Jurista, especializada en Defensa y funcionaria de carrera, padece el síndrome de Lynch, un trastorno hereditario que incrementa el riesgo de cáncer colorrectal y cánceres de endometrio, ovario, estómago, intestino delgado, páncreas, vías biliares, vías urinarias o encéfalo, con frecuencia antes de los 50 años. “Con el diagnostico me sentí aliviada”, apunta.
Natalia, que ya pasó por un cáncer de endometrio durante su juventud y otro de páncreas más recientemente, y por una cirugía de Whipple a causa de este último, una operación “difícil”, conocida por ser el tratamiento quirúrgico del cáncer de páncreas, se pregunta a menudo si todo habrá acabado aquí o si tendrá que estar lista “para un cuarto, quinto o sexto proceso”, subraya esta exasesora de Comunicación Estratégica en el Ministerio de Asuntos Exteriores.
En todo caso está agradecida a la vida, porque “lo más importante es que después de cuanto he pasado llevo una vida bastante plena”, dice Natalia, articulista de opinión en distintos medios y activa tuitera que ha viajado por 54 países.
La rutina ha sido lo que más le ha ayudado a sobreponerse tras los tratamientos. Cinco meses después de su operación de páncreas, en medio de quimios, pidió volver a su puesto de trabajo. “Ese fue el modo de reintegrarme a mi vida anterior”.
En el Seminario Curar y cuidar en Oncología, organizado por SEOM y la compañía biomédica MSD, abogó por potenciar la figura de los psicooncólogos. “Si no hubiera podido contar con ellos, me hubiera sido muy complicado salir de las situaciones personales por las que atravesé”, añade Natalia.
Subraya el papel clave del lenguaje en torno a los grandes supervivientes, “romantizar algunos aspectos que rodean la enfermedad no nos suele ayudar”, subraya. “Hay que normalizar el uso del lenguaje y explicar la realidad con sus luces y sombras”, añade.
Eufemismos como “luchador” o “valiente” les dañan, al igual que “ha muerto tras una larga y penosa enfermedad, porque ni siempre es tan penosa ni una larga enfermedad, porque puede ser corta. Se llama cáncer”.
Miembro de la Asociación de familias con síndrome de Lynch (AFAlynch), destaca la laguna legal que hay alrededor de las personas portadoras de una mutación genética porque, aunque hayan padecido un cáncer (o más), puede que nunca más vuelvan a padecer uno, por lo que ha pedido que se les incluya a la hora de garantizar el derecho al olvido oncológico.
Nuevas expectativas para largos supervivientes de cáncer
El enfoque multidisciplinar y el acompañamiento psicosocial son clave para la mejora de la calidad de vida del largo superviviente de cáncer, según los expertos, que abogan por un abordaje integral de estos pacientes.
Los supervivientes al cáncer van en aumento constante; este incremento del número de pacientes que sobreviven a los diferentes tipos de cánceres es una realidad cada vez más evidente.
La prevención, los programas de cribado y los nuevos tratamientos están posibilitando que esta enfermedad haya dejado de ser sinónimo de muerte para ir convirtiéndose en una enfermedad crónica.
De hecho, dos millones de personas tiene o han tenido cáncer en el Estado y el 40% de quienes lo han superado está en edad laboral. Ante esta realidad, Ruth Vera, coordinadora del Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEO) de Largos Supervivientes de Cáncer apuesta por el abordaje psicosocial para estos pacientes: “Para conseguir que logren sus objetivos personales y profesionales es imprescindible establecer estrategias efectivas en el manejo de estos pacientes”. “La vuelta al trabajo de estas personas no suele ser fácil; tienen cuatro veces más posibilidades de quedarse sin trabajo tras el diagnóstico”, subraya la experta navarra.
Por eso, profesionales sanitarios expertos en cáncer y representantes de pacientes en el XVI Seminario Periodistas Curar y cuidar en Oncología, organizado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la compañía biomédica MSD, han destacado la necesidad de mejorar la calidad de vida y garantizar la reincorporación social y laboral de los largos supervivientes de cáncer a través de la revisión de los protocolos sanitarios.
Bajo el título Presente y futuro del paciente largo superviviente de cáncer. Descubriendo nuevos horizontes para el abordaje de sus necesidades clínicas y sociales, los expertos han analizado la situación de los largos supervivientes.
¿Quiénes son?
“El concepto de superviviente de cáncer está evolucionando, y una persona se convierte en superviviente desde el momento que es diagnosticada hasta el final de su vida”, explica el doctor César A. Rodríguez, presidente de la SEOM.
