en los últimos años han salido a la luz pública internacional un sinfín de casos de niños con enfermedades denominadas raras. Son aquéllas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general (a menos de una de cada 2.000). En su mayoría son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas. Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 de estas patologías, y que afectan a entre un 6% y un 8% de la población mundial. Ante este panorama, la medicina aún no este preparada para combatirlas. Tampoco es rentable económicamente para la industria y los gobiernos investigar para intentar encontrar remedios clínicos. Son los afectados y sus familias quienes tienen que liderar en solitario la lucha contra estas patologías. No es fácil hacerlo así, pero hasta la fecha es la única manera.

De ello se dieron cuenta hace ya tres años las mujeres de la asociación Hiriska. Desde entonces, destinan todo el dinero que recaudan en su tradicional rastrillo solidario. Quieren ayudar a estas personas, ya que también tienen casos muy cercanos. “Antes enviábamos el dinero a Palenque, en la provincia ecuatoriana de Los Ríos para ayudar en proyectos como la construcción de pozos para abastecimiento de agua y favorecer el proceso de siembra del café. Pero ahora hemos decidido apoyar a familias con hijos que padecen enfermedades raras. Les hace falta mucha ayuda”, explica Maite, portavoz de Hiriska.

El año pasado toda la recaudación -en torno a 5.000 euros- fue destinada a la investigación del síndrome de Angelman para intentar ayudar a Eneko. En 2012, la recaudación fue a parar a otra familia con dos hijos dependientes, que se encuentran en sillas de ruedas desde que nacieron. Se trata de Mikel y Gorka, de 14 años que, al crecer, se han visto obligados a cambiar de modelo de silla para poder seguir desplazándose de una forma autónoma. “Este año irá para Íñigo Jiménez, de 17 años, que padece una enfermedad que le provoca complicaciones neurológicas y distonías, para la que ni los médicos tienen nombre”, aseguran desde Hiriska. El tratamiento es costoso y muy difícil de asumir.

“La gente se vuelca con estas causas. No sabría decir una cifra exacta de las personas que nos han ayudado estos dos últimos años, aunque sí puedo afirmar que en 2012 recaudamos algo más de 9.000 euros”, explica Maite. Esta asociación de Artziniega pone a la venta manualidades navideñas, bufandas, manteles de vainica y repostería que ellas mismas han confeccionado tras muchas horas de trabajo. También han tratado de sacar dinero con libros, menaje del hogar, artículos de decoración, cuadros, complementos, bisutería y juguetes... También tienen rosquillas y bisutería confeccionadas por las monjas agustinas del convento local. “Lo único caro que nos han donado este año es una máquina de coser industrial y se vendió el primer día por 80 euros; y también se nos ha agotado el queso, y eso que teníamos más de 20 kilos. Estamos encantadas por la cantidad de gente que esta viniendo”, sentencian desde Hiriska.

Las mujeres de esta asociación no son las únicas que han decidido hacer frente común para recaudar fondos destinados a ayudar a los niños que sufren enfermedades raras. Ahí está el estudio de danza Nuria y Raquel, que también está preparando para Navidad una gala benéfica en el Amurrio Antzokia. Los fondos que se recauden se destinarán a la Fundación Stop Sanfilippo. Una organización independiente y sin ánimo de lucro, cuya misión es fomentar la investigación contra el síndrome de Sanfilippo. El objetivo de esta causa pasa por ayudar a investigar para conseguir una cura o tratamiento, mejorar la calidad de vida de los niños afectados y de sus familias, y difundir el conocimiento de la enfermedad para lograr un diagnóstico temprano.

“Tenemos en torno a 200 alumnas y es imposible que bailen todas. Por ello lo harán en torno a medio centenar a partir de siete años”, explica Raquel López, que junto a su hermana Nuria, llevan ya dos años organizando esta gala benéfica con la que en la pasada edición lograron recaudar 3.500 euros que destinaron a ayudar en la investigación del síndrome de Angelman. De hecho, fue en el evento de 2013 cuando “se nos acercó una persona para pedirnos que hiciésemos algo similar para los afectados por el síndrome de Sanfilippo. Una especie de Alzheimer infantil, por culpa del que los afectados no llegan a alcanzar la adolescencia. Es un auténtico drama para unas familias a las que hemos querido aportar nuestro granito de arena, porque de verdad que lo necesitan. Ojalá llenemos las dos sesiones”, exclaman las hermanas López desde su estudio de Llodio.

El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el sistema nervioso central. Causa hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura si antes no se recibe tratamiento. Los afectados carecen de una enzima encargada de descomponer material de desecho, por lo que la toxicidad se va acumulando en los cerebros. Como ocurre con todas estas enfermedades, la investigación y, sobre todo, la aplicación clínica, es una tarea costosa. Por ello, la fundación Stop Sanfilippo -que aglutina a las 70 familias afectadas en España, ocho de ellas en Euskadi- se ha unido a padres y madres de asociaciones similares de todo el mundo, y juntos han logrado que el Nationwide Childrens Hospital de Ohio avance en el desarrollo de terapias génicas, y esté a punto de presentar un nuevo fármaco que ha dado resultado con animales y solicitar ensayo clínico en humanos.

El pero se encuentra en la necesidad de reunir tres millones de euros para que los investigadores vengan al Estado, aunque gracias a un sinfín de eventos, la sociedad civil está a punto de lograrlo. “Tardas meses en aceptar la noticia, pero quedándote en casa viendo como cada día que pasa tus hijos van perdiendo en vez de ganar, hace que saques fuerzas de donde no las hay para luchar y cambiar el negro pronóstico que te vaticinan. Tiras para delante como sea y con una sonrisa, porque es lo que se merecen, son niños. Cada día cuenta y vamos contra reloj”, explica Naiara García de Andoain, madre de Araitz, Ixone y Unai, tres niños de 7, 4 y 3 años afectados por esta terrible enfermedad. Esta aguerrida madre también apunta que “el hecho de que gente que ni te conoce se involucre en tu causa, te ayuda más de lo que se pueda uno imaginar. Gracias a todos ellos es por lo que se está recaudando esa suma. Ahora la que tiene que hablar es la ciencia para que nuestros hijos puedan quitarse el Sanfilippo de encima”, apostilla.

Visto lo visto, la iniciativa de estas bailarinas alavesas -a la que también acudirá la familia de García de Andoain al completo- ha sido más que bien recibida. La de este año tendrá lugar nuevamente en el teatro de Amurrio, cuyo Ayuntamiento se ha sumado a la causa cediendo la infraestructura cultural de forma gratuita. La gala -que contará como presentadores con los cantantes Pedro y Noelia, que no han dudado en dejar de lado su trabajo para colaborar con esta causa- se celebrará el 27 de diciembre y ofrecerá dos pases, a las seis y las ocho y media de la tarde, y las entradas están a la venta por siete euros.

Cómo participar. Las personas interesadas en colaborar con causas como las descritas en este reportaje no tienen más que acercarse, hasta el lunes día 8 de diciembre, a la capilla de la residencia de ancianos de La Encina, ubicada frente al Ayuntamiento de Artziniega. Allí están al pie del cañón las mujeres de Hiriska vendiendo algún detalle solidario para recaudar fondos. También se puede colaborar ingresando un donativo en el número de cuenta 2095 3207 12 1094043238 en Kutxabank.