Un 70 % de las personas con fibrosis quística ha logrado frenar el avance de la enfermedad y mejorar su calidad de vida gracias a los nuevos tratamientos, pero el retraso en la financiación de los últimos fármacos sigue dejando sin acceso a estas terapias a un 23 % de los pacientes y la ausencia de medicamentos adecuados al otro 7 %.
Lo asegura la Asociación Navarra de Fibrosis Quística en una nota con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se suma a la campaña "70 % no es suficiente" y reclama agilizar la financiación de los tratamientos ya aprobados y reforzar la inversión en investigación para "no dejar a nadie atrás".
Fibrosis quística
Según la presidenta de esta asociación navarra, Cristina Mondragón, el actual es "un momento clave. Podríamos conseguir que la gran mayoría de personas con fibrosis quística frenaran su deterioro y tuvieran una vida casi normalizada, pero los retrasos en la aprobación y financiación de tratamientos ya disponibles lo están impidiendo. Y mientras tanto, la salud de muchas personas sigue deteriorándose en una enfermedad en la que el tiempo es oro".
La fibrosis quística es una enfermedad de origen genético que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con más de una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Afecta principalmente a los pulmones y al aparato digestivo, con un gran impacto en la vida de las personas afectadas -infecciones, ingresos, ausencias hospitalarias, grave reducción de la capacidad pulmonar- pudiendo necesitar un trasplante pulmonar.
En los últimos años, la investigación ha supuesto un hito en la fibrosis quística, con la llegada de tratamientos capaces de frenar por primera vez el avance de la enfermedad y acercarlas a una vida más normalizada, aunque sigan necesitando fisioterapia respiratoria. Sin embargo, alrededor de un 30 % de los pacientes todavía no puede beneficiarse de estos medicamentos por su tipo de mutación o circunstancias relacionadas con su enfermedad.
Se calcula que un 23 % de las personas con fibrosis quística podría beneficiarse de tratamientos ya aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos, pero pendientes de financiación en el Sistema Nacional de Salud. Además, existe un 7 % de personas afectadas para las que los tratamientos actuales no son eficaces debido a su tipo de mutación y cuya única esperanza se encuentra en la investigación.
En este sentido, la campaña "70% no es suficiente", puesta en marcha por la Federación Española de Fibrosis Quística e impulsada en la Comunidad foral por la asociación FQ Navarra, reclama a las administraciones en redes sociales actuar con urgencia para garantizar el acceso a todos los tratamientos ya disponibles y para seguir impulsando la investigación.
"Los retrasos en la evaluación, negociación y financiación de estos tratamientos se repiten mientras la enfermedad no se detiene. No podemos permitir que los tiempos administrativos o la falta de acuerdo para su financiación frenen tratamientos que funcionan. Es urgente que estos avances lleguen cuanto antes a quienes los necesitan, además de reforzar la investigación para no dejar a nadie atrás", subraya Mondragón.