A juicio de Ruth Vera, hay que establecer un concepto claro que englobe a todas las personas que han padecido la enfermedad y ya están libres de ella. “Esto se suele situar en torno a los cinco años, aunque es relativo, ya que depende del tumor, de la edad, porque hay colectivos más vulnerables como los niños, adolescentes y adultos jóvenes, y por otro, las personas de más de 65 años”, afirma Vera.
El tumor que más número de largos supervivientes tiene es el de mama, debido a que este cáncer fue el primero en el que se incorporaron los programas de screening y del que más estrategias de seguimiento se realizan.
Además, en la asistencia a los largos supervivientes, los médicos de Atención Primaria (AP) juegan un papel esencial. “La atención a estos pacientes no se puede realizar solo desde el hospital; hay que implicar tanto a médicos, enfermería y psicólogos como a trabajadores sociales”, reconoce.
Seguimiento
Pedro Ferrer, responsable médico del Área de cáncer de mama y tumores ginecológicos de MSD España, subraya que los pacientes precisan de un enfoque integral y multidisciplinar “para abordar las necesidades que puedan tener a largo plazo, así como un seguimiento sanitario continuo”.
Por su parte, la doctora Yolanda Ginés, miembro del Grupo de Trabajo de Cáncer de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) reconoce que “el paciente largo superviviente continúa siendo una persona que cuando entra en el sistema debe formar parte de la atención continuada que se ejerce en los diferentes cambios; muchas veces depende de la buena voluntad de los profesionales, porque en AP no hay un modelo de atención a estos pacientes”.
Ginés sostiene que para mejorar la coordinación en el seguimiento de largos supervivientes es preciso que se cree una demanda social, “que la población lo solicite; si no tienen conocimiento no lo van a pedir; ellos confían ciegamente en nosotros, nos preguntan sobre lo que les han dicho en el hospital”.
De forma similar se manifiesta Rosario Vidal, oncóloga médica del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca: “Estos pacientes necesitan una gestión compartida, secuencial y con una muy buena comunicación, porque sus necesidades irán cambiando durante todo el proceso”.
Del mismo modo, el oncólogo Alejandro Pérez-Fidalgo, del Hospital Clínico Universitario de Valencia e investigador del Incliva se refiere a la necesidad de crear la figura del “oncólogo de enlace” para la coordinación y organización del modelo asistencial para estos pacientes.
Necesidades
Las necesidades médicas y psicosociales de los largos supervivientes también se debatieron en el seminario. Así, Elena Brozos, oncóloga médica del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña destaca que los tratamientos oncológicos pueden provocar toxicidades crónicas que afectan a la calidad de vida de los pacientes.
Entre ellos enumera el síndrome metabólico, problemas cardiovasculares, hipertensión, osteoporosis y obesidad. “Algunas toxicidades crónicas conllevan que el paciente tenga síntomas permanentes que le impidan llevar una vida completamente normal una vez haya concluido el tratamiento oncológico, e incluso la toma de algún tratamiento para ese efecto secundario de forma crónica”, añade Brozos.
Desde el punto de vista psicosocial, los largos supervivientes de cáncer pueden enfrentar problemas de autoestima, en su sexualidad y fertilidad. Por eso, según han señalado los expertos, hay que formar a todo el personal sanitario, así como a los pacientes para que conozcan las toxicidades y problemas psicosociales que puedan aparecer.
“La formación continua y el acceso a la información actualizada son herramientas claves para manejar las complicaciones derivadas de los tratamientos oncológicos”, explica Brozos, del mismo modo que el oncólogo Alejandro Pérez-Fidalgo, del Hospital Clínico Universitario de Valencia.
Secuelas psicológicas
Las necesidades psicológicas suelen ser las grandes olvidadas. De hecho, uno de cada cuatro supervivientes de cáncer sufre ansiedad o depresión y no reciben la atención adecuada en las consultas médicas, a pesar de ser una de las grandes preocupaciones tanto para los supervivientes como para sus familiares.
En muchas ocasiones, las secuelas psicológicas vienen motivadas por la pérdida de calidad de vida, el miedo de la recurrencia del tumor o la detección de nuevos tumores. Porque los pacientes que ya han tenido un cáncer presentan un mayor riesgo de desarrollar nuevos cánceres o sufrir recaídas. Por esto, los expertos, hacen hincapié en la necesidad de una vigilancia continuada y de exámenes regulares.
Esta creciente población de supervivientes de cáncer presenta un desafío para los sistemas de salud que precisan de estrategias efectivas. “Se trata de que los pacientes que han tenido cáncer sobrevivan, pero con calidad de vida, libre de recaídas, recibiendo un enfoque integral y personalizado en su atención” concluyen.
