“La discapacidad es una situación, no una propiedad inherente a la persona”

Discapacidades. ¿Qué suele entender la sociedad a día de hoy por discapacidad?

-Cuando le preguntas a la gente sobre la imagen de la discapacidad, la mayoría visualizan a alguien que utiliza una silla de ruedas o a alguien con síndrome de Down.

Pero la imagen de la discapacidad va más allá.

-Efectivamente. Para empezar, se identifica con la dependencia. Cuando alguien piensa en discapacidad automáticamente le viene a la cabeza alguien que es dependiente y que además necesita el apoyo de los demás para poder desarrollar su vida. Lo cual es verdad, pero también lo es que todos necesitamos el apoyo de los demás. ¿A día de hoy quién cose su ropa? ¿Quién planta sus verduras? ¿Quién construye su casa? Es cierto que algunas personas con ciertas disfuncionalidades orgánicas, no todas, pueden necesitar más apoyos que otras sin dicha configuración orgánica en algunos aspectos concretos de su vida, pero deberíamos de borrar la imagen de que hay personas que son dependientes y otras independientes, porque es el origen y el sustento de muchos prejuicios y, además, en realidad todos somos interdependientes.

¿Con qué más se identifica la discapacidad?

-Con una menor valía productiva. Quien no se pueda incorporar y acomodarse a las normas del modelo productivo en términos económicos es menos válido que los demás. Pero también, a nivel personal, con la tristeza y con la frustración continua, como si todas las personas en situación de discapacidad vivieran la vida como una tragedia. Es verdad que tener ciertas características orgánicas y todo lo que eso conlleva marca tu vida, pero de la misma manera que lo hace el origen étnico, el color de piel e incluso el sexo.

El sexo o el color de piel son propiedades inherentes a la persona. ¿La discapacidad también lo es?

-Sí y no, dado que depende del significado que se le otorgue a la terminología. La forma más extendida para referirse a este colectivo es persona con discapacidad y cuando se acuñó se hizo hincapié en que fuera persona con discapacidad y no persona discapacitada para que se pusiera en primer plano esa persona frente a esa característica de la discapacidad. En la teoría está bien, pero en la práctica y con el transcurso del tiempo ha llevado a entender que la discapacidad es un atributo que va con esa persona y, por tanto, es ella la que tiene que asumirla y gestionarla. Pero la discapacidad no es una propiedad inherente a la persona, es una situación.

Explíquelo.

-La discapacidad es una situación que se produce cuando interactúan diferentes factores. Uno es el factor personal, que es a lo que llamo la configuración orgánica. Me refiero a las posibles disfuncionalidades orgánicas con diferentes afectaciones con las que puede vivir una persona. Otro es el modo de gestionar dichas afectaciones; es decir, la diversidad funcional. Pero mucho más importante que eso es la configuración del medio y no solo me refiero al entorno físico, sino a la información disponible, la manera en la que la sociedad entiende las disfuncionalidades orgánicas.... Es este último el que discapacita, por ejemplo, a los que viven con una lesión medular, pero no a los miopes.

¿La miopía es una discapacidad?

-Decir a día de hoy que una persona que necesita gafas y que las necesita de verdad, con más de un par de dioptrías, vive en situación de discapacidad no tiene sentido. Pero hace 1.500 años se habría considerado todo lo contrario. ¿Por qué? Porque carecían de la tecnología que ha hecho que en la actualidad la mayoría de las personas con disfuncionalidades orgánicas con afectación visual tengan herramientas para suplir esa dificultad y relacionarse e interactuar con el medio del mismo modo que lo hacen el resto. Además, desde que hay lentes de contacto ni siquiera hay una evidencia visible de que pueden tener alguna afectación visual y desde hace unos años está la posibilidad de operar, con lo cual se puede eliminar una disfuncionalidad orgánica que en el pasado propiciaba una situación de discapacidad. La discapacidad es una situación que, según los casos, se supera con más o menos facilidad.

¿Cómo podría resolverse esta situación de discapacidad que se da con otras disfuncionalidades orgánicas?

-Mediante la accesibilidad. Y aquí hablamos no solo de accesibilidad física, como sería el caso de las personas en silla de ruedas, sino también la accesibilidad a la información y la comunicación -como podría ser el caso de las personas sordomudas, por ejemplo-, de la relacional, etc. Porque insisto en que lo que nos discapacita no es, por ejemplo, no poder subir escaleras, sino el hecho de no poder acceder a ciertos recursos porque la vía para alcanzarlos solo sean las escaleras, en vez de rampas, ascensores... Y esta situación solamente podrá ser solventada en el momento que la sociedad sea permeable, respetuosa y esté dispuesta a asumir la diversidad humana respecto a diferentes configuraciones orgánicas.

En pocas palabras, ¿es esto lo que demandan desde el Movimiento de Vida Independiente?

-Así es. Lo que se exige son apoyos, pero también una consideración que haga posible la autodeterminación de las personas con alguna disfuncionalidad orgánica. No es tanto que las personas con diversidad funcional vivan solas, como que se tome en cuenta cuáles son sus preferencias, deseos y necesidades y en base a eso, con esos apoyos, puedan construir su vida y sean quienes la dirijan.

¿Se está avanzando en estos objetivos en Euskadi?

-A día de hoy existen diferentes proyectos e iniciativas, pero falta apoyo institucional. En Gipuzkoa hubo un programa potente, subvencionado sobre todo por la Diputación de Gipuzkoa, que dotaba de apoyos para una asistencia personal y domicilios domotizados, porque cualquiera no puede contratar a alguien ni comprarse una casa inteligente. En Bizkaia y Araba, en cambio, no se han hecho esfuerzos por avanzar en la autodeterminación de las personas con disfuncionalidades orgánicas. Pero lo que se necesita no es una prestación económica para contratar a alguien, sino también un compromiso para que se impulsen proyectos y generar situaciones propicias, además de potenciar lo que las propias personas pueden hacer sin tener que precisar la colaboración de asistentes.

¿Qué papel cumple la asociación Izanez en todo esto?

-Izanez es la asociación vasca para la atención y el cultivo de las sexualidades diversas y entendemos las sexualidades diversas como el modo de desarrollarse como hombres y como mujeres de aquellas personas con algún tipo de disfuncionalidad orgánica. Porque hemos constatado que hay una falta de atención por parte de la sociedad de las instituciones hacia esta dimensión tan humana en la que nos desarrollamos como amantes, como convivientes, como familia, etc. Desde Izanez buscamos cultivar tanto este hecho sexual como esos deseos diversos desde un punto de vista de acompañar y educar tanto a las propias personas con disfuncionalidades orgánicas como al resto de la sociedad.