“Cuando tienes dos hijos con TEA el futuro da terror incluso el inmediato: su adolescencia ”

¿Qué ha contado en ‘El poder de la esperanza’?

-El primer capítulo fue el accidente de mi hijo Urko en nuestra casa de vacaciones. Un verano cuando tenía seis meses lo acostamos y a los veinte minutos lo teníamos muerto en las manos. Se había asfixiado. El shock es brutal para unos padres jóvenes. La recuperación de Urko se fue complicando, salieron más problemas y empezamos a ir a Aspace.

Ese es solo el primer capítulo

-Sí porque luego empiezas a enterarte de lo que es ese mundo. El corazón se te para, todo es una incógnita total. En una de las primeras reuniones pregunté cuándo escribiría o leería y todos me miraron pensando ¿no eres consciente de la situación? Yo siempre he sido muy optimista, a veces rayando la inconsciencia. Eso nos ha ayudado a tirar para adelante sin fijarnos tanto en lo negativo como en las posibilidades reales de desarrollo.

Superado el shock ¿qué tocaba?

-En Aspace se dieron cuenta de que había algo más, cosas vinculadas con el autismo y nos derivaron a Gautena donde se confirmó que sí.

Y llegó Ainhoa

-Al cabo de un tiempo quisimos vivir lo que nos había arrebatado el accidente, el desarrollo de una infancia corriente y nos decidimos a tener otro hijo. El parto de Ainhoa fue difícil, con problemas que en principio no tienen relación. Pero esta vez enseguida vimos que había algo que no funcionaba. Era una niña silenciosa, prácticamente no parpadeaba, te miraba fijamente, y no interactuaba ni reaccionaba. Aunque no con el mismo proceso seguimos los caminos que teníamos trillados y se confirmó que tenía autismo.

¿Qué se les pasó por la cabeza?

-Para mi no fue un shock tan grande como cuando Urko pero, la verdad, fue como desesperación. ¿Ya no hay más cosas que te puedan pasar? Al final le das la vuelta, porque no te queda otra.

¿Qué es el TEA?

-Hay que quitarse la idea de que es una enfermedad. Es un trastorno que puede afectar al lenguaje, al comportamiento social, al desarrollo cognitivo... Es un espectro muy amplio. No se puede decir que el autista es un niño que cuando entras a una sala no te va a saludar o no te va a entender cuando hables de matemáticas. Es muy plural.

¿Cómo les afecta en su vida?

-En el fondo interactúan, mal porque el mayor no acepta a la pequeña y se pelean. Pero para mí eso ya es positivo. Si nos hubiéramos quedado con nuestro hijo mayor igual no habría evolucionado tanto, sin su hermana que le chincha y le fastidia.

Cuándo nació Ainhoa, ¿Urko fue consciente?

-No. Entonces Urko estaba muy limitado todavía pero la evolución de los dos ha sido brutal.

¿A qué se debe esa evolución?

-Primero, a mi entender, al trabajo excepcional realizado en los colegios, asociaciones, las terapias diarias, el deporte, que es muy importante, que se muevan y vayan a los parques y que lleven una buena alimentación. Pero, sobre todo, al trabajo de los profesionales: logopedas, fisioterapeutas...

¿De qué punto se ha partido y a dónde se ha llegado?

-Hablamos de inexistencia del lenguaje oral, inexistencia de escritura y lectura y de ir con pañal hasta los cinco o seis años. Poco dominio de la autorregulación, de la relación... ¡Son tantas las áreas a trabajar! En especial con Urko, al mezclarse autismo y lesión cerebral, hemos tenido que trabajar todas las áreas: moverle los brazos, que gateara, que se sentara en mitad del salón...

Su caso es algo excepcional pero ¿cómo se identifica que un niño tiene TEA?

-Si eres padre primerizo es más complicado porque la gente te dice que esperes. Yo recomendaría no esperar. Si como padre ves que hay algo que no te cuadra, que no hay contacto visual, no interactua, no hay sonrisa o no señala, tienes marcadores claros de que hay un problema y hay que acudir al médico de cabecera. A veces le quitan importancia, te dicen que cada niño tiene su ritmo. Lo más importante es lo que observan padre y madre. Se dan cuenta de que algo no funciona. Cuando te derivan a Gautena es donde te hacen una valoración.

