va más allá de la asistencia directa; se trata de un acto de empatía y solidaridad que fortalece los lazos comunitarios y promueve una mayor concienciación sobre las necesidades específicas y los desafíos que enfrentan los pacientes. Desde el soporte en actividades diarias hasta la organización de eventos de recaudación de fondos y campañas de sensibilización, los voluntarios son pilares fundamentales que aseguran la continuidad y el impacto de estas organizaciones.
Un vistazo a la web de Batekin, la Agencia de Voluntariado y Participación Social de Álava, da una idea de la necesidad de las asociaciones para ayudar en acciones que les resulta muy difícil cubrir de otra manera. Desde la realización de voluntariado en tareas de apoyo administrativo en Cruz Roja, la gestión de redes sociales en Bide Bidean, acompañamiento a personas con discapacidad intelectual en Apdema, o el acompañamiento a familiares y enfermos oncológicos de la Asociación Española Contra el Cáncer, son solo algunos ejemplos de las necesidades que tienen para poder llegar a todas las personas.
La relevancia del voluntariado en este ámbito se refleja en el aumento de programas y proyectos destinados a formar y capacitar a los voluntarios, garantizando así una intervención efectiva y empática. Estas iniciativas no solo enriquecen la experiencia de los voluntarios, sino que también mejoran significativamente la atención y el respaldo ofrecidos a los pacientes y sus familias.
Según Batekin, el voluntariado suele formarlo personas jóvenes y personas mayores que son las que dispnen de más tiempo libre para invertir en los demás.
Más información en Batekin