¿Gautena es importante?

-Sí, porque además de en su desarrollo te ayudan a tramitar papeles, te acompañan. Pero una de las cosas más importantes es que te ofrecen ayuda en el tiempo libre. Los fines de semana se llevan a los niños por unas horas y eso te da espacio. Organizan colonias, cine adaptado con sonido más bajo...

¿Cómo es la relación de sus hijos con sus compañeros?

-Al vivir en Aduna todo el mundo les conoce y la relación es muy fluida. Pero, la verdad, es que los intereses de mi hijo son muy limitados. Le gustan los trenes, los aviones y cuando participa en una conversación, a veces, entra en bucle. En Gautena se entrena para eso.

¿Con Ainhoa es más sencillo?

-También tiene dificultades pero yo creo que va a ser más fácil por su manera de ser. Quizá es una esperanza, porque tiene cinco años. Es una esperanza que mis hijos vayan a estar medianamente bien, porque certeza no tienes ninguna.

¿Es difícil saber hasta dónde podrán llegar?

-Antes no se trabajaba tanto con los niños con algún problema. El recorrido que tenían esos niños no tiene que ver con el que tienen ahora, con recursos y herramientas que hacen que avancen mucho, dentro de los estándares del autismo. No pensemos en crear un genio, sino en que lleven una vida lo más adecuada posible. Si lo lograremos, ya se verá.

¿Y las relaciones con otras familias con niños con TEA?

-La red social es importante, pero hay que tener cuidado porque somos personas que llevamos nuestro sufrimiento y cada uno a su manera. Pero sí, es verdad que se tejen relaciones. Yo creo que es importante.

¿Tener dos hijos con TEA puede tener una explicación genética?

-Con la neuróloga hemos decidido hacer una análisis genético y todavía no tenemos los resultados. Veremos. Tampoco cambia mucho la cosa, es por saber. La neuróloga nos ha insistido, supongo que para las investigaciones es útil.

Volviendo al libro ¿puede resultar de ayuda a padres y madres en situaciones similares?

-Sin duda, pero no solo a padres y madres con niños con problemas, sino también a quienes tienen hijos con vidas normales. Algunos me han dado las gracias porque el libro les ha hecho valorar que sus problemas no tienen la importancia que pensaban. A los padres con niños con problemas les diría que trataran de ser felices, porque el tiempo pasa. Nosotros lo intentamos y creo que lo logramos.

¿El futuro da vértigo?

-Vértigo no es la palabra, es terror. A medida que tus hijos crecen no solo piensas cómo estarán cuando faltes. El siguiente capítulo es la adolescencia. Imagina un niño con problemas de relación que tiene que dar el salto a un instituto enorme en el que nadie le conoce y no tiene los mismos recursos para enfrentarse. ¿Lo llevaremos adelante? Sin duda. ¿Lo resolveremos? Sin duda.

¿En materia de escolarización cuál será la evolución?

-Esa pregunta nos causaba mucha angustia y este año nos lo han aclarado. Nos han dicho que pasan al instituto y que después hay una serie de recursos para prepararles para el mundo laboral. Eso nos ha tranquilizado mucho.

¿Cómo afecta todo esto a la pareja?

-Creo que hay tres opciones: que se separe, que ni fú ni fa o que se una como una roca. En nuestro caso ha sido la tercera, aunque es verdad que te transforma tu vida. Nosotros éramos una pareja con dos perros a la que le gustaba viajar. Ahora somos 100% para los niños.

¿La gente les pregunta por sus niños o disimula?

-A la gente le diría que actúe con normalidad, que no se asuste ni nos evite. Queremos vivir con normalidad porque la excepcionalidad ya la tenemos. También diría a los niños que quieran jugar que intenten acercarse, siempre habrá algo que puedan hacer. Además les dan una visión diferente, sin competitividad, de la vida y eso siempre es positivo.